धनगढी उपमहानगरपालिका वडा नम्बर ७ की सिमा रानाको माईतीमा १३ जना सदस्यको परिवार छ। हालसम्म उनीसहित उनको दिदी र भाई गरि तीन जनामा सिकलसेल एनमिया रोग देखापरिसकेको छ ।
सिकलसेल एनिमियापीडित सिमाले भनिन्– हामी तीन जनाले रगत परिक्षण गर्दा यो रोग देखियो, परिवारका अन्य सदस्यको अझैं रगत परीक्षण गरेका छैनौ ।
सिमाले मात्र होईन थारु समुदायमा देखा पर्ने यो रोगबारे अधिकांस सिकलसेल बिरामीले आफना परिवारहरुको रगत परिक्षण गराएका छैनन् । जसले गर्दा अहिलेसम्म यकिन बिरामीको संख्या पत्ता लाग्न सकेको छैन ।
‘आफनो तथा परिवारको सिकलसेल अवस्था थाहा पाऔं’ भन्ने मुल नाराका साथ विश्व सिकलसेल दिवस मनाईरहदा कैलालीमा सिकलसेलका बिरामीको यकिन तथ्याङ्क समेत छैन । सिकलसेल नेपाल संस्थाको तथ्याङ्क अनुसार कैलालीमा चार सय भन्दा बढी सिकलसेलका बिरामीहरु देखा परिसकेका छन् ।
मुटु सुनिने, शरिर काँप्ने, घाम अथवा चिसोमा काम गर्नै नसक्ने लगायतका लक्षणहरु देखापर्ने यो रोगबारे अझै धेरै थारु समुदायहरु अनविज्ञ रहेको सिकलसेल नेपालका अध्यक्ष सुरेश कठरियाले बताए ।
नेपाल सरकारले कैलालीको धनगढीस्थित सेती अञ्चल अस्पताल र सुखडको घोडाघोडी अस्पतालमा सिकलसेल जाँच गर्ने मेसिनको व्यवस्था गरेको छ । सरकारले एक लाखसम्म सिकलसेल रोगको परिक्षण तथा औषधी उपचार सेवा दिईरहेको छ तर, सेवाप्रदायक संस्थाले सहज सेवा नदिँदा धेरै पीडितहरु उपचार सेवामा आउन नसकेको उनले बताए ।
सिकलसेल पीडित सिमाले भनिन् ‘औषधीहरु पुरै निःशुल्क पाईदैन र एक्सरे गर्दा शुल्क आफैले तिर्नुपर्छ ।’
उनले सरकारले सामाजिक सुरक्षा भत्ताको व्यवस्था गरिदिएमा जिविकोपार्जनमा सहज हुने बताइन् । उनले सरकारले सिकलसेलका बिरामीका लागी निःशुल्क औषधी वितरण गरिने भनेपनि सेती अञ्चल अस्पतालको फार्मेसिमै पनि औषधी नपाएर बाहिरबाट किन्नुपरेको बताइन्।
घोडाघोडी नगरपालिका वडा नम्बर ५ का रामबिहार चौधरीले देशमा तिनै तहका सरकारहरु गठन भएपनि हालसम्म स्थानिय तहले समेत सिकलसेलका बिरामीका लागी कुनै कार्यक्रमहरु नल्याएको गुनासो गरे । उनले सरकारले सिकलसेल विरामीलाई पुर्ण उपचार निःशुल्कको व्यवस्था गर्नुपर्ने बताए । उनले सरकारले प्रदान गर्दै आएको एक लाखको औषधी उपचार १० महिनालाई नपुग्ने बताए ।
७ नम्बर प्रदेशका सामाजिक विकास मन्त्री दीर्घबहादुर सोडारीले कैलाली र कञ्चनपुरमा रहेका थारु समुदायमा सिकलसेल रोगले प्रभावित पारेकाले प्रदेश सरकारले नियन्त्रणका लागि कार्यक्रम अघि बढाएको बताए । मन्त्री सोडारीले अहिलेको बजेट वक्तव्यमा पनि सबै प्रदेशका सामुदायिक स्वास्थ्य केन्द्रबाट सिकलसेल रोगीको उपचार तथा चेकजा“चको व्यवस्था गर्न प्रदेश सरकारले एक करोड ५० लाख रुपैया विनियोजन गरेको बताए ।
उनले प्रदेश सरकारले सबै सिकलसेल विरामीको पहिचान गरेर औषधी उपचारको पहु“चमा ल्याएर सिकलसेललाई नियन्त्रण गर्न काम गर्ने बताए ।
धनगढी उपमहानगरपालिकाकी उपप्रमुख सुशीला मिश्र भट्टले धनगढी उपमहानगरपालिकाले संवेदनशिल भएर सिकलसेल एनिमियाको रोकथाममा लागेको बताइन् । उपप्रमुख मिश्रले उपमहानगरपालिकाका सबै १९ वटै वडामा जनचेतनामुलक कार्यक्रमसंगै रक्त परीक्षणका साथै बिरामीलाई औषधी उपचारको पहु“चमा ल्याएर सिकलसेल रोगको नियन्त्रणमा काम गर्ने बताइन् ।