काठमाडौं– बनिता खनाल १५ वर्षदेखि दुर्लभ रोगसँग जुधिरहेकी छिन्। सुरुमा उनलाई पढ्न र लेख्न गाह्रो हुन लक्षण देखियो। परीक्षाको भयका कारण आफूलाई यस्तो भएको हुनसक्ने उनको आशंका थियो। तर उनको समस्या घट्नुको साटो दिनप्रतिदिन बढ्दै जान थाल्यो।
त्यसपछि हड्डी वा न्युरो सम्बन्धी समस्या भएको हुनसक्ने आशंका सहित उनी नेपालमा विभिन्न अस्पतालमा उपचारका लागि धाइन्। त्यो समय सम्झिदै उनी भन्छिन्, ‘चिकित्सकहरुले डिप्रेसनको समस्या भएको हुन सक्ने बताउँदै मनोचिकित्सकसँग उपचारका गर्न सुझाव दिए।’
मनोचिकित्सकले एन्जाइटीको समस्या भएको भन्दै त्यसैअनुसार औषधि खाने सल्लाह दिए। चिकित्सकको सल्लाह बमोजिम जाँदा समेत उनलाई सन्चो नभएपछि थप उपचारका लागि उनी भारत गइन्। त्यहाँ पुगेपछि पत्ता लाग्यो, दुर्लभ प्रकारको पार्किन्सन्स भएको रहेछ। १५ वर्षको उमेरमा रोगको सामान्य लक्षण देखिएकी उनले २५ वर्ष हुँदा मात्रै रोगको पहिचान तथा उपचार पाइन्।
यसैगरी जनकपुर निवासी जगतनाथ कर्ण (नाम परिवर्तन)ले बिरामी भएका छोरालाई उपचारका लागि दुई वर्षअघि कान्ति बाल अस्पताल पुर्याएका थिए।
करिब दुई साता लामो अस्पताल बसाइ तथा सबै प्रकारको परीक्षणबाट समस्या यकिन हुन सकेन। चिकित्सकले थप निदान तथा उपचारका लागि बच्चालाई भारतको दिल्ली लैजान सल्लाह दिए।
भारत गएर डिएनए परीक्षण गर्दा बच्चाको रोग पत्ता लाग्यो। बच्चालाई रिह्युम्याटिक डिजिज् टाइप बी भएको रहेछ। समस्याको निदानबाट हर्षित उनले चिकित्सकसँग सोधे, ‘अब उपचार हुन्छ त ?’ अस्पतालले नेपालीहरुका लागि भारतमा उपचार सम्भव नभएको जवाफ दियो ।
भारतमै रहँदा सिभिल अस्पतालमा कार्यरत वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा रुपेश मिश्रका बारेमा उनले जानकारी पाए। अहिले डा मिश्रकै निगरानीमा छोराको उपचार गराइरहेका छन्।
ढिलोगरी पहिचान
विश्वमा दुर्लभ मानिने सिकलसेल एनिमिया नेपालको तराई क्षेत्रमा बसोबास गर्ने थारु समुदायमा ‘कमन’ भएको प्रमाणित भएको छ। तर २०६८ सालअघि नेपालमा समेत त्यो रोग दुर्लभ मानिन्थ्यो। शिक्षण अस्पतालका चिकित्सकहरुले दुईटा केस प्रमाणित गरेका थिए।
चिकित्सा शास्त्र अध्ययन संस्थान (न्याम्स)बाट मेडिसिनमा डिएम गरेका डा राजन पाण्डे भेरी अस्पताल नेपागञ्जमा नपुगेका भए अझै उक्त रोगको निदान र उपचारका लागि लामो समय कुर्नुपथ्र्यो। अहिले पनि त्यहीँ कार्यरत डा पाण्डे सम्झिन्छन्, ‘अस्पतालमा बिरामी आइरहेका थिए तर निदान फरक–फरक रोगको भइरहेको थियो। कोही टाइफाइड उपचार गरिरहेका थिए। कोहीलाई बाथरोग भनिएको थियो। कसैलाई बाथ मुटुरोग आदि।’
