खिम लामिछाने काजी
सूचना तथा प्रविधिको विकाससँगै स्वास्थ्यसँग सम्बन्धित रोगको निधान र पहिचानको लागि नयाँ नयाँ वैज्ञानिक प्रविधियुक्त मेसिन र औजारहरुको आविष्कार भइसकेको छ। यध्यपि बदलिँदो रहनसहन, आनिबानी र आहारबिहारको कारण नयाँनयाँ रोगहरुको उत्पत्ति दिनानुदिन बढ्दै गइरहेको पाइन्छ।
असामान्य प्रकृतिका कतै नामै नसुनिएका रोगहरु जसको लक्षण सुन्दा पनि अचम्म लाग्छ। धेरैजसो रोगहरुको उपचार र औषधि समेत हुँदैन। त्यस्ता रोगहरुलाई अङ्ग्रेजीमा 'रेयर डिजिज'अन्तर्गत राखिएको छ। रेयर डिजिजको ट्याक्कै नेपाली अनुवाद असमान्य, बिरलै, असाधारण, अनौठो, दुर्लभ रोग भन्ने हुन्छ। मैले रेयरको अर्थ दुर्लभ र डिजिजको अर्थ रोग मानेर यसलाई रेयर डिजिज 'दुर्लभ रोग' भनेको हुँ। जसरी रोगलाई चिनाउने शब्द रेयर अर्थात् दुर्लभ छ, त्यसैगरी यो रोगका बिरामी, लक्षणहरु, उपचार पद्दति र उपचार सम्भव हुने अस्पताल र डाक्टर सबै दुर्लभ नै हुन्छन्।
हरेक वर्ष अङ्ग्रेजी क्यालेन्डरको फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम हप्ता विश्वभर रेयर डिजिज विक 'दुर्लभ रोग जनचेतना सप्ताह' मनाउने गरिन्छ। जसमा विभिन्न प्रकारका दुर्लभ रोगबारे जानकारी दिने, रोगको उपचारमा नयाँ आयामबारे बताउने, उपचार विधिमा भएको प्रगतिबारे बताउने, केही नयाँ आविष्कार तथा अनुसन्धानहरु भएका छन् भने त्यस बारेमा जानकारी दिने उद्देश्य राखेर यो दुर्लभ रोग सप्ताह मनाउने गरिन्छ।
अनुसन्धानकर्ताहरुका अनुसार विश्वमा ७ हजार भन्दा धेरै प्रकारका दुर्लभ रोग पाइएका छन् भने जम्मा २०० दुर्लभ रोगको मात्र उपचार सम्भव रहेको पाइन्छ। कतिपय दुर्लभ रोग लागेकाहरुलाई रोग लागेको भन्दा पनि उसको जन्मजात अवस्था भन्ने पनि गरिन्छ। जस्तो अटिजम रोग भन्दा पनि एक शारीरिक-मानसिक अवस्था भन्ने गरिन्छ। त्यस्तै सजिलै हाड भाँचिने रोग ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टालाई पनि कतिपय डाक्टरले रोग नभई एक अवस्था अर्थात् ओआइ कन्डिसन भन्न थालेको पाइन्छ।
इेयुको रिपोर्ट अनुसार विश्वमा तीन करोड व्यक्ति कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन्। जसमा ८० प्रतिशतमा आनुवांशिक (जिन) को खराबीको कारणबाट दुर्लभ रोग लागेको पाइन्छ। बाँकी २० प्रतिशत व्याक्टिरया, भाइरस, एलर्जी तथा बाहिरी वातावरणको कारणले हुने गर्छ।
प्रायजसो दुर्लभ रोगहरु नामकरण गर्दा रोगको पछाडि सिन्ड्रोम जोडिएको पाइन्छ। जस्तै स्टोन म्यान सिन्ड्रोम, डाउन सिन्ड्रोम, नेफ्रोटिक सिन्ड्रोम तर सिन्ड्रोम आदि। दुर्लभ रोग भन्नाले यस्ता रोग लागेकाहरु निकै कम हुन्छन् भन्ने बुझ्नुपर्छ। रोगीहरु कम भइदिनाले उपचार गर्ने अस्पताल र डाक्टरहरु पनि दुर्लभ नै हुन्छन्। मेडिकल कलेजहरुमा सबै दुर्लभ रोगबारे पढाइ नै हुँदैन। अध्ययन अनुसनधान गर्ने उद्देश्यले कुनैकुनै देशमा कुनैकुनै दुर्लभ रोगको उपचार गर्ने गरेको पाइन्छ।
