काठमाडौं– तेह्र चौधको उमेर। बालमष्तिस्कबाट किशोरमष्तिस्क तिर रुपान्तर भइरहेको समय।
ऐनामा हेरेर आफुलाई हरेक कोणबाट सुन्दर देख्ने समय हो यो।
तिलोत्तमा नगरपालिकाकी कविता चौधरीको पनि यही उमेर थियो। पढाइमा सधैँ अब्बल कविता किशोरावस्था प्रवेश गर्दै थिइन्।
पाँच दिदीबहिनीमध्ये काइँली कविताको खुट्टामा सानो सेतो दाग देखियो। उनी निकै उत्सुक थिइन के भएको होला भनेर।
सुरुमा त उनलाई घाउको दाग होला भन्ने पनि लाग्यो। तर दुईतीन महिनामा त्यो दाग बढ्दै गयो।
जसै दाग बढ्दै जान्थ्यो, कविताको मनमा डर भरिँदै जान्थ्यो।
स्कुल जाँदा स्कट लगाएर जानुुपर्ने भएकाले घुँडामुनी रहेको त्यो दाग प्रष्ट देखिन्थ्यो।
तीन वर्षअघि पहिलो पटक खुट्टमा दाग देखेपछि उनलाई सुन्दतामा आएको अवरोध जस्तो लाग्यो।
गतसाता दामियन फाउन्डेशनको एक कार्यक्रममा सहभागि हुन काठमाडौं आएकी कविताले विगत तीन वर्ष अघिको कुरा सम्झिँदै भनिन्, ‘दाग लाटो थियो। स्कुल पछाडि रहेको स्वास्थ्य चौकीमा गएँ। त्यहाँ अर्कै औषधि दिए। २, ३ पटक खाएँ त्यो औषधि। तर दाग निको भएन।’
उनले दाग बढ्दै गएपछि आमालाई अस्पताल लैजान भनिन्। ठूलो अस्पताल जान पैसा नभएकोले उनलाई अस्पताल लगिएन।
पाँच छोरी र एक छोरासहित आठ जनाको परिवार पाल्न कविताको बुवा अरुको मीलमा काम गर्थे।
निम्न आर्थिक अवस्था भएको परिवारकी कवितासँग उपचारका लागि एक घण्टाको दुरीमा रहेको बुटवल जान पैसा थिएन।
‘दाग ठूलो भएपछि पहिले आफुसँग जम्मा भएको केही पैसा लिएर निजी क्लिनिकमा गएँ। त्यहाँ पनि अर्कै औषधि दिए। औषधि खाँदासम्म ठीकै भयो तर पछि फेरि आयो,’ उनले भनिन्।
केही न केही भएको हो भन्ने उनको मनमा शंका लागेपनि समस्याको पहिचान भने हुन सकेको थिएन्। जसका कारण उनी दुःखी भइरहेकी थिइन्।
सेतो दाग आएको तीन महिना भइसकेको थियो। एक दिन विद्यालयमा पढीरहेको समयमा कक्षामा केही व्यक्तिहरु आए। उनीहरुले कुष्ठरोगबारे जानकारी दिइरहेका थिए।
ती व्यक्तिले भनेजस्तै लक्षण कविताको खुट्टामा थियो। जिज्ञासु स्वभावकी उनले जुरुक्क उठेर सोधिन, ‘सर मेरो खुट्टामा यस्तो दाग आएको छ। तीन महिना भयो। तर अझै निको भएन। के भएको होला?’