नियमित उपचार दिन थालेपछि यी फरक–फरक लक्षण भएका बिरामीमा उनले केही समानता भेटे। उनीहरु सबै लामो समयदेखि उपचारमा थिए र लाखौंलाख खर्च गरेका थिए। धेरै जना थारु समुदायका थिए। उनले न्याम्समा एमडी गर्दा रक्तरोग विशेषज्ञ प्राडा विशेष पौडेलले सिकलसेलका बारेमा पढाएका थिए। त्यही पढाइ र त्यहाँको अनुभवमा निकटता भेटे।
उनले नेपाल मेडिकल कलेजकी प्याथोलोजिस्ट डा प्रज्ञा गौतम घिमिरेकहाँ जाँचका लागि पठाए। त्यो प्राथमिक जाँच थियो। त्यो जाँचमा डा पाण्डेले गरेको अनुमान सही सिद्ध भयो। सिकलसेल एनिमियाका लागि गरिने मुख्य जाँचका लागि भारत पठाए। जम्मा ३ देखि ४ महिनामा ३९ बिरामीमा उक्त रोग प्रमाणित भयो र थारु जातिमा उक्त समस्या ‘कमन’ भएको निक्र्यौलमा डा पाण्डेलगायत भेरी अस्पतालमा कार्यरत चिकित्सकको टिम पुग्यो। अहिले १० प्रतिशत सिकलेसल र पाँच प्रशितमा थालासेमिया रहेको प्रमाणित भएको छ। त्यसको निदान, उपचार र सचेतनामा काम भइरहेको छ।
अनुसन्धान, निदान र उपचारको प्रणालीमा अपेक्षित विकास भइनसकेको नेपालमा वंशाणुगत समस्यासँग जोडिएका यस्ता समस्या दैनिक रुपमा पत्ता लागिरहेका छन्। सिभिल अस्पतालमा कार्यरत रक्तरोग विशेषज्ञ डा विशेष पौडेल हरेक दिनजसो एउटा नयाँ रोग प्रमाणित भइरहेको बताउँछन्।
यसले पनि नेपालमा दुर्लभ रोगको निदान र उपचारको अवस्था अझै दुरुह रहेको दर्शाउँछ।
.jpg)
सिभिल अस्पतालमै कार्यरत वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा रुपेश मिश्रका अनुसार दुर्लभ रोग भन्नाले थोरै संख्यामा व्यक्तिहरूलाई हुने समस्याका रुपमा बुझिन्छ। विश्व स्वास्थ्य संगठनले यस्तो रोग २००० व्यक्तिमध्ये एकजना वा त्यो भन्दा कममा देखिने बताएको छ।
एउटा रोगलाई हेर्दा दुर्लभ देखिएपनि दुर्लभ भनिने रोगको संख्या भने धेरै नै रहेको डा मिश्र बताउँछन्। अन्तर्राष्ट्रिय जर्नल ‘द ल्यानसेट’मा छापिएको आर्टिकललाई सन्दर्भमा लिँदै उनी भन्छन्, ‘विश्वमा अहिलेसम्म ७ हजार भन्दा बढी प्रकारका दुर्लभ रोगहरू प्रमाणित भइसकेका छन्। लगभग ३०० मिलियन (३० करोड) मानिसहरू दुर्लभ रोगसँग जुधिरहेका छन्।
निदानमा चुनौती
दुर्लभ भनिएका यी रोगको ८० प्रतिशत कारण वंशाणुगत रहेको ‘द ल्यानसेट’मा उल्लेख छ। यस्ता रोगहरुमा लगभग ७० प्रतिशत बाल्यकालमै देखिन्छन् र लगभग ९५ प्रतिशत रोगको प्रमाणित उपचार पद्धति छैन।
दुर्लभ रोगको विशिष्ट लक्षण र लक्षणहरूको कमजोर ज्ञानका कारण यस्ता रोगहरुको ठ्याक्कै र प्रारम्भिक निदान गर्न चुनौतीपूर्ण रहेको छ। तर अहिले जिनोम अनुक्रमणको माध्यमबाट विश्वमा यस्ता समस्याको निदान हुन थालेको छ।
सही निदानको लागि विश्वमा औसत समय ४.८ वर्ष रहेको डा मिश्र बताउँछन्। तर नेपालमा समयमै निदान हुने सम्भावना निकै कम रहेको छ। विश्वमै पनि कम्तिमा पाँचदेखि छ जना चिकित्सकलाई देखाइसकेपछि बिरामीहरु सही चिकित्सककोमा पुग्ने गरेका छन्। नेपालमा भने ५ देखि १० वर्ष उपाचारका लागि भौतारिएर आफूकहाँ बिरामी आइपुग्ने गरेको डा ठाकुरले बताइन्।
