काठमाडौं - दुर्लभ रोगका मुद्दाहरुलाई सरकारले प्राथमिकतामा राख्नुपर्ने विज्ञहरुले बताएका छन्। वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले दुर्लभ रोगका मुद्दाहरुलाई सरकारले प्राथमिकतामा राख्नुपर्ने बताएकी हुन्।
विश्व दुर्लभ रोग दिवसको अवसरमा नोभा इन्टरनेशनल डायग्नोस्टिकले आयोजना गरेको पत्रकार सम्मेलनमा डा निलमले दुर्लभ रोगहरु नेपालमा भएपनि पहिचान हुन नसकेको बताइन्। समुदाय र सरकारी स्तरमा दुर्लभ रोग सम्बन्धी चेतनाको स्तर अत्यन्तै न्यून भएकाले पहिचान हुन नसकेको बताइन्।
उनले भनिन्, 'विभिन्न दुर्लभ रोगहरु नेपालमा पनि धेरै छन्। तर पहिचान हुन सकेको छैन। यो विषय सरकारको प्राथमिकतामा नपरेका कारण यो सम्बन्धी केही काम हुन सकेको छैन।'
दुर्लभ रोग ८५ प्रतिशतभन्दा बढी वंशाणुगत कारणले हुने गरेको उनले जानकारी दिइन्। प्रत्येक दुई लाखमध्ये एक जनामा दुर्लभ रोग हुने गरेको सम्मेलनमा जानकारी दिइएको छ। दुर्लभ रोग सम्बन्धी सरकारी आधिकारिक तथ्यांक नभएपनि डा निलमले आठ वर्षको अवधिमा २ सय ६६ दुर्लभ रोगको पहिचान गरेकी छिन्।
समुदायमा यो सम्बन्धी सचेतना बढे मात्र दुर्लभ रोगको पहिचान सहज हुने उनले बताइन्।