उनको कुरा सुनेपछि ती व्यक्तिले विद्यालय पछाडि रहेको स्वास्थ्य चौकीमा बोलाए।
उनी गइन्। जाँच गरेपछि थाहा भयो उनलाई कुष्ठरोग लागेको रहेछ।
ती व्यक्ति कुष्ठरोग नियन्त्रणका लागि काम गर्ने संस्थाबाट आएका थिए।
उनीहरुले कवितालाई औषधि खाएपछि निको हुन्छ भनेर नआत्तिन भने।
तीन वर्षअघिको कुरा सम्झँदै कविताले भनिन, ‘मलाई रोगको डर भन्दा पनि त्यो दाग यही हो भनेर थाहा पाएकोमा खुसी लागेको थियो। ६ महिना औषधि खाएपछि निको भयो।’
तर, औषधिले दाग बढ्न नदिएपनि पहिलेको दाग भने अझैपनि छ उनको खुट्टामा।
‘रोग पहिचान भएर उपचार भइसकेपछि म निकै खुसी भएँ,’ उनले भनिन्।
आर्थिक अवस्था कमजोर भएका कारण उच्चशिक्षाका लागि परिवारले लगानी गर्ने अवस्था थिएन। रोग पत्ता लगाइदिने तिनै संस्थाका मानिसको सहयोगमा उनी अहिले १२ कक्षामा शिक्षा संकायमा अध्ययनरत छिन्।
अध्ययन बाहेकको समय कुष्ठरोगको जनचेतनाका लागि हिँड्छिन्। भविष्यमा पनि उनलाई समाजसेवा गरेरै यसका बारेमा सबैलाई बुझाउने इच्छा छ।
‘मेरो खुट्टामा दाग आउँदा स्कुलमा मलाई केही साथीहरुले हेला गर्थे। पछि रोग थाहा पाएपछि योसँग बस्नु हुँदैन, सर्छ भनेर दुरदुर गर्थे,’ उनले भनिन्, ‘उपचार गरे निको हुने यो रोगका विषयमा कति धेरै भ्रम रहेछ। मलाई त त्यस्तो भयो तर अब अरुलाई यस्तो नहोस्।’
०००
लोकमणि १७ वर्षका थिए। हातमा लाटोपन हुन थालेपछि उनीपनि क्लिनिक र अस्पताल धाए।
तर, चार वर्षसम्म रोग पहिचान भएन। रोग पहिचान नहुँदा कहिले प्यारालाइसिस त कहिले युरिक एसिडको औषधि खाइरहे। अकुपञ्चर तथा थेरापी समेत गराए। तर हात निको हुनाको साटो झन् कमजोर हुन थाल्यो।
उनी भन्छन, ‘त्यो समयमा जसले जहाँ भन्यो त्यही उपचारका लागि गएँ तर पत्ता नै लागेन। हात झन् कमजोर हुँदै गयो।’
एकदिन उनी एक क्लिनिकमा उपचारका लागि गएका थिए। उपचारका लागि पालो कुर्ने समयमा अर्का बिरामीसँग कुराकानी भयो। सो क्रममा उनले आफ्नो समस्याबारे बताए। चार वर्ष हुँदा पनि रोग पत्ता नलागेको सुनाए।
ती व्यक्तिले उनलाई त्यो समस्या कुष्ठरोग हुन सक्ने बताए। उनले स्वास्थ्य चौकीमा जान सुझाए। उनको हातमा दाग नभएकाले समयमा नै रोग पत्ता लागेको थिएन।
त्यसपछि उनी कुष्ठरोगको उपचार हुने ठाउँमा पुगे। आवश्यक परीक्षणपछि उनलाई कुष्ठरोग भएको पत्ता लाग्यो।
‘जब कुष्ठरोग भएको थाहा भयो विश्वास गर्नै गाह्रो भयो। मलाई कसरी कुष्ठरोग हुन सक्छ? साथीभाई, गाउँघरमा थाहा पाएभने हँेला गर्छन् भनेर निकै चिन्ता लाग्यो,’ उनले भने।
तर उपचार गरे निको हुन्छ भन्ने जानकारी पाएपछि उनी खुसी भए। उनको डर हट्यो।
समयमा उपचार हुन नसकेकोले उनको हात भने अहिले पनि कमजोर नै छ। धेरै गाह्रो काम गर्न सक्दैनन्। किनभने कुष्ठरोगले कमजोर बनाएको ठाउँमा चोटपटक वा घाउ भएमा त्यो निको हुन झन् समस्या हुन सक्छ।
अहिले उनी कुष्ठरोगका जनचेतनाका लागि हिँड्छन्।
०००
सरकारले सन् २०१० मै निवारणको स्थिति रहेको भनेर घोषणा गरेको भए पनि कुष्ठरोगका नयाँ बिरामी देखा परिरहेका छन्।
कुष्ठरोग प्रतिको नकारात्मक बुझाइका कारण मानिसहरु रोग लुकाएर बस्छन् र अंगभंग हुने अवस्थामा पुग्छन्।
सरकारले २०३० सम्म कुष्ठरोगलाई नेपालमा शुन्यको अवस्थामा झार्ने नयाँ रोडम्याप बनाइरहेको छ।
स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयले कुष्ठरोगलाई शुन्य बनाउन मध्यम तथा दीर्घकालिन मार्गदर्शक दस्तावेज (रोडम्याप) बनाउन लागेको छ।
