फिचर

६ महिनाकै उमेरमा थालासेमिया भएका युवाको आत्मविश्वास

img

डिबी खड्का

काठमाडौंको कालिकास्थानमा मंगलबार रगत सम्बन्धी एउटा रोगको किताब ‘थालासेमिया बारे’ विमोचन हुँदै थियो, कार्यक्रममा एक ऊर्जावान् युवा आकर्षणको केन्द्र बनिरहेका थिए । कार्यक्रमको फोटो खिचिरहेका उनी हरेक काममा अघि सर्थे । त्योभन्दा बढी उनको ओजपूर्ण बोली र कामप्रतिको आत्मविश्वासले धेरैको ध्यान तानिरहेको थियो।

जब उनले आफूलाई थालासेमियाको बिरामीका रुपमा चिनाए, धेरैलाई पत्याउनै मुश्किल पर्‍यो । बिरामी भन्ने बित्तिकै आफूलाई निरीह पात्रका रुपमा प्रस्तुत गर्ने मानवीय स्वभावलाई जितिसकेका ती २१ वर्षे युवा हुन् अभिनव पौडेल।

पढाइमा आइटी इञ्जिनियरिङ गर्ने तयारी गरिरहेका उनी कलिलै उमेरमा आत्मनिर्भर भइसकेका छन् । उनी भन्छन्, ‘१६ वर्षको उमेरदेखि म आफ्नो भार आफैं थाम्दै आएको छु।’

उनले थालासेमिया र यसको उपचार पद्धतिबारे अमेरिकामा साढे ४ महिना बुझे छन् भने भियतनाममा भएको कार्यक्रममा समेत सहभागी भइसकेका छन् । अहिले आफैं ‘इ–कमर्स’ बिजनेसमा लागेका छन् । जसबाट उनी आफ्ना लागि कमाउन सक्षम छन् । इन्टरनेट, इमेलबाटै सिकेका र जानेका कुराबाट उनलाई अवसरहरु आइरहेका छन्।

अभिनवले विदेशमै आइटी इञ्जिनियरिङ गर्ने अवसर पाएका छन् । बाहिर पढे पनि नेपाल फर्किने उनको सोच छ।

उनी भन्छन्, ‘म थालासेमिया भएका अरुहरुका लागि देशमै बसेर केही गर्न सक्छु भन्ने सोचेर फर्किएँ । अब केही वर्ष पढेर फर्किने कि भन्ने सोच पलाएको छ।’

उनले सानोमा सुनेको ‘बोझ भएर जन्मियो’ भन्ने शब्दलाई समाजको संस्कारका रुपमा बुझेका छन् । उनी भन्छन्, ‘बिरामी भएपछि केही गर्नै सक्दैन भन्ने सोचाइलाई पराजित गर्ने हुटहुटीकै कारण म निरन्तर डटिरहेको छु।’

थालासेमिया अर्थात् शरीरमा रगत बन्न नदिने रोग । थालासेमियाले मानव शरीरलाई अनिवार्य चाहिने रगत बन्न नदिएपछि यसका बिरामीले नियमित रुपमा रगत बाहिरबाट लिनुपर्ने हुन्छ।

काठमाडौं ठमेलका अभिनवलाई यो समस्या ६ महिनाको उमेरदेखि नै देखियो । उनी बिरामी भएपछि भारतको भेलोर अस्पताल पुर्‍याउँदा यो रोग भएको पत्ता लागेको थियो । उनले बाहिरबाट रगत लिन थालेको साढे २० वर्ष भइसक्यो।

बुझ्ने भएपछि उनले आफू साथीहरुभन्दा केही फरक रहेको महसुस गरे । चिकित्सकको नियमित निगरानीमा रहनुपर्दा कति दिन उनको स्कुल छुट्थ्यो । छरछिमेकबाट कटु वचन सुन्थे, ‘यसले केही गर्न सक्ने होइन । बिरामी छ, मरिहाल्छ!’

