छोरी बचाउन डाक्टर दम्पतीको यस्तो संघर्ष

फिचर

दुर्लभ रोगको उपचारका लागि करिब २५ करोड लाग्ने

अञ्जली सुवेदीआइतबार, भदौ ७, २०७७ ०७:००

काठमाडौं- जन्मिनासाथ उनका आँखाले केही भन्न खोजिरहेका छन् कि जस्तै देखिन्थ्यो। एउटी आमाले आफ्नो बच्चा हातमा बेरेर राखिरहँदा त्यो बच्चामा प्रेम र पवित्रताको स्वरूप देख्छिन्। सबै बच्चाहरू यत्तिकै मनोहर होलान् कि उनीमात्र आफ्नी छोरीप्रति यति बढी आकर्षित भएकी हुन्? यही सोचले २६ वर्षीया एलिना गुरूङलाई सधैं अचम्मित तुल्याउँछ।

त्यो निर्दोष चेहराले दिएको खुसी लामो समयसम्म टिक्न सकेन। यदि संसारमा थोरैलाई मात्र लाग्ने यो रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए टाइप-१) को सफल उपचार हुन सकेन भने ११ महिनाकी सियोना श्रेष्ठको जीवनले केही महिनामा नै सधैंका लागि विश्राम लिनेछ। उपचार खर्च पनि आफ्नो आर्थिक क्षमताभन्दा धेरै पर छ। उपचारका लागि करिब २५ करोड रुपैयाँ आवश्यकता पर्छ।

‘हामी अब एउटा चमत्कारको पर्खाइमा छौं,’ पेशाले चिकित्सक रहेका सियोनाका बुबा सन्दीपले भने, ‘हामी असहाय भयौं। यसको उपचार अमेरिकामा मात्र सम्भव छ। खर्च हाम्रो क्षमताभन्दा निकै पर छ।’

अचेल हरेक दिन बिहान उनी हनुमान चालिसा पढ्ने गर्छन्। यो कुरा अरूलाई सुनाउन हिच्किचाउँछन्। अघिपछि आफ्नै जीवनमा व्यस्त हुने, भगवानको दर्शन गर्न विरलै मन्दिर जाने उनी आफ्नो छोरीले नयाँ जीवन पाउने आशमा अचेल हरेक दिन बिहान सूर्यलाई अर्घ्य दिने गर्छन्। पछिल्ला तीन महिनादेखि उनको जीवनी यसरी नै चलिरहेको छ। उनी बारम्बार ज्योतिष कहाँ जाने गर्छन्। उनले आफ्नी छोरीलाई बचाउन कुनै कसर बाँकी राखेका छैनन्।

सन्दीप पनि यो कुराले आफैंलाई अचम्मित पारेको बताउँछन्, आधुनिक विचार बोक्ने, विज्ञानमा विश्वास गर्ने एउटा डाक्टर दैवी शक्तिमा विश्वास गर्न थाल्नु पक्कै पनि एउटा अनौठो परिवर्तन थियो। यसको पछाडि उनको जीवनमा अप्रत्याशित ढंगले निम्तिएको मानसिक आँधी थियो, जसको एउटै उपचार थियो- आस्था र दैवी विश्वास।

‘म पहिला भगवानमा त्यति विश्वास गर्दैनथें। शायद आफ्नी छोरीलाई बचाउन एउटा बुबा जुन हदसम्म पनि जाँदो रहेछ। उनलाई बचाउनका लागि अझै मैले धेरै गर्न बाँकी छ।’ उनी दृढताका साथ बोलिरहेका थिए। उनका जीवनमा घटेको अत्यासलाग्दो कहानी फोनमार्फत् सुनाउँदै गर्दा कतिपय ठाउँमा उनको गला अवरुद्ध हुन्थ्यो।

कोभिड-१९ महामारीले गर्दा गत चैतमा जब देश पहिलो पटक लकडाउनको अवस्थामा पुग्यो, त्यसबेला उनीहरू आफ्नी कलिली छोरीको त्यो कल्पनासम्म पनि नगरेको समाचारले दिएको असह्य पीडासँग लडिरहेका थिए। यद्यपि पेशाले उनीहरू दुवैजना स्वास्थ्यकर्मी हुन् तर यो रोगको बारेमा पहिला कतै पनि सुनेका थिएनन्। यसले सधैं हाँसिरहने, उनकी प्यारी छोरीलाई दिन प्रतिदिन झन् झन् कमजोर बनाउँदै गइरहेको थियो। एलिना पेशाले नर्स हुन्।

