काठमाडौं- रक्तश्रावको समस्या हिमोफिलयालाई सरकारले अझै महशुस गर्न नसकेको सरोकारवालको बुझाइ छ। हिमोफेलिकहरुको पहिचान र उपचारमा आफूहरुले पहल गरेपनि तिनै तहका सरकारबाट अपेक्षित सहयोग पाउन नसेकेको उनीहरुले बताएका छन्।
हिमोफेलिकको उपचारका लागि प्रयोग हुने औषधिमा नेपाल सरकारको योगदान ५ प्रतिशतबाट बढ्न नसकेको नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले बताए। शनिबार काठमाडौंमा आयोजित एक कार्यक्रममा उनले भने, 'अहिले पनि हामी ९५ प्रतिशत सहयोग दाताबाट लिइरहेका छौं। ज्ममा ५ प्रतिशत सरकारको योगदान छ।' दाताबाट यसरी लिइएको सहयोग आवश्यक औषधिका लागि शतप्रतिशत भने होइन । अझै ५० प्रतिशत औषधि अपुग रहेको सोसाइटीले जनाएको छ।
स्थानीय सरकारदेखि केन्द्र सरकारले उपचारका लागि सहयोग गर्नुपर्नेमा सोसाइटीको छ। त्यसका लागि पटक-पटक पहल गरेपनि सम्बन्धित निकाय गम्भीर हुन नसकेको बताइएको छ।
हिमोफिलया निदानका लागि प्रयोग हुने उपकरण कोगुलोमिटर पनि दाताकै सहयोगमा ७ प्रदेशमा पुर्यालउने प्रयास गरिएको छ। सुदूरपश्चिम बाहेक अन्यमा सञ्चालनमा रहेको उनले बताए। अस्पतालहरुले आफूसँग जनशक्ति नभएको भन्दै पन्छिने गरेको उनको गुनासो छ।
काठमाडौंको टिचिङ अस्पतालमा नियमत जाँच हुन्छ भने टेकुमा एकदिन र सिभिल अस्पतालमा दुई दिन मात्र कोगुलोमिटरमार्फत् हिमोफिलियाको परीक्षण हुने गरेको बताइएको छ।
२०७८ को जनगणना अनुसार नेपालमा ४ हजार ९ सय ३७ रक्तश्रावका बिरामी पाइएका छन्। तर, अहिलेसम्म सोसाइटीको सम्पर्कमा ८ सय ७० जना मात्रै आइपुगेका छन्। बाँकी अझै पहिचान र उपचारको पहुँचमा नपुगेको सोसाइटीको आंकलन छ।
यसैगरी औषधिउपचारका लागि सरकारले केही बजेट छुट्याएपनि अस्पतालले औषधि खरिद गर्न नसक्दा फ्रिज हुने गरेको अध्यक्ष घिमिरे बताउँछन्। 'सरकारले थालेसिमिया, सिकलसेल र हिमोफिलियाको औषधी खरिद गर्न केही बजेट प्रदेश तथा अस्पतालमा पठाएको थियो। त्यसमा पनि हिमोफिलयाका लागि थोरै छुट्याइएको थियो। झन्डै ५० प्रतिशत बजेट खर्च नभइ फ्रिज हुने अवस्था छ,' उनले भने। एकातिर औषधि नपाएर बिरामीले ज्यान गुमाइरहने र अर्कातिर सरकारको बजेट फ्रिज हुनु दुखद् रहेको उनी बताउँछन्।
हिमोफिलिया के हो ?
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत विकृति हो । हाम्रो शरीरले घाउचोट लागेमा समयमा रगत जमेर घाउ ठीक हुन मद्दत गर्ने तत्व हुन्छ । हाम्रो दैनिक क्रियाकलाप गर्दा सामान्य चोटपटक लागेमा आन्तरिक रक्तस्राव हुन नदिई नीलडाम हुनबाट बचाउँछ । सामान्य रूपमा रगत जम्ने प्रक्रिया रगतमा रहेका विभिन्न तत्त्वहरूको आपसी अन्तरक्रियाबाट सम्पन्न हुन्छ । यसमध्ये केहीलाई क्लोटिङ फ्याक्टर भनिन्छ।
कुनै एउटा मात्र क्लोटिङ फ्याक्टर पर्याप्त मात्रामा छैन भने रक्तस्राव धेरै बेरसम्म हुन सक्छ। हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा सामान्यभन्दा कम मात्रामा क्लोटिङ फ्याक्टर हुन्छ। फ्याक्टर भीआइआइआइको कमीको कारण हिमोफिलिया 'ए' हुन्छ । यो बढी व्यक्तिहरूमा देखा पर्दछ । फ्याक्टर आइएक्सको कमीको कारण हुने हिमोफिलियालाई हिमोफिलिया ‘बी' भनिन्छ । एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको रक्तस्राव सामान्य व्यक्तिको भन्दा बढी हुने होइन तर रक्तस्राव बढी समयसम्म जारी रहन्छ।
हिमोफिलिया कसलाई हुन्छ ?
हिमोफिलिया प्रायः पुरुषहरूमा देखा पर्दछ र सबै जनसाङ्ख्यिक समूहमा हुन सक्छ। यो विकृति रक्तस्रावसम्बन्धी कुनै समस्या नभएका सामान्य महिलाबाट पुरुषमा देखा पर्दछ । करिब एक तिहाई हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरूमा पहिलेको पुस्तामा रोग नभएको पनि हुन सक्छ । यो पुरुष जन्ममा १ : ५००० को अनुपातमा पाइएको छ, अर्थात् ५००० पुरुष बच्चामा एकजना हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति हुन्छ । सामान्यतः जति सानो उमेरमा हिमोफिलियाका लक्षणहरू (नीलडाम र रक्तस्राव) देखा पर्छ त्यति नै हिमोफिलियाको समस्या गम्भीर हुन्छ । मुस्लिम समुदायमा पाइने परम्परागत चलन सर्कम सिजन गर्दा पनि रक्तस्राव बढी हुन सक्छ । अन्यथा बालकहरू बामे सर्ने तथा टुकुटुकु हिँड्ने नहुँदासम्म प्रायः समस्या पर्दैन।
भर्खर हिँड्न सिकेका बच्चाहरूमा उफ्रिँदा लड्दा छालामा नीलडाम देखिने, जिब्रो, ओठ काटिएर बढी रगत आउने हुन सक्छ । दुई-तीन वर्षका बच्चाहरूमा जोर्नी तथा मांसपेसीहरूमा आन्तरिक रक्तस्रावका कारण सुनिने दुख्ने हुन सक्छ । जसले गर्दा जोर्नी चलाउन नसक्ने पनि हुन सक्छ । बालकहरूको मांसपेसीमा दिइने सुई लगाएको ठाउँमा ठूलो नीलडाम आएर खतरा पनि हुन सक्छ। खोपहरू अति आवश्यक भएकाले हिमोफिलियायुक्त बच्चाहरूलाई दिँदा छालाको मुनि मात्र (सबक्युटानियस) दिनुपर्छ।
