काठमाडौं– कतिपय बालबालिका जन्मजात शारीरिक रुपमा अरुभन्दा फरक हुन्छन्। जन्मजात शारीरिक भिन्नताका कारण अरु सामान्य बालबालिकाभन्दा यस्ता बालबालिको शारीरिक वृत्तिविकास र आनीबानी फरक हुन्छ।
शरीरिक र बौद्धिक अपांगताभित्र पर्ने यस्ता बालबालिकालाई गरिने व्यवहार अझै सकारात्मक हुन सकेको छैन। यसमध्ये पनि बौद्धिक अपांगता भएका बालबालिकालाई झनै सकस छ।
उमेर युवावस्था भए पनि उनीहरुको व्यवहार बच्चाको जस्तै हुने भएकाले धेरैले गर्ने व्यवहार पनि फरक हुन्छ। राम्रो हेरचाह, हौसला पाउने हो भने बौद्धिक अपांगता भएका बालबालिका पनि सामान्यजस्तै बन्न सक्छन्। उनीहरुलाई माया, हौसला र सहि शिक्षाको आवश्यकता छ।
यसका एक उदाहरण हुन्, २० वर्षीय प्रदेश अर्याल। उनी डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति हुन्। उनी अरु सामान्य बालबालिकाभन्दा अलि भिन्न पक्कै छन्। तर उनी अहिले वेटरका रुपमा दरबारमार्गस्थित एक कफीसपमा कार्यरत छन्। सुन्दा अचम्म लाग्न सक्छ, उनको काम सामान्य व्यक्तिको जस्तै छ।
उनी लाजिम्पाटस्थित घरदेखि दरबारमार्गस्थित शेर्पा मलको कफीसपमा एक्लै जान्छन्, काम गर्छन्, घर फर्कछन्। आफूलाई डाउन सिन्ड्रोम भएको थाहा छ। रोग होइन, यो एक अवस्था भएको उनी आफैं अरुलाई बुझाउन सक्छन्।
मानिसहरुले बच्चाजस्तै ठानेर नराम्रो भन्दा उनको चित्त दुख्छ। उनी सबै कुरा बुझ्छन् र महसुस गर्न सक्छन्। उनलाई यो अवस्थामा पु¥याउन उनको परिवार र सत्यम् दिवा सेवा केन्द्रको मिहिनेत छ।
प्रदेशका बुबा सुवोधकुमार अर्यालले भने, ‘ऊ जन्मेपछि बिरामी भइरहन्थ्यो, डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चा अलि बढी बिरामी भइरहन्छन्।’
जब प्रदेश बिरामी हुन्थे। चिकित्सककोमा जाँदा चेप्टो नाक, चिम्सा आँखा देखेर चिकित्सकले तपाइँको छोरा त मंगोलियनजस्तै रहेछ भनेको सम्झन्छन् सुवोध।
‘हाम्रो पहिलो सन्तान मंगोलिनयन वा युरोपियन जस्तो देखिए पनि ठूलो कुरा थिएन, पछि उसको विकास अरुको जस्तो सामान्य रुपमा भएन। ‘पछि बुझ्दै जाँदा त ऊ मंगोलियन होइन डाउन सिन्ड्रोम भएकोले पो त्यस्तो देखिएको रहेछ’, उनले भने।
अहिले छोराले काम गर्न थालेपछि उनी निकै खुसी छन्। छोराको काम देखेपछि अरु अभिभावकले आफ्ना बालबालिकालाई हौसला दिन प्रेरणा मिल्छ भन्ने उनलाई लाग्छ।
प्रदेश पनि काम गर्न पाएकोमा खुसी भएको बताउँछन्। घरमा पनि आफ्नो काम गर्ने गरेको उनले सुनाए। कामबाट घर गएर पनि उनी आफैं चिया पकाउने आफ्नो अरु काम आफैं गर्न सक्छन्।
उनले काम गर्न थालेको एक महिना भयो। अहिले उनी बिहान ९ बजेदेखि १२ बजेसम्म काम गर्छन्। मन लागे कक्षा पनि जान्छन्। जहाँ उनीजस्तै अवस्था भएका करिब ३० बालबालिका पनि छन्।
प्रदेशले भने, ‘मेरो यो एक अवस्था हो, रोग होइन। एउटा क्रोमजोम बढी भएको अवस्थाले हामी अलि फरक छौँ।’
डाउन सिन्ड्रोम एक अवस्था हो। तर समाजमा अहिले पनि यसका बारेमा धेरैलाई थाहा छैन। यसलाई रोगका रुपमा बुझ्नेको संख्या धेरै छ।
डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपालका अध्यक्ष शिला थापा यस्ता बालबालिका तथा व्यक्तिको मनोविज्ञान बुझेर माया, प्रोत्साहन र सहारा दिएर हरेक क्रियाकलापमा साथको आवश्यकता भएको बताउँछिन्।
उनी प्रदेशलाई जस्तै अन्य बालबालिका पनि आत्मविश्वासी बनाउन सकिने बताउँछिन्। सत्यम् दिवा सेवा केन्द्रकी सञ्चालिका समेत रहेकी उनले डाउन सिन्ड्रोम भएका सबैलाई प्रदेश जस्तै बनाउन भने सम्भव नहुने बताइन्।
डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपालले १३औँ अन्र्तराष्ट्रिय विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस’को अवसरमा चैत ७ गते डाउन सिन्ड्रोम भएका युवाहरुको सम्मलेन गर्दैछ।
जहाँ ५० जना डाउन सिन्ड्रोम भएका युवा उपस्थित हुनेछन्। सो सम्मेलनका एक प्यानलिस्टका रुपमा सहभागी हुँदैछन्, प्रदेश अर्याल। उनले त्यहाँ आफ्ना भनाइहरु राख्नेछन्।
सो अवसरमा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको मानअधिकार, समाजिक न्याय, राज्यका सबै संरचनामा समान सहभागिता र अवसर सुनिश्चित गर्ने कार्यक्रम हुने समाजकी अध्यक्ष थापाले जानकारी दिइन्।
त्यसबाहेक सांस्कृतिक कार्यक्रम, अन्तक्र्रिया, सिविलिङ्गस वर्कसप पनि हुने बताइएको छ।
कार्यक्रमका संयोजकका मुकुन्द दाहाल यो विषयमा जनचेतना आवश्यक भएको बताउँछन्। सरकारले सही तथ्यांक संकलन गर्न पनि पहल गर्नुपर्ने उनले बताए।
