हरेक वर्ष मे महिनाको ६ तारिख विश्वभर एक विशेष सन्देश बोकेर आउँछ- विशबोन डे। यो दिन ओस्टियोजेनेसिस इम्परफेक्टा (ओआई) अर्थात् सजिलै हड्डी भाँचिने अवस्थाबारे जनचेतना फैलाउने अन्तर्राष्ट्रिय दिवस हो। ओआई कुनै साधारण अवस्था होइन; यसले व्यक्तिको शरीर मात्र होइन, उसको दैनिक जीवन, आत्मविश्वास, अवसर र सामाजिक सहभागितामा पनि प्रभाव पार्न सक्छ। त्यसैले विशबोन डे केवल रोगबारे जानकारी दिने दिन होइन, यो मानवता, सम्मान, समानता र समावेशीताको आवाज उठाउने दिन हो।
हरेक वर्ष मे महिनाको ६ तारिख विश्वभर एक विशेष सन्देशका साथ मनाइने दिन हो- विशबोन डे। यो दिवस ओस्टियोजेनेसिस इम्परफेक्टा (ओआई) अर्थात् सजिलै हड्डी भाँचिने अवस्थाबारे जनचेतना फैलाउने अन्तर्राष्ट्रिय अभियानका रूपमा स्थापित भएको छ। ओआई केवल एक चिकित्सकीय अवस्था मात्र होइन; यसले प्रभावित व्यक्तिहरूको दैनिक जीवन, आत्मविश्वास, सामाजिक सहभागिता र अवसरहरूमा गहिरो प्रभाव पार्न सक्छ। त्यसैले विशबोन डे केवल रोगबारे जानकारी दिने दिन होइन, यो मानवता, सम्मान, सहानुभूति र समावेशीताको सशक्त आवाज पनि हो।
विशबोन डे को उत्पत्ति सन् २००८ मा न्युजिल्याण्डमा भएको मानिन्छ। त्यसपछि यसको व्यापक प्रचार–प्रसार सन् २००९ देखि अस्ट्रेलियाबाट सुरु भयो। छोटो समयमै यस अभियानले अन्तर्राष्ट्रिय स्वरूप लियो र सन् २०१० सम्म आइपुग्दा करिब २२ वटा देशहरूले विशबोन डे मनाउन थाले। नेपालमा पनि सन् २०११ देखि यस दिवसको सुरुवात भएको पाइन्छ, जहाँ पोखराका विभिन्न स्थानहरूमा पोस्टर र पर्चाहरू वितरण गरी जनचेतना फैलाउने प्रयास गरिएको थियो। यसरी, विशबोन डे विस्तारै विश्वव्यापी जनआन्दोलनका रूपमा विकसित हुँदै गएको छ।
विश्वका विभिन्न देशहरूमा रहेका व्यक्तिहरू, परिवारहरू, विद्यालयहरू, स्वास्थ्यकर्मीहरू, समुदायहरू तथा विभिन्न संस्थाहरूले यस दिनलाई ओआई भएका व्यक्तिहरूको सम्मान गर्न, उनीहरूको जीवनका वास्तविकताहरू बुझ्न र उनीहरूप्रति सकारात्मक दृष्टिकोण विकास गर्न मनाउँछन्। यस दिनले हामीलाई एउटा महत्वपूर्ण प्रश्न सोध्छ- हामीले कति बुझ्यौँ, कति सुन्न सक्यौँ, र कति परिवर्तन गर्न तयार छौँ?
