रोग लाग्नु कुनै अपराध होइन बरु रोग र रोगीलाई लुकाएर राख्नु, उपचार नगर्नु नगराउनु अपराध हुन सक्छ। संसारमा धेरै रोग र शारीरिक अवस्थाहरु यस्ता छन जसको ओखती खाएर, शल्यक्रिया गरेर वा सुइ लगाएर पनि रोग निको हुँदैन। तर रोगीहरुको लागि लामो जीवन बाच्ने विभिन्न प्रकारका औषधी तथा उपकरणको आविस्कार भने भइरहेको पाहिन्छ। यस्तै प्रकारको रोग हो 'ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा' (ओआइ)। यसलाई रोग भन्नु भन्दा पनि एक अवस्थाको रुपमा लिनु पर्ने हुन्छ। यो अवस्थाबाट जीवन जिउन बाध्य भएकाहरुको हाड साह्रै कमजोर हुन्छ। सानो तिनो चोट पटकले पनि शरीरका हाडहरु सजिलै भाँचिन सक्छ। विशेष गरी यो अवस्था वंशाणुगतको कारणबाट हुने गर्छ भने कहिलेकाहीँ जीनमा आनुवांशिक म्युटेसन हुँदा पनि हुने गर्दछ।
यो अवस्था आमा गर्भवती भएदेखी नै बच्चामा हुने गर्दछ। तर कहिलेकाहीँ बच्चा अली ठूलो भएपछी हाडहरु भाँचिन सुरु गर्दछ। आमाको गर्भमै पनि बच्चाको हाड भाँचिएको पनि पाहिन्छ। यसका ८ वटा प्रकारहरु छन्। ती ८ प्रकारमा पनि माइल्ड, मोडरेट र सिभिएर हुन्छ। कुनै साह्रै जटिल हुन्छन्। जटिल प्रकारको अवस्था भएकाहरुलाई कहिलेकाहीँ बचाउन पनि गाह्रो हुन्छ। जनचेतनाको अभावको करणले कतीपय व्यक्तिहरुको यो अवस्थाको पहिचान नभइ मृत्यु भएको पनि पाहिन्छ। त्यसैले यसबारे जनचेतना जगाउने र पहिचान समय नै होस् भन्ने हेतुले संसार भर अङ्रेजी महिना 'मे' को ६ तरिकका दिन संसार भर सजिलै हाड भाँचिने अवस्था अथार्त अस्टियो जेनेसिस इम्पेर्फेक्टा बारे जनचेतनामुलक विविध कार्यक्रम गरी गर्ने गरिन्छ।
नेपालको सन्दर्भमा यो अवस्थाबाट पिडित थुप्रै व्यक्तिहरु भएतापनि पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनु र अपाङ्गता भएर जीवन जिउन परेको छ। त्यसैगरी उचित स्याहार सम्भार र व्यवस्थापन हुन नसकेर साह्रै दुख कस्ट झेल्नु परेको अवस्था छ।
ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा २० हजार बच्चा जन्मदा एउटामा यो रोग हुन सक्छ भन्ने कुरा अनुसन्धानबाट पत्ता लागेको छ। तर नेपाल जस्तो अल्पविकाशित देशमा भने यसको पहिचान गर्न नै मुस्किल पर्ने गर्दछ। क्लिनिकल्ली तथा विभिन्न जाँचहरु जस्तै रगतको, छालाको, एक्सरे, डीएनए आदी जाँचहरु गरेर यसको पहिचान गर्ने गरिन्छ। मुख्य गरी शरीरका विभिन्न हाडहरु बिना ठुलो चोटपटक भाँची रहन्छन् भने यो रोग लागेको हुन सक्ने अनुमान गरिन्छ। साथसाथै आँखाको सेतो भाग निलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कान कम सुन्नु, हात खुट्टाका हाडरु बाङ्गाटिङ्गा हुने, दाँतमा