दुर्लभ रोग लागेको अवस्थामा देखिने लक्षणहरु सुन्दा पनि आङै सिरिङ्ग हुन्छ। जस्तो शरीरका छाला उक्किरहने र घाउ भइरहने, शरीरको कुनै अंगमा मासु पलाउँदै जाने, कुनै अंग कुहिदै जाने, उमेर बढ्दै जाँदा मानसिक विकास हुन नसक्ने, कुनैको हाडहरु सजिलै भाँचिने, कुनैको काटेको ठाउँबाट रगत नथामिने आदि।
दुर्लभ रोगहरु दीर्घकालीन हुन्छन्। जसको उपचारपछि निको त हुँदैन तर उपचारले बाँच्न सजिलो बनाउने र बाँच्ने समय बढाउन सकिन्छ। कतिपय रोगको जन्मेको केही वर्षपछि मात्रै लक्षणहरु देखिन्छन् भने कतिपयको जन्मने बित्तिकै मृत्यु हुन्छ। ३० प्रतिशत दुर्लभ बच्चाहरुको ४ वर्षको उमेरमा मृत्यु भएको अध्ययनले देखाएको पाइन्छ।
दुर्लभ रोगले पीडित र उसको परिवारलाई के रोग लागेको छ भन्ने थाहा पाउन पनि विकशित देशमा समेत रोगको प्रकृति अनुसार थुप्रै वर्ष लाग्छ। नेपालमा वर्षेनी सयौं रोगीहरुको रोगको पहिचान बिना नै मृत्यु भएको छ। किनकि हाम्रो देशमा दुर्लभ रोग पहिचान र निदान गर्ने न कुनै विशेष अस्पताल छ, न त कुनै विषेशज्ञहरु नै।
रोगको पहिचान र उपचार गर्न रोगीलाई बोकेर थुप्रै अस्पताल धाउँदा एकातिर पैसा सकिएको पिर, अर्कोतिर रोगीको उपचार हुन नसकेको चिन्ताले परिवारमा मानसिक तनाव हुन्छ। रोगको पहिचानपश्चात् डाक्टरले यो रोगको उपचार अहिलेसम्म सम्भव छैन भन्छन्, त्यतिबेला परिवारको अवस्था र मानसिकता कस्तो होला? रोगीलाई समेत नैराश्यता हुने अनेकौं समस्याहरु दुर्लभ रोगीको परिवारमा रहेको हुन्छ।
डाक्टरले गुगलमा सर्च गरेर यो रोगको उपचार अमेरिकाको फलानो अस्पतालमा मात्रै हुन्छ, युरोपको ढिस्कानो क्लिनिकमा हुन्छ भनिदिँदा कताकता राहत त महसुस हुन्छ तर अमेरिका, युरोप जाने पो कसरी? चिन्तामाथि चिन्ता थपिँदै जान्छ।
अचानोको पिर खुकुरीलाई थाहा हुँदैन। जुन औंलामा विष लाग्यो त्यही औंला झर्छ भन्ने हाम्रो समाज ती दुर्लभ रोगी र परिवारको ब्यथा बुझ्ने मानिसहरु पाउन पनि दुर्लभ नै छ।
अनि रोगको नाम पाएपछि हरेक दिन गुगलमा रोगबारे जानकारी लियो बस्यो। कतिपय दुर्लभ रोगको त गुगलमा समेत जानकारी हुँदैन। भइहाल्यो भने पनि २-३ जनाले २-३ थरीका कुराहरु लेखिदिएका हुन्छन्। कुन चाहिँलाई विश्वास मान्नु, परिवार दोधारमा पर्छ।
समाजमा जस्को परिवारमा दुर्लभ रोगी छ, ऊ नै त्यो रोग सम्बन्धी विशेषज्ञ हो। हरदिन उक्त रोगबारे इन्टेरनेट तथा सन्जालहरुबाट अध्ययन र जानकारी बटुल्ने हुँदा उनीहरु नै अहिले त्यो रोग सम्बन्धी विद्यावारिधि गरेका विद्वान झैं देखिन्छन्।
अस्पताल तथा स्वाथ्य केन्द्रमा त्यस्तै प्रकारको रोगी भेटियो भने फलानोको बच्चालाई पनि यस्तै प्रकृतिको रोग लागेको छ भनी रिफर पनि गर्ने गर्छन्। त्यो बिरामीले पुरानो बिरामीलाई भेट्यो भने एक प्रकारको राहतको अनुभव गर्छ। कतिपय ठाउँमा यस्तै दुर्लभ बिरामीहरु मिलेर संस्था खोलेर बिरामीलाई सजिलो बनाउने सराहनीय काम समेत भएको पाइन्छ। तर दूरदराजका गाउँमा यता बच्चाहरु जन्म्यो भने बोक्सी, निधिनी, बन झाँक्री आदि लागेको भनी धामी झ्याँक्री र फुफा गराउने चलन छ। रोगको उपचार त हुँदैन तर पैसा र समय भने नष्ट।