विशबोन डे को मूल भावना
यो दिनको केन्द्रमा कुनै रोग मात्र होइन, मानिसहरू छन्। ओस्टियोजेनेसिस इम्परफेक्टा भएका व्यक्तिहरू केवल बिरामी मात्र होइनन्; उनीहरू विद्यार्थी, अभिभावक, साथी, कर्मचारी वा कलाकार जे पनि हुन सक्छन्, जसले धेरै सपनाहरू बोकेर आफ्नो जीवनलाई सहज बनाउने प्रयास गरिरहेका हुन्छन्। उनीहरू हाम्रो समाजमा विभिन्न कठिन परिस्थितिहरूसँग जुध्दै जीवन अघि बढाइरहेका छन्।
समाजमा धेरैजसो अदृश्य समस्या र अनुभवहरू हुन्छन्। विशबोन डे ले ओआई भएका व्यक्तिहरूलाई समाजको केन्द्रमा ल्याएर उनीहरूको अस्तित्व र पहिचानलाई उजागर गर्छ। सिर्फ देख्नु र सुन्नु पर्याप्त हुँदैन, त्यसलाई व्यवहारमा उतार्न आवश्यक हुन्छ। त्यसैले विशबोन डे ले “अवेयरनेस इन्टु एक्सन” अर्थात् सचेतनालाई व्यवहारमा रूपान्तरण गर्न प्रेरित गर्छ।
जनस्तरबाट सुरु भएको विश्वव्यापी अभियान
विशबोन डे को सबैभन्दा विशेष पक्ष भनेको यसको स्वतन्त्रता र जनस्तरको शक्ति हो। यो कुनै एउटा संस्था, देश वा व्यक्तिको स्वामित्वमा छैन। यसको कुनै केन्द्रीय कार्यालय, तलब पाउने कर्मचारी वा ठूलो प्रायोजक छैन। यो अभियान विश्वभरका व्यक्तिहरू, परिवारहरू र समुदायहरूले स्वेच्छिक रूपमा अगाडि बढाएका छन्।
यही कारणले विशबोन डे एउटा जीवित, गतिशील र सबैको साझा अभियान बनेको छ। जो कोही पनि (व्यक्ति, परिवार, विद्यालय, कार्यस्थल वा संस्था) यस अभियानमा सहभागी हुन सक्छ। कुनै अनुमति आवश्यक पर्दैन, आवश्यक हुन्छ केवल सकारात्मक सोच र जिम्मेवारीको।
पहेँलो रंग: आशा, पहिचान र सम्बन्धको प्रतीक
विशबोन डे को सबैभन्दा चिनारी तत्व भनेको यसको पहेँलो रंग हो। यो रंग ओआई समुदायका बालबालिकाहरूले नै चयन गरेका थिए। उनीहरूको दृष्टिमा पहेँलो रंग “इच्छा” र “खुशी” को प्रतीक थियो।
पहेँलो उज्यालो, आकर्षक र ऊर्जा भरिएको रंग हो। यसले आशा, सकारात्मकता, सम्बन्ध र देखिनेपनलाई प्रतिनिधित्व गर्छ। यस दिनमा मानिसहरूले पहेँलो लुगा लगाउने, घर वा कार्यस्थल सजाउने, भवनहरूमा पहेँलो बत्ती बाल्ने, वा सामाजिक सञ्जालमा पहेँलो तस्बिरहरू साझा गर्ने गर्छन्। यी साना क्रियाकलापहरूले समाजमा ठूलो सन्देश दिन्छन्- हामी देखिरहेका छौँ, हामी बुझ्न खोजिरहेका छौँ, र हामी साथमा छौँ।
सहभागिताका विविध र सरल तरिका
विशबोन डे मा सहभागी हुने कुनै निश्चित नियम छैन। यसको सुन्दरता नै विविधतामा छ। मानिसहरूले विभिन्न तरिकाले सहभागिता जनाउन सक्छन्:
• पहेँलो लुगा लगाउने
• आफ्नो अनुभव वा कथा साझा गर्ने
• विद्यालय वा कार्यस्थलमा ओआई बारे जानकारी दिने
• पहेँलो चिया कार्यक्रम (येलो टी) आयोजना गर्ने
• कला, पोस्टर वा प्रदर्शनी गर्ने
• जानकारीमूलक गोष्ठी वा कार्यक्रम सञ्चालन गर्ने
• भवनहरूलाई पहेँलो बत्तीले सजाउने
• #विशबोनडे प्रयोग गरेर सामाजिक सञ्जालमा सन्देश फैलाउने
• ओआई भएका व्यक्तिहरू र परिवारलाई सहयोग गर्ने