‘पाँच–छ वर्ष अघिसम्म अस्पतालहरुले यसको उपचार छैन भनेर छाडिदिन्थे। अहिले उपत्यकाका सरकारी अस्पतालले अहिले वीर अस्पतालमा रिफर गरेका छन्। वीर अस्पतालमा एमडी पढाइ हुन्छ। यहाँबाट पढेकाहरु उपत्यका बाहिर जानुहुन्छ। उहाँहरुले पनि रिफर गर्न थाल्नुभएको छ,’ डा ठाकुर भन्छिन्।
रक्तरोगमा विशेषज्ञ डा पौडेल विशिष्टिकृत अस्पतालको जरुरी भइसकेको बताउँछन्। दुर्लभ रोगमध्ये धेरै बिरामी रक्तरोगसँग सम्बन्धित भएको बताउँदै उनी थप्छन्, ‘यसको विकल्प नै विशिष्टिकृत उपचार केन्द्र हो। चिकित्सकका साथै त्योसँग सम्बन्धित प्याथोलोजिष्ट आवश्यक पर्छ। अस्पताल जनरल भनिएको छ। प्याथोलोजिस्टको भ्याकेन्सी गर्दा जाो पनि आउने भए। त्यसकारण हामीले खोजेको मान्छे ल्याउन सकिदैन।’
निदानका लागि विशेषज्ञ, त्यही अनुसारको ल्याब र जनशक्ति आवश्यक हुने वीर अस्पतालकी वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुर बताउँछिन्। नेपालमा जम्मा दुईजना मात्रै वंशाणुरोग विशेषज्ञ चिकित्सक रहेको उनी बताउँछिन्। करिब ११ वर्षअघि वंशाणुगत समस्यामा विशेषज्ञता गरेकी उनलाई वीर अस्पतालमा ल्याब निर्माण गर्न निकै नै संघर्ष गर्नुपर्यो। अहिले पनि आफूले हासिल गरेको ज्ञानसीपको पूर्ण उपयोग गर्न नपाएको उनको गुनासो छ।
निदानको अभावका कारण दुर्लभ रोग भएका करिब ३० प्रतिशत बालबालिकाको ५ वर्ष नपुग्दै मृत्यु हुने गरेको अन्तर्राष्ट्रिय तथ्यांक छ। नेपालजस्ता देशहरुमा अझ उच्च रहने डा मिश्र बताउँछन्। ‘प्रारम्भिक र छिटो निदान महत्वपूर्ण छ। किनकि समयमै निदान हुँदा उपचारमा सफलता प्राप्त हुने र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सकिने हुन्छ,’ द ल्यानसेट जर्नलमा भर्खरै प्रकाशित एक लेखमा भनिएको छ।
महंगो उपचार, जीवनभर व्ययभार
हाल ४१ वर्ष पुगेकी बनिता खनाल १५ वर्षदेखि रोगको निदानमा सक्रिय भइन्। अहिले उनी निरन्तर उपचारमा छिन्। रोगसँग संघर्ष गरिरहेकी उनको आफ्नै कमाइ छैन।
उपचारका लागि आर्थिक रुपमा परिवारमा नै निर्भर हुनुपर्ने अवस्था रहेको उनी बताउँछिन्। आर्थिक रुपमा आफू सबल नभएपनि परिवारले निकै नै सहयोग गरेको उनले बताइन्। उनल भनिन्, ‘मलाई परिवारले सहयोग गरेको छ। तर, दुर्लभ रोग लाग्ने कतिपयलाई परिवारको समेत सहयोग नहुँदा ज्यादै कठिन जीवन बिताउनुपर्ने बाध्यता छ।’
निदान ढिलोगरी हुँदा समेत व्ययभार धेरै हुने गरेको भेरी अस्पतालका चिकित्सक डा पाण्डे बताउँछन्। सिकलसेल एनिमिया भन्ने प्रमाणित नहुँदासम्म बिरामीले लक्षणअनुसारको उपचार गराउँदा घरखेत नै बेचिसकेको पाएको उनी बताउँछन्। उनले भने, ‘कतिले १० लाख रुपैयाँ खर्च भइसक्यो भन्थे। कतिले खेत बेचेको बताउँथे।’
