१९ वर्षको हुँदादेखि विभिन्न डाक्टर, माता अनि झाँक्रीकोमा गएर पनि केही पत्ता नलागेपछि, २६ वर्षको उमेरमा मलाई पार्किन्सन्स भएको पत्ता लागेको हो। लेख्न खोज्दा कलम नसमातिने, हात नसर्ने, अक्षर नबन्ने, हात काम्नेजस्ता लक्षणबाट सुरु भएको यो रोग, पत्ता लाग्दाको दिनसम्म आइपुग्दा, म जिउ धान्न नसक्ने, राम्रोसँग हिँड्न नसक्ने, धेरै डराउने, पूरै शरीर काम्ने भइसकेकी थिएँ।
अझै पनि मनमा ताजा छ त्यो दिन, दिल्लीको एम्स हस्पिटलमा डाक्टर माधुरी बिहारीले 'तिमीलाई पार्किन्सन्स छ' भन्नुभएको। रोग पत्ता लाग्यो, अब निको हुन्छ भनी म खुसी हुन नपाउँदै रोगको रुप थाहा पाएर खङ्ग्रङ्ग भएकी थिएँ। बिस्तारै च्याप्दै जाने यो रोग दिमागमा हुने डोपामिनको कमीले लाग्ने रहेछ। नसा सम्बन्धी यो रोग पूर्ण रुपमा निको नहुने, बिस्तारै बढ्दै जाने, औषधिले केही समयपछि काम नगरेर ओछ्यानै पर्न सकिने जानकारी डाक्टरबाट पाएँ।
अझ, विशेषगरी बुढाबुढीलाई लाग्ने यो रोग दुर्भाग्यवश मलाई सानैमा लागेको भन्ने कुरा थाहा पाएपछि, मेरा आँसु रोकिएका थिएनन्। रोग पत्ता लगिसकेपछि निको हुन्छु होला भनेर उज्यालिएका मेरा आँखा अघिल्तिर एक्कासी अँध्यारो पोखिएको थियो।
के खाऊँ, के लाऊँ उमेरमै सुरु भएको यो रोगले मेरो पढाइ, करिअर सबै बर्बाद पारिदियो। सकी-नसकी मैले एमबिएससम्मको अध्ययन पूरा गरेँ। तर, जागिर खाने आँट गर्न सकिनँ। म दस्तखतसम्म गर्न नसक्ने भएकी थिएँ।
दिल्लीबाट फर्किएपछि, मैले नेपालमा पार्किन्सन्स रोगबारे के-के भइरहेको छ? यसबारे काम गर्ने कुनै समूह या संस्था छन् कि? भनेर सोधिखोजी गरें। तर, केही भेटिनँ। कतै जागिरका कोटा छन् कि? कतै स्कलरसिप छ कि? भनी खोजें। तर, केही पत्ता लगाउन सकिनँ। मेरो जीवनमा पहिरो ल्याउने यो रोगबारे कतै आधिकारिक जानकारीसम्म पाइनँ। आफू पार्किन्सन्सबाट सताइएकाले यो रोग ठूलो लागेको हो कि, यसबारे नेपालमा केही वास्ता नगरिएको हो भन्ने दोधारमा केही समय बित्यो।
तर, यसबारे सोधीखोजी गर्दै हिँड्ने मेरो ऊर्जालाई कम हुन दिइनँ। धेरैले त रोगबारे सुनेकै थिएनन्। कसै-कसैले सुनेको भए पनि, रोग कस्तो हुन्छ भन्ने थाहा नभएको बताउँथे। धेरै सोचेपछि, यसबारे एउटा लेख लेख्छु भन्ने निचोडमा पुगेँ र पहिलो पटक काठमाडौं पोस्टमा एउटा लेख छपाएँ। मेरो आशा थियो, कसै न कसैले मैलेजस्तै जीवनसँग संघर्ष गरिरहेको छ भने सायद सम्पर्क गर्ला भन्ने।
यत्तिकै जीवन चलिरहेको थियो। एक दिन एकजना डाक्टरको म्यासेज मेरो फेसबुकमा आयो। उहाँ भर्खरै एमबिबिएस सकेर बस्नुभएको रहेछ। डाक्टर आस्था पाठकले लेख पढेर सम्पर्क गरेको भन्नुभयो। उहाँले म आफू नै बिरामी हो भन्ने थाहा पाएपछि, मसँग भेट्न आउनुभयो। हामी दुई जना मिलेर नेपालमा पहिलोपटक पार्किन्सन्सको जनचेतनाका लागि एउटा कार्यक्रम गर्यौं। हामीले मुस्किलले ४० जना जति मान्छे भेला पार्न सक्यौं। त्यहीँ भेट भए पार्किन्सन्सका थप ३ जना बिरामी। उहाँहरुलाई नै राखेर मैले पार्किन्सन्स रोगको समूह बनाएँ। हामी फेसबुकमा आफ्ना कुरा साटासाट गर्थ्यौं।
यसरी सुरु भएको मेरो पार्किन्सन्ससँगको यात्रा, विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रम हुँदै एउटा डकुमेन्ट्रीसम्म आइपुगेको छ। हामीले भर्खरै 'लिभिङ विद पार्किन्सन्स' शीर्षकमा एउटा डकुमेन्ट्री बनाएका छौं। त्यहाँ हाम्रा कथा समेटिएका छन्। पार्किन्सन्ससँग लडिरहनु भएका लोकप्रिय कलाकार मदनकृष्ण श्रेष्ठ पनि यो डकुमेन्ट्रीमा समेटिनु भएको छ। यो डकुमेन्ट्री पार्किन्सन्सबारे बुझ्न चाहनेका लागि उपयोगी हुनेछ भन्ने हाम्रो विश्वास हो।
आशा छ, नेपालमा फेरि कोही मजस्तो व्यक्तिले पार्किन्सन्सबारे बुझ्न खोज्दा केही थाह नपाएर भौँतारिनु नपरोस्। यो रोगबारे धेरैभन्दा धेरै सचेतना फैलाउने अभियानमा म जुटिरहनेछु।
लिभिङ विद पार्किन्सन्स (डकुमेन्ट्री)
