विश्व सिकल सेल दिवस
आज जुन १९ तारिखका दिन विभिन्न किसिमका जनचेतनामुलक कार्यक्रम गरि संसारभर विश्व सिकल सेल दिवस मनाइँदै छ। सन् २००८ डिसेम्बर २२ मा संयुक्त राष्ट्र संघको ६३/२३७ औं महासभाले सिकल सेल रोगलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा पहिचान तथा प्राथमिकता गरि हरेक वर्ष जुन १९ का दिन यो दिवस मनाउने र राष्ट्रिय नियन्त्रण कार्यक्रम तथा विशेष उपचार केन्द्र स्थापना गर्न अनुमोदन गरेको हो। सन् १९१० मा पहिलो पटक डा जेम्स हेरिकले अर्ध चन्द्रमा/ हसिया आकारको सिकल सेल पत्ता लगाएका थिए। यो रोग खास गरि अफ्रीका, अमेरिका तथा एसियाली मुलुकहरुमा पाइने गरेको छ।
नेपालमा पनि अनुवांशिक रक्त विकार सिकल सेल तथा थालेसेमिया रोग रहेको छ। सन् १९९१ देखि भएका विभिन्न केश अध्ययन तथा अनुसन्धानका शोध लेखहरुले पहिले देखि नै यो समस्या रहेको कुरालाई पुष्टी गरेको छ। गत १ दशकलाई हेर्दा विभिन्न तहहरुमा यसको बारेमा चर्चा, विपन्न नागरिक उपचार सहुलियत, उपचार तथा व्यवस्थापनका लागि सुचिकृत अस्पताल, प्रयोगशाला क्षमताको विस्तार, क्षमता अभिबृद्धि लगायतका महत्वपूर्ण उपलब्धिहरु भएका छन्।
पश्चिम तराइका चिकित्सक, केन्द्रीय स्वास्थ्य निकाय तथा अनुसन्धान परिषद, संघ संगठनहरुले यो रोगको जनस्वास्थ्य समस्या, रोगको रुग्णता, मृत्यु तथा बिरामी दर बारे जनचेतना, सूचना शिक्षा संचार, तालिम, गोष्ठी, वकालत तथा अनुसन्धान गरेका छन्। विभिन्न अध्ययन तथा अनुसन्धानले यो रोगको रुग्णता दर १२ देखि १७ प्रतिशतसम्म रहेको देखिएको छ। हाल यो रोग थारु जाति लाई मात्रै देखिने भनि आम बुझाई रहेता पनि लामा, न्यौपाने, बराल, नेवार, मुस्लिम र ब्राहमण समुदायका व्यक्तिहरु समेत प्रभवित भएको विभिन्न अध्ययन अनुसन्धानले देखाएको छ।
मलेरिया हाइपोथेसिसका अनुसार औलो महामारी भएका क्षेत्रमा बसोबास गर्ने समुदायमा औलो रोग बाट बाँच्न प्राकृतिक रुपमा जैविक उत्परिवर्तन भै सिकल आकारको रातो रक्त कोषिकाको निर्माण हुने हुन्छ। जसको कारण प्रतिरोध क्षमताको विकास हुन्छ। यसरी सिकल सेल प्रभावित आमाबुवा वा आमा र बुवा बाट छोरा छोरीमा अनुवांशिक रुपमा एक पुस्ता बाट अर्को पुस्तमा सर्दै जान सक्छ ।
यो रोग सामान्य, मध्यम र कडा खालको हुन्छ, सामान्यतया संक्रमण, जण्डिस, शारीरिक दुखाई, एनेमिया आदि जस्ता लक्षण चिन्हहरु देखिन्छन् भने कडा खालका बिरामीहरुमा क्राइसिस, मस्तिस्कघात, अचेत तथा समयमा उपचार नपाएमा मृत्यु समेत हुने गर्दछ। यो अन्य रोगहरु जस्तै एउटा सामान्य व्यवस्थापकीय तथा निको हुने रोग हो। समयमा रोगको निदान, उपचार, खोप तथा नियमित स्वास्थ्य जाँचले स्वस्थकर उत्पादनमुलक जीवनयापन जिउन सकिन्छ। बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट, स्टिम सेल तथा जीन