विभिन्न अनुसन्धानले यस्ता रोग प्रायः उपेक्षित र सीमान्तकृत समुदायमा देखिने गरेको प्रमाणित गरेका छन्। निम्न आय र मध्यम आय भएका देशहरूमा यस्ता रोग प्रमाणित भइरहेका छन्। जसले गर्दा पनि उपचारमा चुनौती स्वभाविक देखिन्छ। नेपालजस्ता देशहरुमा यस्ता रोगको पहिचान र उपचार प्रणाली विकासक्रममै रहेका कारण विदेश जानुपर्ने हुन्छ।
अमेरिकाजस्तो विकसित र उच्च आय भएको देशमा समेत विदेशमा उपचार गराउन सक्षम जनसंख्या ३५ प्रतिशत भन्दा कम रहेको पाइएको छ। द ल्यान्सेट क्षेत्रीय स्वास्थ्य–अमेरिकाको एउटा स्वास्थ्य नीति पेपरमा ल्याटिन अमेरिकामा जनसंख्याको ३५ भन्दा कमले विदेशमा उपचारको लागि यात्रा गर्न रहेको प्रकाशित छ।
दुर्लभ रोग धेरै भएपनि जनसंख्या हेर्दा कम मानिसमा देखिन्छ। जसको उपचारका लागि औषधि निर्माणका लागि उत्पादकहरु लगानी गर्न उत्पेरित हुँदैन। केही औषधि उत्पादन भएका छन् तर उनीहरु सबैको पहुँचमा छैनन्। द ल्यानसेटमा छापएिका एक लेखमा भनिएको छ, ‘उदाहरणका लागि, हेमजेनिक्स, एडिनोसँग सम्बन्धित भाइरस भेक्टरमा आधारित ‘हेमोफिलिया बी’को उपचार गर्ने जीन थेरापीको संयुक्त राज्य अमेरिकामा प्रति बिरामी ३.५ मिलियन (४६ करोड १० ला रुपैयाँ)सम्म खर्च हुन्छ।’
दुर्लभ रोगहरूसँग बाँचिरहेका अधिकांश मानिसहरूलाई विशेष उपचार चाहिने डा ठाकुर बताउँिछन्। जुन प्रायः उच्च आय भएका विकसितदेशहरूमा मात्र उपलब्ध हुन्छ। विदेशमा गएर उपचार गराउने अवस्था धेरै नेपालीको परिकल्पनाभित्र पर्दैन।
.jpg)
न विशेष नीति, न प्राथमिकता
समयमै उपचारका लागि पुगेपनि औषधि अभाव तथा सरकारको असहयोगका कारण उपचार हुन नसकेको गुनासो बिरामीहरुको छ।
बच्चा जन्मिएको ९ महिनामै उपचार प्रक्रिया थालनी गरेका थिए। तर, नेपाल सरकारको स्पष्ट नीति नहुँदा उनले साढे दुई वर्षको छोराको औषधि उपचार गर्न पाएका छैनन्।
‘सहज रुपमा औषधि व्यवस्था गरिदिनका लागि मैले पटक–पटक औषधि व्यवस्था विभागलाई समेत आग्रह गरिसकेको छु,’ उनले भने।
स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका सचिव डा रोशन पोखरेल आफूहरु अझै पनि सरुवा रोगकै उपचारमा अल्झिरहेको स्वीकार्छन्। दुर्लभ रोग बिरुद्ध सचेतना दिवसको अवसरमा आयोजित कार्यक्रममा उनले भने, ‘आफैं राज्यको एक हिस्सा हुँदा समेत मैले भन्नैपर्ने हुन्छ, अझैपनि हामी सरुवा रोगमा नै अल्झिरहेको अवस्था छ। यस्ता रोग लागेर पहिचान तथा उपचारमा वर्र्षाैं बिताउनुको साटो रोग लाग्नै नदिनका लागि हामीले सचेतना बढाउनु आवश्यक देखिएको छ।’
वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुर वंशाणुगत तथा दुर्लभ रोगका विषयमा स्पष्ट नीति लिनका आफूहरुले स्वास्थ्य मन्त्रालयमा निकै धाएको बताउँछिन्। आफू पनि सोही मन्त्रालय अन्तर्गतको कर्मचारी भएको नाताले एउटा खाका बनाएर समेत पेश गरेको उनको भनाइ छ।
कहाँबाट सुरु गर्ने ?
