काठमाडौं– सोलुखुम्बुको एउटा गाउँबाट आफ्नो ४ वर्षको बालकलाई लिएर एक परिवार तिलगंगा आँखा प्रतिष्ठानमा आए। आँखा देख्न नसक्ने अवस्थामा अस्पतालमा ल्याइएका ती बालकमा जन्मजात मोतिविन्दुको समस्या थियो। तर, ती बालकका अभिभावकले मोतिविन्दुको लक्षणबारे जानकारी पाएनन्।
४ वर्षको भएपछि मात्र एकआफन्तले बालकको आँखा सेतो देखेपछि उपचार गराउनसल्लाह दिए। मोतिविन्दुको समस्या लिएर जन्मिएका ती बालकको साढे४ वर्षको उमेरमा बल्ल उपचार भयो।
प्रतिष्ठानकी बाल नेत्र रोग विशेषज्ञ डा सृजना अधिकारी लगायतको टोलीले उनको दुवै आँखाको अप्रेसन गर्यो। ढिला उपचार पाएका ती बालकको दृष्टि पूर्ण रुपमा फर्किन भने निकै कठिन भयो।
‘जन्मजात नै मोतिविन्दुको समस्या रहेछ तर अभिभावकले थाहै पाउनुभएन, साढे ४ वर्षपछि अप्रेसन गर्यौं,’ उपचारमा संलग्न डा अधिकारीले भनिन्, ‘ढिला उपचार गरेको भएर भिजन फर्काउन निकै गाह्रो भयो, आँखा नदेख्दा नदेख्दा ब्रेनले भिजन लिन नसक्ने अवस्था भइसकेको थियो, अलिअलि मात्र देख्न सक्ने भए।’
०००
शहीद गंगालाल राष्ट्रिय हृदय केन्द्रकी सिनियर कन्सल्ट्यान्ट पिडियाट्रिक कार्डियोलोजिष्ट डा उर्मिला शाक्यले पनि उपचारका लागि अस्पतालमा आएका धेरै बालबालिकामा जन्मजात मुटुरोग तथा समस्या भेटेकी छिन्। उनका अनुसार जन्मजात मुटुरोग साधारण सानो प्वालदेखि अति जटिल प्रकृतिका हुन्छन्।
०००
प्रसूति तथा स्त्रीरोग विशेषज्ञ डा विनोद अर्यालले चिकित्सकीय अभ्यासका क्रममा बच्चा जन्मँदा टाउको निकै ठूलो हुने, कसैको टाउको नहुने, ढाडमा पानीले भरिएका पोका हुने, ढाड नहुने, कसैको पुच्छरजस्तो थप अंग निस्कनेजस्ता समस्या भएका बालबालिका जन्मिएका भेटेका छन्। विशेषगरी उनले जुम्लामा काम गर्ने क्रममा यस्ता धेरै समस्या फेला पारेका थिए। उनका अनुसार धेरैजसो त यस्ता समस्या भएका बच्चा मृत नै जन्मिने गरेका छन्। तर, जो जीवित छन् उनीहरुमा पनि धेरै समस्या छ।
यो समस्यालाई ‘न्युरल ट्युब डिफेक्ट’ भनिन्छ। यो आमाको गर्भ रहेको समयमा भ्रुणको विकास क्रममा स्नायु प्रणाली बन्ने प्रक्रियामा आउने अवरोधले निम्त्याउने समस्या हो।
०००