कतिपय अविभावकहरु सोच्छन्, मेरै बच्चालाई मात्रै किन यस्तो रोग लागेको होला? पूर्वजन्ममा हामीले के त्यस्तो पाप गरेका रहेछौं र? हामीमाथि नै किन त्यस्तो बज्रपात आइपर्यो ? यस्त अनेकौं अनुत्तरित प्रश्नको उत्तर खोज्दै भौंतारिइरहेका हुन्छन्। कतै यो रोगको उपचारमा केही नयाँ औषधि पो पत्ता लाग्छ कि भनी हरदिन आशामा दिनहरु बिताइरहेका हुन्छन्। नयाँ खोजतलास गरिरहेका हुन्छन्। ती अभिभावकहरु उक्त रोगसम्बन्धी जनचेतना जगाउन काम पनि गर्न थाल्छन्। अरु रोगीहरुलाई हौसला दिने र सहयोग गर्ने काम पनि गरिरहेका हुन्छन्।
परिवारभित्र परेको आर्थिक तथा मानसिक तनाव बुझिदिने निकै कम मात्र भेटिन्छन्। यध्यपि समस्या लुकाएर होइन देखाएर त्यसको समाधान खोज्न सकिन्छ भन्ने अभिप्रायले यो हप्ता दुर्लभ रोगले ग्रसित बिरामी र परिवारले आफ्ना समस्याहरु बाहिर ल्याउने गरेका छन्।
यस्तै अन्य कैयौ दुर्लभ रोगहरु छन् जसका लक्षणहरु सुन्दै आङ सिरिङ्ग हुन्छ।
- एलिफेन्टीयासिस: खुट्टाको आकार असामान्य रुपले बढ्दै जाने ।
- एपिडरमोडिस्प्लेसिया वरुसिफोर्मिस: जसलाई ट्री वार्क पनि भनिन्छ। यो छालासम्बन्धी दुर्लभ रोग हो। जसमा पूरै शरीर रुख जस्तै देखिँदै जान्छ।
- प्रोजेरिया: सानो उमेरको व्यक्ति पनि बुढेसकाल लागेको जस्तो देखिन्छ। यो रोग ८० लाख व्यक्तिमध्ये एउटा व्यक्तिमा देखिन्छ। यो रोग लागेपछि सानैदेखि कपालमा रौं उम्रिदैन, आँखा नदेख्ने हुन्छ र किशोरावस्थामा अनुहारमा चाउरी पर्दै जान्छ।
- हाइपरट्राइकोसिस: यस रोगका कारण व्यक्तिको पूरै शरीरभरि असामान्य रुपले रौं उम्रिदै जान्छ। विस्तारै व्यक्ति जनावर जस्तो देखिँदै जान्छ। यो रोगलाई उल्फ सिंड्रोमको नामले पनि चिनिन्छ।
- अस्टियोजेनेसिस इमपर्फेक्टा: जसमा शरीरका हाडहरु साह्रै कमला हुन्छन्, कहिलेकाहीं कपडा लगाउँदा समेत हाड भाँचिने हुन्छ। यो अवस्थालाई छोटकरीमा ओआई पनि भन्ने गरिन्छ। जसका ८ वटा प्रकार रहेका छन्।
- फरेन एसेन्ट सिन्ड्रोम: यस रोगको असर दिमागमा पर्न जान्छ। बिरामीले बोल्ने भाषाको तरिका एकाएक बदलिँदै जान्छ। यसमा रक्तश्रावले व्यक्तिको मस्तिष्कमा असर पार्छ। यस रोगका बिरामीले आफ्नो मातृभाषा बोल्न बिर्सेर कहिल्यै नसुनेको विदेशी भाषा बोल्न थाल्छन्।
- मेथेग्लोविनेमिया: यो एक दुर्लभ तथा वंशाणुगत रोग हो। जसमा बिरामीको शरीरभरि निलडाम देखा पर्छ। साथै विस्तारै श्वासप्रश्वासमा समस्या देखा पर्दै जान्छ।
- कोटार्डस सिंड्रोम: व्यक्तिले आफू मरेको अनुभव गर्ने यो एउटा अनौठो स्थिति हो। यसलाई भ्रम पनि भनिन्छ।
यस्ता अनौठा लक्षणहरु भएका दुर्लभ रोगहरु विश्वमा ७ हजार भन्दा धेरै भएको सोधकर्ताहरुले बताएका छन्। यस्ता रोगको उपचार गर्न सजिलो सुलभ प्रविधि र औजारको विकास होस, औषधि नबनिसकेको अवस्थामा औषधिको आविष्कार होस, दुर्लभ रोगबारे सम्पूर्ण स्वास्थ्य सेवामा सम्बन्धित तथा असम्बन्धित सबैलाई जानकारी होस भन्ने हेतुले यो रेयर डिजिज विक भनेर सप्ताहभरि नै लेख-रचना प्रकाशित गर्ने तथा बिरामीको अवस्था र दुर्लभ रोगबारे जनचेतना फैलाउने काम गरिन्छ।