‘यो रोगको बारेमा जान्नका लागि हामीले धेरै डाक्टरहरूसँग परामर्श गर्‍यौं, इन्टरनेटमा पनि अनगिन्ती साइटहरू चहार्‍यौं। तर एसएमएको बारेमा त्यति धेरै जानकारीहरू कतै भेटिएन, न त मानिसहरू यो रोगप्रति जागरूक नै थिए, जुन रोग ६ हजारदेखि १० हजारमध्ये १ जनामा देखिने गर्छ।’ सन्दिप सुनाउँछन्।

अगस्टमा एसएमए सतर्कता दिवस मनाइने गरिन्छ। यो एक किसिमको ‘प्रोग्रेसिभ जेनेटिक डिसअर्डर’ हो, जसका धेरै प्रकारहरू हुने गर्छन्। यसले स्नायु प्रणाली र मांसपेशीहरूमा असर गर्नुका साथै बिरामीलाई श्वासप्रश्वासमा समस्या, केही कुरा निल्न समस्या हुने गर्छ। सन्दीपका अनुसार डाक्टरहरूका लागि पनि यो रोग नयाँ प्रकृतिको रोग हो। ‘विकट क्षेत्रका कति मानिसहरूले त यो रोगको बारेमा थाहासमेत नपाई मरिरहनु परेको छ’ सन्दीप भन्छन्।

३ महिना हुँदासम्म सियोना सबैको नजरमा स्वस्थ र खुसी छोरी थिइन्। त्यसपछि सन्दीप र एलिनाले छोरीले अरू बच्चाको जस्तो टाउको ठड्याउन नसकेको महशुस गरे। भैरहवा घर भएका उनीहरूले सियोनाको परीक्षणका लागि त्यहाँ वरिपरी सबै ठाउँमा लगे। सुरूमा एमआरआई र अन्य रिपोर्टले उनीहरूलाई केही राहत दियो।

‘सबै टेस्टमा उनी सामान्य अवस्थामै भएको देखाइरहेका थिए। उनको शारीरक र मानसिक विकास अन्यको भन्दा केही ढिलो हुने होला भन्ने सोच्यौं’ सन्दीपले दुःख भरिएको स्वरमा सुनाए।

तर पछिसम्म पनि सियोनाको शारीरिक क्रियाकलापमा कुनै सुधार आएन। त्यसपछि उनीहरू काठमाडौं आए र यहाँ बच्चाका वरिष्ठ डाक्टर बिना प्रजापतिसँग छोरीमा देखिएको समस्या बताए। प्रजापतिले सियोनालाई एसएमए भएको हुनसक्ने जानकारी दिइन्। त्योबेला सियोना ६ महिनामा प्रवेश गरेकी थिइन्।

‘त्यसपछि हामी फेरि भैरहवा फर्कियौं। त्यसको २ दिनपछि सरकारले देशव्यापीरूपमा लकडाउन गरेकाले हामीले सियोनाको ब्लड रिपोर्ट केही ढिलो प्राप्त गर्‍यौं’ सन्दीपले ती दिन सम्झिए।

‘त्यो रिपोर्ट हेर्‍यौं, हामीले सोच्दै नसोचेको भयो। एलिना रून थालिन्। म यो हुनैसक्दैन भन्ने भावमा एकोहोरो भइरहें, मलाई अझै यो रिपोर्टप्रति विश्वास नलागेकाले सियोनाको ब्लड स्याम्पल फेरि मैले भारत पठाउने निधो गरें।’

लकडाउनले गर्दा भारतबाट आउने जाने कोही पनि थिएनन्। सन्दीपले भैरहवास्थित नेपाल-भारत बोर्डरमा उनले चिनेका मान्छेको खोजी गर्न थाले। र एकजना परिचित व्यक्तिको हातमा १६ हजार भारतीय रूपैयाँ थमाएर सञ्जय गान्धी पोस्ट ग्र्याजुएट इन्स्टिच्युट अफ मेडिकल साइन्सेस, लखनउमा उक्त स्याम्पल पठाए। नेपाल-भारत बोर्डरबाट लखनउ पुग्न ५, ६ घण्टाभन्दा ज्यादा समय नलाग्ने भएकाले पठाएको स्याम्पल सुरक्षित रूपमा नै त्यहाँ पुग्यो।