थेरापी जस्ता नोबेल थेरापी बाट निको गर्न सकिन्छ। अनुवांशिक परामर्श, गर्भवास्थामा रक्त विकारको जाँच मार्फत यसलाई रोकथाम गर्न सकिन्छ। यो रोग प्रतिको गलत बुझाइ, शिक्षा जनचेतनाको अभाब, सामाजिक भेदभाव, तिरस्कार, पारिवारिक अवहेलाना तथा आर्थिक संकटले धेरै जसो बिरामी र तिनका परिवारहरु चिन्ता डिप्रेशन जस्ता मानसिक समस्याबाट गुज्रीरहेका छन्, केहिले त आत्माहत्या समेत गरेका छन्। सिकल सेल कुण्डली/प्रोफाइल हेरी बिहेवारी तथा जथाभवी गरिने अनुवांशिक जाँचले मानव अधिकार, महिला अधिकार तथा मुलुकी एनको गोपनियता सम्बन्धि संबैधानिक व्यवस्थालाई हनन गरि थप समाजमा निरासा, सामाजिक घृणालाई सहयोग पुग्ने निश्चित देखिन्छ।
वर्तमान अवस्थामा यस रोगलाई नियन्त्रण गर्न राष्ट्रिय रुपमा एक प्रभावकारी कार्यक्रम तथा रणनीतिको आवस्यकता रहेको देखिन्छ। सन् २०१० जुन २२ मा विश्व स्वास्थ्य संगठनले यो रोगको नियन्त्रण गर्न अफ्रिकन मुलुकका लागि तयार पारेको रणनीतिक योजना तथा नीतिहरुलाई अनुशरण गर्न सकिन्छ। छुटै राष्ट्रिय नियन्त्रण कार्यक्रम अथवा बाल स्वास्थ्य तथा पिइएन (पेन) प्याकेज जस्ता कार्यक्रममा यसलाई एकिकृत गर्दै राष्ट्रिय रुपमा नियन्त्रण कार्यक्रम संचालन गरि समुदायस्तरबाट जनचेतना, शिक्षा फैलाई रोगको पहिचान, निदान, उपचार व्यवस्थापन, तथा अनुवांशिक परामर्श सेवा संचालन गर्न सकिन्छ। बाल चिकित्सा सहितको विशेषज्ञ सेवाहरु सुबिधा सम्पन्न अस्पतालहरु बाट गर्न सकिन्छ। साथै प्राथमिकता क्षेत्र निर्धारण गरि दातृ निकाय तथा संघ संस्थाहरुको सहयोग पनि लिन सकिन्छ।
अस्पतालहरुमा भएको तथ्यांक हेर्ने हो भने रोगको निदान भएको औषत उमेर २४ वर्ष भन्दा माथी नै रहेको छ। जवकी शिशु जन्मेको २४ घण्टा भित्रै निदान गरि उपचार व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ। कतिपय बालबालिका तथा वयस्कहरुको गलत निदान तथा उपचारले स्वास्थ्य समस्या तथा आर्थिक भार निम्त्याएको छ भने केहिको निदान नभई मृत्यु समेत हुने गर्दछ। संसारभरि प्रत्यक वर्ष करिव ३ लाख बालबालिकाहरुको जन्म रक्त विकार भएर हुने गर्दछ। जसमध्ये करिव ८० प्रतिशत जन्म विकासोन्मुख देशहरुमा हुने गर्दछ। विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार करिव ५ देखि १५ प्रतिशत सम्म हुने बाल मृत्युको पछाडीको कारण यो रोग रहेको छ।
हाल नेपालमा ३९ प्रति हजार जीवित जन्म बाल मृत्युदर रहेको छ। त्यस्तै ५३ प्रतिशत बालबालिकाहरु रक्त अल्पता बाट ग्रषित रहेका छन्। समयमा रोगको निदान, उपचार, प्रोफाईलेक्सीस तथा व्यवस्थापनका लागि नवजात शिशु स्क्रिनिङ कार्यक्रम एउटा महत्वपूर्ण कार्यक्रम हो। हाल संसारका विभिन्न देशहरुमा यो कार्यक्रम सफलतापुर्वक संचालन भएको छ। छिमेकी मुलुक भारतको ओडीसा तथा छत्तिसगढ राज्यहरुमा १० वर्ष अगाडी देखि नै यो कार्यक्रम संचालन भई लाखौं नवजात शिशुहरुको स्क्रिनिङ भएको छ। हामी जस्तो विकासोन्मुख देश नाइजेरियामा यो कार्यक्रम सफल भएको छ। अस्पतालहरुमा बच्चा जन्मिनेबित्तिकै र सामुदायिक स्वास्थ्य संस्थामा जन्मिने बच्चाहरुलाई जन्मेको १ वर्षभित्र अनुवांशिक रक्त परीक्षण गर्न सकिन्छ। हेमोग्लोविनोप्येथी प्रोफाइल नवजात अवस्थादेखि पत्ता लगाई ट्रेसिंग तथा फलोअप मार्फत प्रभावकारी औषधि, उपचार व्यवस्थापन, खोप तथा प्रोफाईलेक्सीस मार्फत हुने बाल मृत्यु तथा बिरामीपन दरमा उल्लेखनिय कमी ल्याउन सकिन्छ र गुणस्तरीय स्वस्थकर जीवनयापनमा टेवा पुर्याउन सकिन्छ।
हाल यो रोगको उचित उपचार व्यवस्थापनका लागि तल उल्लेखित केहि नीतिगत परिमार्जन तथा कार्यक्रमको व्यवस्था गर्नु पर्ने आवस्यक देखिन्छ, जस्ले गर्दा हजारौ प्रभावित व्यक्तिहरुलाई सहज हुन्छ :-
१. नवजात शिशु स्क्रिनिङ कार्यक्रमको शुरुवात र बाल स्वास्थ्य कार्यक्रम/ पेन प्याकेजमा यस रोगको नियन्त्रण कार्यक्रम समावेश तथा बाल चिकित्सा सेवाको पनि संचालन आवस्यक रहेको छ। बिरामीले भोग्दै आइरहेको सबै प्रकारको विभेद अन्त्य गर्न नीति नियम र कार्यक्रमहरु कार्यन्वयन गर्न जरुरी छ।
२. निशुल्क निदान, अन्य जांच, उपचार र व्यवस्थापन Hib, PCV, MCV जस्ता खोप सबै बिरामीका लागि उपलब्ध गर्न नीतिगत व्यवस्था गर्नुका साथै प्राथमिक स्वास्थ्य हेरचाह केन्द्र र आधारभूत आस्पताल बाट पनि अनुवांशिक उपचार सेवाको शुरुवात गर्न आवस्यक रहेको छ।
३. अत्यावश्यक निशुल्क औषधिको सूचीमा Hydroxyurea को सूचीकरण गरि सबै बिरामीको सामान पहुँच तथा उपलब्धताको व्यवस्था आवस्यक रहेको छ ।
४. अनुवांशिक रक्तविकार बाट घर परिवार तथा आफन्तहरु पनि प्रभावित भएकाले बिरामीहरुका लागि सहज तथा निशुल्क रगतको उपलब्ध सुनिश्चित गर्न लागि राष्ट्रिय रक्त संचार नीतिमा आवस्यक परिमार्जन आवस्यक रहेको छ।
५. विपन्न नागरिक उपचार सहुलियत मार्फत प्रदान गरिने १ लाख सम्मको औषधि उपचार सहुलियत अपुग भएकोले थप सहुलियत गर्न र सिकल सेल एनेमियाको नाम सिकल सेल रोगमा परिणत गरि थालेसेमिया जस्ता कडा सिकल सेल रोग (Hb ss, HbSβ0- thalassemia, HbSβ+- thalassemia, HbSC आदि) मा पनि उपचार सहुलियतका लागि परिमार्जन आवस्यक रहेको छ ।
६. संयुक्त रास्ट्र संघको रेजोल्युशन ६३/२३७ ले सिकल सेल एनेमियालाई जनस्वास्थ्यको समस्याको रुपमा परिभाषित गर्दै जुन १९ तारिखलाइ विश्व सिकल सेल दिवस मनाउने घोषणा अनुसार नेपालमा पनि हरेक वर्ष जुन १९ लाई "अन्तरास्ट्रिय सिकल सेल दिवस" र थारु समुदायले मनाउदै आएको साउन २० गतेलाइ "राष्ट्रिय जागरण दिवस" को मन्यता दिई दिवस घोषणा गर्न जरुरी रहेको छ।
-(स्वास्थ्यकर्मी कुश्मी बर्दगोरिया गाउँपालिका, कैलालीमा कार्यरत छन्।)