• समावेशीता र पहुँच सुधार गर्ने पहल गर्ने
यी सबै कार्यहरू साना लाग्न सक्छन्, तर यिनले दीर्घकालीन सामाजिक परिवर्तन ल्याउन सक्छन्। त्यसैले भनिन्छ—अर्थपूर्ण र सम्मानजनक कार्य नै सबैभन्दा उत्तम उपाय हो।
सचेतना मात्र होइन, व्यवहारमा परिवर्तन आवश्यक
विशबोन डे को उद्देश्य चन्दा उठाउनु होइन। यसको उद्देश्य हो, सचेतना फैलाउनु र त्यसलाई व्यवहारमा उतार्नु। ओआई भएका व्यक्तिहरूले भोग्ने समस्या केवल शारीरिक हुँदैन। उनीहरूले सामाजिक गलत बुझाइ, अत्यधिक संरक्षण, पहुँचको अभाव, तथा कम अपेक्षाजस्ता चुनौतीहरू पनि सामना गर्नुपर्छ।
समुदायको महत्वपूर्ण भूमिका
विद्यालय–कलेजहरू विशबोन डे मनाउने उत्कृष्ट स्थान हुन्। यहाँ विद्यार्थीहरूले सानै उमेरदेखि समावेशीता, सहानुभूति र विविधताको सम्मान सिक्न सक्छन्। पहेँलो लुगा लगाउने, पोस्टर बनाउने, कथा पढ्ने, र समावेशी शिक्षाबारे छलफल गर्ने जस्ता गतिविधिहरूले विद्यार्थीहरूमा सकारात्मक सोच विकास गर्छ।
त्यस्तै, समुदायहरूले पनि साना वा ठूला कार्यक्रमहरू आयोजना गरेर यस अभियानलाई बलियो बनाउन सक्छन्- पिकनिक, चिया कार्यक्रम, कला प्रदर्शनी, वा अनलाइन छलफल जस्ता गतिविधिहरूले समुदायलाई जोड्छन्। समुदायहरूले टक शो, ह्याकाथन, अन्तर्वार्ता, छलफल तथा परिचर्चा कार्यक्रमहरू आयोजना गर्न सक्छन्, जसले ओआई बारे सचेतना बढाउन, अनुभव आदान–प्रदान गर्न र समाजमा सकारात्मक बुझाइ विकास गर्न सहयोग पुर्याउँछ।
सहभागिताको आधार
विशबोन डे मा सहभागी हुन कुनै अनुमति आवश्यक पर्दैन। तर, यसको अर्थ जिम्मेवारी पनि हो। यस दिनलाई सम्मानजनक, संवेदनशील र सकारात्मक तरिकाले मनाउनु आवश्यक छ। यसको नाम र लोगो गैर-व्यावसायिक सचेतनाका लागि प्रयोग गर्न पाइन्छ, तर यसलाई व्यक्तिगत प्रचार वा आर्थिक लाभका लागि प्रयोग गर्नु हुँदैन। तस्बिरहरू सामाजिक सञ्जालमा साझा गर्न पाइन्छ, तर गोपनीयता र सम्मानको ख्याल राख्नुपर्छ।
विशबोन डे: सबैको साझा अभियान
विशबोन डे कुनै एक व्यक्तिको होइन, यो विश्वभरका ओआई समुदायको साझा अभियान हो। यसको शक्ति ठूलो संरचनामा होइन, बरु सहभागी हुने मानिसहरूको भावना, सहकार्य र प्रतिबद्धतामा छ। जब संसारभरका मानिसहरू एउटै दिन, एउटै उद्देश्यका साथ जोडिन्छन्, तब सानो अभियान पनि ठूलो आन्दोलन बन्छ।
पहेँलो रंगको सन्देश
विशबोन डे को पहेँलो रंग केवल एउटा रंग होइन, यो आशा, साहस र साथको प्रतीक हो। यसले सम्झाउँछ कि ओआई भएका व्यक्तिहरू केवल रोगका प्रतिनिधि होइनन्- उनीहरू सपनाहरू, क्षमताहरू र उज्यालो भविष्य बोकेका मानिसहरू हुन्।
विशबोन डे हामी सबैका लागि देख्न, सुन्न, बुझ्न र परिवर्तन ल्याउन एउटा अवसर हो। हामी सबैले सानो प्रयासबाट ठूलो परिवर्तन ल्याउन सक्छौँ। त्यसैले, यस विशबोन डे मा, आउनुहोस् हामी केवल पहेँलो लगाउने मात्र होइन, पहेँलो सन्देशलाई जीवनमा उतार्ने प्रयास गरौँ।