प्रत्येक चार वर्षमा एकपल्ट दुर्लभ रोग विरुद्धको दिवस मनाउने गरिएको विषयमा ठट्टा गर्दै नेपाल चिकित्सक संघका अध्यक्ष डा अनिल कार्कीले भने, ‘दुर्लभ रोग अर्थात् रेयर डिजिज डे नै मनाउने कुरा नै दुर्लभ देखियो। यसका लागि ४ वर्षसम्म कुर्नुपर्ने अवस्था छ। वार्षिक रुपमा यस दिवस मनाउने प्रचलन ल्याउन सके सचेतना, पहिचान तथा उपचारमा सहज हुन्थ्यो।’
आफू संघको अध्यक्ष भएपश्चात् सरुवा रोगमा मात्रै सीमित नभएर दुर्लभ रोगका बारेमा समेत चासो दिन थालेको बताए। ‘दुर्लभ रोगका कारण प्रताडित भएका कैयौं बिरामीहरुलाई हामीले नैतिक रुपमा साथ दिदाँ मात्रै पनि उहाँहरुलाई केही राहत महसुस हुन्छ,’ उनले भने।
दुर्लभ रोगका विषयमा संवाद थालिएको छ तर अझै पर्याप्त नभएको डा ठाकुर बताउँछिन्। त्यसका लागि सवैभन्दा पहिले चिकित्सक वर्गमा यसबारे चेतना फैलाउनुपर्ने उनको धारण छ। उनले भनिन्, ‘एमबीबीएस र एमडीको कोर्समा नै यसबारेमा पढाइ हुँदैन। त्यहाँ नभएपछि चिकित्सकले नै थाहा पाएको हुँदैन।’
अहिले एमबिबिएस र एमडी पढिरहेकाहरुको वंशाणुगत उपचार हुने ठाउँमा समेत पोष्टिङ गर्नुपर्ने कुरा आफूले उठाएको बताइन्। यसैगरी विभिन्न मेडिकल कलेजमा यसबार कुरा गरिरहेको उनको भनाइ छ। वंशाणुगत रोग सवै रोगसँग सम्बन्धित रहेकाले विभिन्न रोगका विशेषज्ञको समूह बनाएर नै छलफल चलाइरहेको उनले बताइन्।
दुर्लभ रोगहरूसँग बाँचिरहेका बच्चाका आमाबाबु र हेरचाहकर्ताहरू समेत प्रभावित हुन्छन्। बिरामीसँगै उनीहरुको स्वास्थ्यमा समेत ध्यान दिनुपर्ने विश्व स्वास्थ्य संगठनले जनाएको छ।
बारम्बार अस्पताल भर्ना, चिकित्सक भेट्नुपर्ने भएका कारण धेरै आमाबाबु र हेरचाहकर्ताहरू आफ्नो काम घटाउन वा कार्यस्थल छोड्न बाध्य भएका छन्। जसले थप आर्थिक कठिनाइहरू खडा गर्छ,’ द ल्यानसेटमा प्रकाशित एक लेखमा भनिएको छ। दुर्लभ रोगसँग बाँचिरहेका मानिसहरू पनि एक्लो अनुभव गर्ने र देखिने लक्षणहरूले सामाजिक भेदभाव बेहोर्नुपर्ने समेत हुन सक्छ। त्यसैले दुर्लभ रोगका विषयमा कुरा गर्दा बहुआयाम हेर्नुपर्ने विज्ञहरु बताउँछन्।
‘यसको रोगको पहिचान तथा निदानमा जोसुकैले पनि सचेतना फैलाउनु पर्ने हुन्छ। यसका लागि रोगबारे समय समयमा विभिन्न प्रकारका अन्र्तक्रिया आवश्यक छ,’ स्वास्थ्य सचिव डा पोखरेल भन्छन्।
दुर्लभ रोगसँग बाँचिरहेका र उनीहरुका परिवारका लागि राज्यले विशेष व्यवस्था गर्नुपर्ने चिकित्सक संघका अध्यक्ष डा कार्की बताउँछन्।यस रोगको निदान खटिएको चिकित्सक तथा स्वास्थ्यकर्मी मार्फत् बिरामीहरुको तथ्यांक लिएर निदान र उपचारमा राज्यले विशेष नीति लिनुपर्नेमा सरोकारवालाहरुले जोड दिएका छन्।