उनलाई महसुस हुन्थ्यो, जन्मिएर बोझ बनिएछ । तर, उनले हतोत्साही हुनुको साटो छरछिमेकीको वचनलाई नै इखको रुपमा लिए । आफूलाई सधैं फरक काम गर्न उत्प्रेरित गरे । त्यसैले सामान्य अवस्थाका उनका अरु साथी अझै ‘अल्लारे’ भइरहँदा उनी भने दायित्व वहन गर्ने भइसकेका छन्।

भन्छन्, ‘एउटा उमेरपछि मान्छेसँग देश, समाज र परिवारसँग जोडिएका केही दायित्व हुन्छन् । त्यही दायित्व केही वर्षदेखि निर्वाह गरिरहेको छु।’

थालासेमिया भएका बिरामीहरुको संगठनमा उनको परिचय सक्रिय सदस्य हुन् । नेपाल थालासेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठकले उनलाई सगर्व सक्रिय सदस्यका रुपमा चिनाएका थिए।

उनले सानोमा सुनेको ‘बोझ भएर जन्मियो’ भन्ने शब्दलाई समाजको संस्कारका रुपमा बुझेका छन् । उनी भन्छन्, ‘मलाई त्यस्तो भन्ने व्यक्तिभन्दा पनि त्यस्तो सिकाउने हाम्रो संस्कार नै दोषी हो । बिरामी भएपछि केही गर्नै सक्दैन भन्ने सोचाइलाई पराजित गर्ने हुटहुटीकै कारण म निरन्तर डटिरहेको छु।’

उनी धेरै समय परिवारको ‘बोझ’ भएनन् । अलि हुर्किएपछि नै ‘रगत ट्रान्सफ्युजनका लागि लिनुपर्ला’ भनेर अभिभावकलाई सोच्नै दिएनन् । उनले सम्झिए, ‘घरमा यस्तो कुरा निस्किने बेलासम्म म रगत ‘ट्रान्सफ्युजन’ गरेर आइसक्थेँ।

त्यसपछि परिवारले उनको स्वास्थ्यप्रति तनाव लिनुपरेको छैन । उनी भन्छन्, ‘बिरामी नै भएपछि चिसो–तातो पानी सोध्ने कुरा सबैलाई भइहाल्छ । त्यसबाहेकका बोझ मैले परिवारबाट अलग्गै राखेको छु।’

उनी सक्रिय रहेको थालासेमिया सोसाइटीमा २ सय जना बिरामी सदस्य छन् । उनीहरुको हकहितका लागि लडिरहँदा एक पटक सरकारी अधिकारीले भनेको सुने, ‘जम्मा २ सय जना मात्र हुनुहँदो रहेछ, तपाईंहरुलाई कसरी हेर्ने ?’

उनले प्रतिप्रश्न गरे, ‘त्यसो भए जबर्जस्ती बिरामी बनाएर ५० हजार पुर्‍याउने?’

उनी नेपाललाई ‘भिटामिन र एन्टिबायोटिक’को देशको संज्ञा दिन्छन् । ‘यो देशमा उपचार त्यत्ति मात्रै हो । स्वास्थ्यका ब्युरोक्र्याट्सले कुरै बुझ्दैनन्,’ उनले भने, ‘हामीले अरु केही मागेका होइनौं । हाम्रो बाँच्ने अधिकार अर्थात् उपचारमा सहज गराइ पाऊँ भनेका हौं।’

आफ्ना लागि त सबैले गर्छन् । उनी अरुका लागि पनि केही गर्न चाहन्छन् । तर, उनलाई महसुस भएको छ– ठूलो परिवर्तन राजनीतिबाट मात्रै सम्भव छ । त्यसैले आगामी कदम उनको राजनीतितिर हुनेछ।

नेपालको स्वास्थ्य क्षेत्रमा उनले एक खालको क्रान्तिको खाँचो देखेका छन् । त्यसका लागि पनि उनलाई आफू राजनीतिक रुपमा अघि नबढी नहुने देखेका छन्।

उनले आकलन गरेका छन्, ‘नेपालको स्वास्थ्य क्षेत्र परिवर्तन हुन १५ वर्ष लाग्छ । किनकि त्यतिसम्ममा मात्रै सबैलाई स्वास्थ्य अधिकारबारे चेतना दिन सकिन्छ । जुन दिनसम्म स्वास्थ्य चेतना मानिसहरुसम्म पुग्दैन । त्यो दिनसम्म स्थिति यस्तै रहिरहनेछ।’

swasthyakhabar

प्रतिकृया दिनुहोस

पढ्नै पर्ने

Nepali Live