समस्या हुने आदी यसका लक्षणहरु हुन्। हात र खुट्टाका हाडहरु बढी मात्रामा भाँचिने गरेको पाहिन्छ। आमाबाबु मध्ये कुनै एकमा यो अवस्था छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ। नेपालमा यो अवस्थाबाट गुज्रीरहेकाहरुलाई बोक्सी लागेको, देवी देवता लागेको, नाग लागेको भन्दै धामीझाँक्री र फुफा गर्ने गरिएको पनि पाहिन्छ। उपचार पश्चात एकपछी अर्को पटक हाड भाँचिदै जानाले परिवारका सबै सदस्यहरुमा नैराश्यता र चिन्ता बढ्दै जान्छ। सजिलै हाड भाँचिने अवास्था भएका व्यक्तिको जीवनमा ५०० भन्दा बढी पटक हाडहरु भाँचिएको पनि पाहिएको छ।
यसबारे किन जनचेतना अवश्यक छ भने, यो समस्याबाट पिडितको धेरै पटक शरीरका विभिन्न हाडहरु भाँचिने हुन्छ। पटक पटक अस्पताल जाने प्लास्टर लागाउने काम हुँदै जान्छ। यसो भइरहँदा समाजमा छिमेकी नातागोताहरुले परिवारका सदस्यहरुलाई राम्रोसँग हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराको, राम्रो आस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदी जस्ता आरोपहरु लगाउने गरेको पाहिन्छ।
यता परिवारलाई पहिल्यैदेखी चिन्ता र पिडा त हुँदै छ समाजबाट विभिन्न नकरात्मक कुराहरु आउँदा अझ धेरै पिर चिन्ता थपिदै जान्छ। जस्ले गर्दा डिप्रेसन् नै हुने सम्भावना समेत रहन्छ। यदि यो समस्याबारे सबैलाई बेलैमा थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट पिडित र परिवार दुबैलाई सहयोग र सद्भाव मिल्ने थियो। परिवारले राम्रोसँग हेरचाह गर्ने थिए।
विश्वस्तरमा शरीरका हाड सजिलै भाँचिने अवस्था ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टाको उपचार पद्धितीमा नयाँ आयामहरु विकास हुदैछ। परीवारलाई पिडितको हेरचाह गर्न, स्याहार सुसार गर्न सजिलो र समस्या परेको व्यक्तिको दैनिक जीवन सजिलो पार्ने विविध प्रविधि र उपकरणको विकास भएको छ।
नेपाल लगाएत अल्पविकशित देशहरुमा सजिलै हाड भाँचिने अवस्था बारे चेतनाको कमीले पिडित र उस्का परिवारले विभिन्न प्रकारका सामाजिक विभेदहरु सहन परेको छ। नेपाली समाजमा यदि घरमा कुनै सदस्य अपाङ्ग छ भने उस्लाई समाजको पछाडि राखेको पाइन्छ। अपाङ्गता भएको बच्चा घरमा भएकाले समाजमा उस्को शिर उचो हुदैन भन्ने अन्धविश्वासले गर्दा यस्ता व्यक्तिहरुलाई घरमै लुकाएर राख्ने गरिन्छ। बिहावारी गर्नुपर्दा सात पुस्ताको खोजीनिती गर्ने हाम्रो समाजमा, बाउले के गर्छ? मामाले, आमाले, फुपुले, भाईले बैनीले के के गर्छन भनी सारा वंशाबली हेरिन्छ। यदी घरमा कसैलाई वंशागुगत कुनै रोग लागेको छ, कुनै प्रकारको अपाङ्गता छ भने उसको परिवारमा विवाहवारी सबन्ध जोड्न निकै मुस्किल पर्ने गरेको पाइन्छ।