उनीहरू चिन्ताको भकारी टाउकोमा बोकेर भारतबाट आउने रिपोर्टको प्रतिक्षामा बसिरहे। केही समयपछि भारतीय डाक्टरले सन्दीपलाई इमेर गरे। यसले उनीहरूभित्र भएको झिनो आशलाई पनि झन् धराशयी बनाइदियो।

‘त्यो दिन हामीले कसरी बितायौं, त्योबारे म अहिले कल्पनासम्म पनि गर्न सक्दिनँ। डाक्टरले सियोना अहिले कस्तो प्रकृतिको रोगसँग लडिरहेकी छिन् भन्ने कुरा प्रष्टै लेखेका थिए। सियोनाले अहिलेसम्म त्यस्तो चिन्ताजनक केही पनि लक्षण देखाएकी छैनन् तर पनि त्यो इमेलले हामीलाई छाँगाबाट खसेको जस्तो बनाइदियो’ उनले ती पीडादायी दिनहरू सम्झँदै भने।

डाक्टरले उनका लागि उपलब्ध उपचार र त्यसको लागि लाग्ने खर्च सबै प्रष्टरूपमा नै बताइदिएका थिए। बच्चीको शरीरभित्रका विभिन्न प्रणालीले काम गर्न छोड्न थालेपछि अस्थायी रूपमा उनलाई सहज हुने केही विधीहरूको बारेमा पनि उनले भनेका थिए।

यो समाचारले सियोनाकी आमालाई अचेतजस्तै बनाएको थियो। उनी आफ्नै आँखाअगाडि आफ्नी छोरीको मृत्यु हुने कुरा कदापि स्वीकार गर्ने स्थितिमा थिइनन्। सन्दीपका आफन्त र एलिनाका परिवारले सियोनाको उपचारका लागि जस्तोसुकै उपाय भए पनि अपनाउन सल्लाह दिइरहेका थिए। आफन्त, साथी, नातेदार सबैले आफूले सकेको सम्पूर्ण सहयोग गर्ने बताइरहेका थिए। बच्चीलाई बचाउनका लागि सबैतर्फबाट सहयोग त आइनैरहेको थियो तर ती सहयोगहरूका बीच पनि सन्दीप असहाय बनेर उभिइरहेका थिए। यदि उनले आफ्नो भएभरको सबै जायजेथा बेचेर पाइनेजति सबै लोन लिँदा पनि उनकी छोरीको उपचारका लागि पर्याप्त रकम उठ्दैन थियो।

‘म एक्लो थिएँ, घरमा अरूको भन्दा राम्रै कमाइ गरिरहेको थिएँ। परिवारको आश पनि मैमाथि थियो। तर यतिको ठूलो रकम जुटाउनु असम्भवजस्तै छ मेरा लागि। सबैले मतिर मात्र हेरिरहेका थिए, तर मसँग त कतै टाउको राखेर रूनका लागि कुनै काँधसम्म पनि थिएन’ उनले काँपेको स्वरमा सुनाइरहे।

यी सबै पीडाका बीच उनलाई बरू कतैबाट सहयोग माग्ने सोच आयो। उनले यस्तै पीडामा परेका मानिसले विभिन्न साइटमा सहयोगका लागि गरेको अनुरोधहरू देखे। यदि अरूले यसरी गर्न सक्छन् भने मैले सियोनाका लागि किन सक्दिन? भन्ने भाव उनमा आउन थाल्यो।

‘र मैले मानिसहरूसँग सहयोगका लागि अनुरोध गर्ने निधो गरें। योभन्दा अर्को कुनै विकल्प छ जस्तै लागेन।’