स्वस्थ बच्चा जन्माउने चाहना हरेक दम्पतीको हुन्छ। तर विभिन्न कारणले केही बच्चामा भने जन्मँदा नै कुनै न कुनै रोग तथा समस्या देखिन्छ। अझ कतिपय अवस्थामा त बच्चा विकलांग वा शरीरको कुनै अंग नै नभई जन्मिएका हुन्छन्। जन्मजात शारीरिक विकलांग, रोग तथा संक्रमण भएका बालबालिका नेपालमा कति छन्? हरेक वर्ष कति बालबालिका यस्ता समस्या लिएर जन्मन्छन्? स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयसँग यसको यकिन तथ्यांक छैन। तर मन्त्रालयका नीति योजना तथा अनुगमन महाशाखाका प्रमुख एवं बालरोग विशेषज्ञ डा कृष्ण पौडेलका अनुसार नेपालमा हरेक वर्ष करिब ६ लाख ६० हजार बालबालिकाको जन्म हुने गरेको छ। यीमध्ये करिब ६ प्रतिशत बालबालिकामा जन्मजात समस्या हुने गरेको अनुमान गरिएको छ।
विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार पनि विश्वभरका करिब ६ प्रतिशत बालबालिकामा जन्मजात रोग तथा समस्या देखिन्छ। नेपालमा पनि सोही आधारमा अनुमान गरिएको हो। जन्मजात रोग तथा संक्रमणका कारण बालबालिकामा विभिन्न किसिमको अपांगता हुने तथा मृत्यु नै हुने जोखिमसमेत रहन्छ।
बाल रोग विशेषज्ञ डा कल्पना उपाध्यायका अनुसार नवजात शिशुको मृत्युको मुख्य कारण संक्रमण, जन्मिँदा निसास्सिनु र समयअगावै जन्मनु र जन्मजात रोग तथा समस्या हो।
डा उपाध्यायले थापाथलीको प्रसूति तथा स्त्री रोग अस्पतालमा जन्मिएका शिशुमध्ये करिब एक प्रतिशतमा कुनै न कुनै किसिमको जन्मजात रोग तथा समस्या देखिने गरेको जानकारी दिइन्।
‘हाम्रो अस्पतालमा जीवित जन्मिएका शिशुमध्ये एक प्रतिशतमा जन्मजात रोग तथा समस्या देखिएको पाएका छौं,’ उनले भनिन्, ‘नेपालभरकै कुरा गर्नुपर्दा एकिन तथ्यांक छैन, तर ६ प्रतिशतमा जन्मजात समस्या हुने अनुमान गरिएको छ।’
उनका अनुसार गर्भावस्थामा नै जन्मजात रोग तथा समस्या पहिचान भएका केही दम्पतीले गर्भपतनसम्बन्धी कानुनअनुसार गर्भपतनसमेत गराउने गरेका छन्।
डा उपाध्यायका अनुसार बच्चामा संक्रमण पनि जन्मजात हुनसक्छ। कहिलेकाहीँ आमाको गर्भमा हुँदा कुनै किटाणुले संक्रमण गरेर आमामा भएको संक्रमण बच्चामा सर्न सक्छ वा आमाको पाठेघरमा बच्चा हुँदा कुनै संक्रमण भएमा बच्चामा जन्मजात संक्रमण हुनसक्छ।
जन्मजात विकलांग हुने समस्या किन हुन्छ ?