यस्तो खोक्रो आडम्बरीले गर्दा समस्यामा परेकालाई लुकाएर राखिन्छ। तर समस्यालाई लुकाएर राख्दा समाधान पाहिँदैन। पिडित व्यक्ति झन् पिडाको दलदलमा फस्दै जान्छ। उपचार पाउने संभावना गुम्छ। त्यसैले गर्दा कुनै पनि रोग वा अवस्थाबारे जनचेतनाको महत्वपूर्ण भूमिका हुन्छ।
सजिलै हाड भाँचिने अवस्थामा रहेर जीवन जिउनेहरुको जीवन खत्तमै हुने, जीवन बर्बाद नै हुने, परिवारमा पिडा मात्रै हुने, नैराश्यता मात्र हुने पनि होइन। उनिहरुको अस्थीपञ्जर प्रणाली अथार्त हाडहरु मात्रै कमजोर हुने हो। उसको दिमाग कमजोर हुँदैन। समाजले सहयोग र सद्भाव राखी दियो भने उनिहरुको मनोवल उच्च हुनेछ।
उनीहरुलाई सकारात्मक सोच र प्रेरणा दिन सक्यौं भने अवश्य पनि उनिहरु सामान्य नागरिक सरह जीवन बाँच्न सक्छन्। समाज र देशको लागी समेत केही गरेर देखाउँन सक्छन्। मात्रै समाजले आत्मवल र मनोवल दरो बनाउन हौषला, सकारात्मक सोच र प्रेरणा दिनुपर्दछ।
अन्य विकासित देशहरुमा सयौं पटक शरीरका हाड भाँचिएका व्यक्तिहरुले सामान्य जीवन बिताई रहेका छन् तर हाम्रो देशमा सामान्य जीवन बिताउन घेरै गाह्रो छ। बच्चाहरु स्कुल पढ्दा होस या घर परिवार भित्रै खेल्दा होस हाड भाँचिने सम्भावना धेरै हुन्छ। यदी अवस्थाको बारेमा सामान्य जानकारी भयो भने पनि बच्चाहरुको हाड भाँचिन केही कम त पक्कै हुन्छ। उनिहरुलाई लड्न, पल्टिन दिनु हुँदैन। अन्य बच्चाहरुले झै खेल्न खोज्छन् त्यस्तो बेला उनीहरुलाई अन्य खेलहरु खेलाउने, चोट पटक लाग्ने प्रकारको खेलहरु खेल्न रोक लगाउन सकिन्छ। सबै बच्चाहरुलाई आफ्नो अवस्थाबारे थाहा पनि हुँदैन त्यसैले पनि बच्चासँग प्रत्यक्ष सम्बन्ध राख्नेहरुले सजिलै हाड भाँचिने अवस्था बारे जानकारी लिनु अत्यावश्यक हुन्छ।
यो अवस्थाबारे जनचेतना गराउने कार्यक्रमलाई “विसबोन डे” भनिछ। यो शब्दको उत्पत्ती सन् २००८ मा न्युजल्यान्डमा भएको र यसको व्यापक प्रयोग र प्रचार भने २००९ देखी अष्ट्रेलियाबाट शुरु भएको पाहिन्छ। सन् २०१० सम्म आउदा लगभग २२ वटा देशले विसबोन डे मनाएका थिए। २०२१ सम्म आइपुग्दा ९० भन्दा बढी देशमा विसबोन डे मनाउने गरिन्छ। नेपालमा पनि २०११ मा केही पोस्टर र पम्पलेटहरु बाँडेर र टासेर पोखराका विभिन्न ठाउँहरुमा जनचेतना बढाउने काम गरिएको थियो।
'विसबोन डे' को कार्यक्रम गर्दा सबैले पहेलो कपडा लगाउने र सजिलै हाड भाँचिने अवस्थाको बारेमा जानकारी दिने गरिन्छ। विसबोन डे शब्दको शाब्दिक् अर्थ विस भनेको कामना गर्नु हुन्छ भने बोन भनेको हड्डी। यसरी शाब्दिक अर्थ नै बलियो हड्डीको कामना गर्नु भन्ने बुझिन्छ।