मन्त्रालयले कुष्ठरोगको राष्ट्रिय रणनीति २०१६— २०२० अनुसार राष्ट्रियस्तरमा कुष्ठरोग शुन्यमा झार्ने लक्ष्य पुरा नभएपछि मार्गदर्शक दस्तावेज समेत बनाउन लागेको हो।
नेपालले २०२० जनवरीसम्ममा राष्ट्रियस्तरमा कुष्ठरोग निवारण गर्ने घोषणा गरेको थियो। सोही उद्देश्य पुरा गर्न कुष्ठरोगको राष्ट्रिय रणनीति २०१६— २०२० बनाइएको थियो।
नेपालमा २०१८मा कुष्ठरोगको पहिलो सर्वेक्षण भएको थियो। सो सर्वेक्षणबाट त्यस बेलाको जनसंख्याको आधारमा नेपालमा १ लाख कुष्ठरोग बिरामी भएको अनुमान गरिएको थियो।
वि.सं. २०६६ माघ मा राष्ट्रिय स्तरमा कुष्ठरोग निवारण (प्रति १० हजार जनसंख्यामा १ भन्दा कम बिरामी भएको अवस्था) भएको घोषणा गरिएको थियो।
सन् २०१० मा प्रकोप दर ०.७७ थियो। तर त्यो दर बढेर अहिले ०.९९ पुगेको छ। यो प्रकोप दर कुनै समयमा राष्ट्रिय स्तरमा निवारणको सुचक भन्दा बढी हुन सक्ने डर मन्त्रालयको डर छ।
अघिल्लो साता बेल्जियमकी राजकुमारी उपस्थितमा दायिमन फाउन्डेशले विश्व कुष्ठरोग दिवसको अवसरमा आयोजना गरेको कार्यक्रममा हामी केही कुष्ठरोग प्रभावितसँग कुराकानी गरेका छौँ।
उनीहरुसँग गरिएको कुराकानी उनीहरुकै शब्दमाः
नारायण चौधरी
मेरो भाइलाई पनि यो रोग देखिएको थियो। उसलाई रोग देखिँदा उपचार अहिलेको जस्तो सहज थिएन। उसको हातका औंलाहरु कुष्ठरोगले गर्दा चल्दैनन्।
समाजले नराम्रो व्यवहार गर्ला भन्ने डरले हामीले उसलाई घरभित्रै राखेर औषधि खुवायौँ। ऊसले निकै दुःख पायो।
आफ्नै परिवारमा भाईलाई भएको रोगका बारेमा गोप्य राखेर औषधि गरायौँ। ऊ मरेर बाँचेको हो। खुट्टा लुलो भएर उठ्न नसक्ने भएको थियो। तर उपचारपछि सुधार आएको छ।
मेरो पनि शरीरको पछाडि पट्टी सेतो दाग आयो। म नुहाउँदा मेरो श्रीमतिले दाग आएको बताइन्। सुरुमा खासै वास्ता गरिन। तर, पछि दाग फैलँदै गएपछि अस्पताल गएँ। जचाउँदा थाहा भयो कुष्ठरोग भएको रहेछ। मैले दुई वर्ष औषधि खाएँ।
मलाई कुष्ठरोग भएको थाहा भएपछि छरछिमेकले जथाभावि कुरा सुनाउने गर्थे। अब खुट्टा काट्नुपर्छ भनेर भन्थे। तर मैले कसैको कुरा नसुनेर औषधि खाने तिर ध्यान दिएँ। अहिले मलाई ठीक छ। अहिले हामी कुष्ठरोगका विषयमा जनचेतना फैलाउने काम गरिरहेका छौं। यो रोग उपचार गरे निको हुन्छ भनेर गाउँघरमा सम्झाउँछौँ।
शरीरमा लाटोफुस्रो दाग देखिएमा कुष्ठरोग हुन सक्छ, समयमा उपचार नभए यसले अपाङ्गता गराउन सक्छ भनेर बुझाउँछौँ।
सावित्री श्रेष्ठ
मलाई त पाँच छ वर्षको हुँदा कुष्ठरोग भएको थियो। त्यो समयमा यति सजिलो उपचार थिएन।
त्यो समयमा परिवारले धामीझँक्री र झारफुक गराए। निको भएन। १३ वर्षको उमेरमा मलाई पाल्पाको मिसन अस्पतालमा लगियो। त्यहाँ पनि रोग पत्ता लागेन। मेरो रोग पत्ता लाग्न निकै समय लाग्यो। म अपांग भएँ।
मलाई कुष्ठरोग भएको भन्ने पत्ता लागेपछि गाउँलेहरु यसलाई जंगलमा झुप्रो बनाएर राख्नुपर्छ भन्थे। मलाई निकै डर लाग्थ्यो।
त्यो समय तीन वर्ष लगातार उपचार भयो। ३ वर्ष अस्पतालको बास भयो। २ वर्ष लगातार औषधि खाएँ। उपचारपछि मेरो स्वास्थ्यमा धेरै सुधार आयो। अहिले त मेरो विवाह भइसकेको छ। विवाह हुने समयमा पनि म अपांग नै थिएँ। श्रीमानले मलाई यस्तै राम्री छौँ भनेर विवाह गर्नुभएको थियो। तर, पछि यही कारणले छोड्नु पनि भयो।
श्रीमानले छोड्दा मेरा छोराछोरी साना थिए। निकै कष्टले हुर्काएँ।
आफुजस्तै कोही पनि उपचार नपाएर अपांग नहुन भनेर यसैको जनचेतना जगाउने काममा हिँड्छु। अहिले पनि लागिरहन्छ समयमा उपचार भएको भए आज म अर्कै हुन्थेँ।