उनका आफन्तले डिजिटल डिलिङ्स र सहयोगका लागि विभिन्न अभियान चलाए। गोफण्डमी र टिम सियोना-एएमए जस्ता वेबसाइट खोलेर सहयोगका लागि उनीहरूले आफूले सक्दो सहयोग गरिरहे। इसेवा (९८४७२०६४६६) मार्फत् पनि मानिसले आफूले सकेको रकम जम्मा गरिरहेको उनले बताए। फेसबुकमा खोलिएको पब्लिक ग्रुपमा करीब २३ हजार जना जोडिइसकेका छन्। धेरैले सहयोग गरिरहेका छन्। अहिलेसम्म त्यस्ता विभिन्न वेबसाइट र ग्रुपहरूबाट साँढे दुई करोड रूपैयाँ जम्मा भएको छ।

‘शायद देशमै कुनै बच्चाका लागि यति आर्थिक सहयोग उठेको यो पहिलो पटक होला। यसअघि मैले अन्त कतै पनि यति सहयोग पाएको थाहा पाएको छैन।’ सन्दीपकी आफन्त मन्जुला श्रेष्ठले भनिन्, ‘अभिभावकले देखाएको यो अथाह दृढ विश्वासले हामीलाई अचम्ममा पारेको छ। हामी सबैले सियोनाको स्वास्थ्यका लागि सहयोग गर्नुपर्छ।’

अहिले सियोनाको कोठा सानो अस्पतालजस्तै भइसकेको छ। उनलाई सास फेर्न र खोक्न सहज पार्ने विभिन्न साधनहरू राखिएका छन्। परिवार सियोनाको त्यो कलिलो शरीरलाई एकटकले हेरिरहन्छन्।

यदि चाहिएको रकम जम्मा भयो भने सियोनाको उपचार कति दिन अथवा हप्तामा हुने भन्ने हुन्न। सोल्जेन्स्मा नामक जिन थेरापी ड्रगको प्रयोगले केही घण्टामा नै उनमा उल्लेख्य सुधार ल्याउन सक्छ। उनीहरूका अनुसार यदि सियोनालाई उनीहरूले गुमाउनैपर्ने स्थिति आएमा अरूबाट उठेको रकम यस्तै असहाय व्यक्तिको सहयोगमा दिइनेछ। उनीहरू नेपालमा एसएमए फाउन्डेसन खोल्न चाहन्छन्। यदि सियोनाको उपचार सफल भयो भने पनि बाँकी रकम उनीहरूले यस्तै विषयमा खर्च गर्नेछन्।

‘सहयोगमा सहभागी सदस्यले आफूले गरेको सहयोग हेर्न सक्नुहुनेछ। आश गरौं राम्रो हुनेछ। यदि हामीले सियोनालाई गुमायौं भने पनि यो रकम उजस्तै असहायका लागि दिनेछौं’ सन्दिपले सुनाए।

पछिल्ला केही महिनायता उनले स्वास्थ्य मन्त्रालयसँग सम्बन्धित धेरै कार्यालयहरूमा एसएमएप्रति सतर्कता र यसका रोगीहरुका लागि कुरा गर्ने गरेका छन्। तर उनलाई धेरैजसो कार्यालयले भने थोरैमा मात्र देखिने यस्ता किसिमका रोगहरू सरकारको प्रथमिकतामा नपर्ने बताउँदै आएका छन्। इपिडिमियोलोजी तथा रोग नियन्त्रण महाशाखाको नसर्ने तथा मानसिक स्वास्थ्य शाखाका प्रमुख डा फणिन्द्र बरालले पनि अहिलेसम्म यस्ता किसिमका कममा मात्र देखिने रोगहरूको पहिचान र उपचारका लागि कुनै सहयोग रकम नछुट्याइएको बताए। ‘राज्यको नीतिमा यसलाई अहिलेसम्म समावेश नै गरिएको छैन’ उनले भने।

[ नोटः छाेरीलाई दुर्लभ राेग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (Spinal Muscular Atrophy) लागेपछि डा सन्दीप र नर्स एलिना जागीर छाेडी छोरीको उपचारकाे खाेजिमा लागेको यो सामग्री भेटेपछि परोपकार कर्ममा सहयोग होस् भन्ने हेतुले हामीले यसलाई भावाअनुवाद गरेर संप्रेषण गरेका हौं। 'सके बच्चा बचाउने, नसके जुटेको जतिसुकै मद्दतले SMA Foundation खोल्ने' डा सन्दीप र एलिनाको यो अभियान सफल होस् भन्ने चाहन्छौं- सम्पादक ]

(माइरिपब्लिका बाट अनुवाद गरिएको)