१६ वर्षका फुर्साङ पाख्रिनलाई दुर्लभ रोग एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा, उपचारमा सहयोगका लागि डाक्टरले नै गरे अपिल

समाचार

स्वास्थ्यखबर आइतबार, फागुन ६, २०८० १६:२०

काठमाडौं- उमेरले जम्मा १६ वर्ष पुगेका फुर्साङ पाख्रिनलाई दुर्लभ रोग एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा भएको पाइएको छ। नेपाल मेडिकल कलेज अत्तरखेलको छाला रोग विभागमा उपचाररत उनलाई जन्मजात रुपमा उक्त दुर्लभ रोग देखिएको हो।

उपचारमा संलग्न छालारोग विशेषज्ञ डा मोहन भुसालका अनुसार उक्त रोग प्रति एक लाखमा एकजनालाई मात्रै हुने गर्छ। अहिलेसम्म उक्त रोग पूर्ण रुपमा निको गर्ने तरिका चिकित्सा विज्ञानले पत्ता लगाइसकेको छैन। तर, त्यसलाई औषधि उपचारबाट व्यवस्थित भने गर्न सकिन्छ।

केही जिन थेरापीहरुको परीक्षण भइरहेको र ती बिरामीमा कति प्रभावकारी हुन्छन् भन्ने यकिन भइनसकेको डा भुसाल बताउँछन्। यो जन्मजात देखिने एउटा वंशाणुगत रोग हो। यसले उनको छाला पूर्ण रुपमा खराब हुँदै गएको उनी बताउँछन्। 'जसले उनलाई हरेक क्षण दर्दयुक्त बनाइरहेको छ। हरेक श्वासप्रश्वासमा असहजता सिर्जना भएको छ,' डा भुसाल भन्छन्।

पाख्रिनको उपचारमा डा भुसालका सागै प्राडा सृष्टि श्रेष्ठ, डा दिपतारा पाठक थापा, अर्निजा राणा संलग्न छन्।

उनका बुवा निम्न आर्थिक अवस्थाका रहेकाले उपचारका लागि सहयोग गर्न डा भुसालले अपिल गरेका छन्। वितग ५-६ वर्षदेखि आफूहरुले पटक-पटक भर्ना गरेर उपचार गरेको बताउँदै धेरै चिकित्सकको निगरानी र औषधिका लागि महंगो पर्ने बताए। उनका पिताले दुईछाक खाने कुरा जुटाउनै संघर्ष गरिरहेको बताउँदै उनको सहयोगका लागि सहयोगी हात जुट्न जरुरी भएको बताएका छन्।

उनलाई सहयोगका लागि निम्न बैंक खातामा पैसा डिपोजिट गर्न वा उनका पिता धनबहादुर पाख्रिनलाई सम्पर्क गर्न डा भुसालले आग्रह गरेका छन्।