बच्चा आमाको पेटमा बढ्दै गर्दा बच्चाको बढ्नुपर्ने अंगहरु राम्रोसँग नबढ्ने समस्यालाई जन्मजात विकलांग भन्ने गरीन्छ। जन्मजात विकलांग हुनु भनेको जन्मँदा कुनै समस्या नदेखिनु वा हेर्दा ठीक त तर शरीरका अंगहरुले काम नगरेको हुनसक्ने हुन्छ।
.jpg)
डा उपाध्यायका अनुसार जन्मजात विकलांग हुनु भनेको हात वा खुट्टा नै नहुनु, हात, खुट्टा बाङ्गो हुनु, टाउको ठूलो या सानो हुनु, पेटको अघिल्लो भागमा मासु नबनेर आन्द्रा बाहिर देखिनु, मासु र हड्डीमा समस्या, हात वा खुट्टाको औला कम हुनु वा बढी हुनु हो।
यस्तै नदेखिने जन्मजात समस्या भनेको कान नसुन्नु, आँखा नदेख्नु, बोल्न नसक्नु, मुटुमा समस्या हुनु, बच्चा निलो हुने, बाहिरबाट हेर्दा राम्रो देखिने तर आमाको दुध खाँदा बान्ता गर्नु, आद्राको प्वाल नखुल्नु, दिसा पिसाब नली नखुल्नुलगायत शरीरको बाहिरी तथा भित्री अंगमा समस्या हुनु पनि जन्मजात समस्या हुनसक्ने डा उपाध्यायले जानकारी दिइन्।
बालबालिकामा हुने यी जन्मजात समस्याहरुको ५० प्रतिशत कारण थाहा नहुने डा उपाध्यायको भनाइ छ। तर ५० प्रतिशत कारण भने पत्ता लाग्न सक्छ, जसले गर्दा पछि उपचारका लागि सहयोग पुग्ने उनले बताइन्।
जन्मजात विकलांग हुने समस्यामा आर्थिक तथा सामाजिक कारण पनि हुनसक्ने डा उपाध्यायको भनाइ छ।
उनका अनुसार आमाको खानपानले पनि जन्मजात रोगको कारक बन्न सक्छ। जस्तो चुरोट पिउने, जथाभावी औषधि खाने वा छारे रोगको औषधि खाने गर्भवतीको बच्चामा जन्मजात विकलांगको समस्या देखिन सक्छ।
यस्तै गर्भवतीले मदिरा पिउने गरेको छ भने आमाले पिएको मदिराले गर्भमा रहेको बच्चालाई पनि असर गर्छ र बच्चा अपाङ्ग वा विकलांग जन्मन सक्छ।
यस्तै आमामा हुने संक्रामक रोगहरु जिका भाइरस, भिरिङ्गी, रुवेला देखिएको छ भने गर्भमा भएको बच्चालाई पनि संक्रमणको असरले विकलांग हुने जोखिम रहन्छ।
बच्चाहरुमा जन्मजात रोगको अर्को कारण वंशाणुगत पनि छ। डाउनसिन्ड्रोम वंशाणुगत कारण हुने समस्या हो। ‘आमा वा बुबाको दुवैको जीनमा वंशाणुगत समस्या छ भने उनीहरुको बच्चामा समस्या देखिने सम्भावना उच्च रहन्छ,’ डा उपाध्यायले भनिन्, ‘आमा वा बुबा दुवैको अवस्था नर्मल देखिएपनि उनीहरुको जीनमा समस्या छ भने बच्चा असर पर्छ।’
डा उपाध्यायका अनुसार न्युरल ट्युब डिफेक्ट भएर एउटा बच्चामा जन्मिएको छ भने अर्को बच्चा जन्मिनुअघि नै फोलिक एसिड दियो भने त्यसबाट जोगाउन सकिन्छ। गर्भवतीमा पोषणको कमी छ भने त्यसलाई पुरा गर्न सके बच्चामा समस्या आउनबाट बचाउन सकिने उनी बताउँछिन्।
कुनै–कुनै समस्या विशेष समुदायमा छ भने त्यस्तो क्षेत्रमा रहेका गर्भवतीले पहिलादेखि नै स्क्रिनिङ गरेर सावधानी अपनाउन सकिने उनको भनाइ छ। सिकलसेल एनिमिया, हेमोफिलियाजस्ता समस्या भएका परिवारले पहिलेदेखि नै जाँच गर्न सक्छन्।
संक्रामक र वंशाणुगत रोग
डा उपाध्यायका अनुसार गर्भाअवस्थामा आमालाई कुनै प्रकारका संक्रामक रोग लाग्दा देखिने मुख्य रोग सिफिलिस हो। पहिला–पहिला धेरै गर्भवती महिलामा यो समस्या देखिने हुँदा अहिले हरेक गर्भवतीको भीडीआरएल (भेनेरियल डिजिज रिसर्च ल्याबोरेटोरी टेस्ट) परीक्षण गरिन्छ। यदित्यो आमामा भीडीआरएल टेष्ट पोजिटिभ आएमा आमाको उपचार गरिन्छ।
आमाको पहिला नै उपचार भएमा उसको गर्भमा भएको बच्चामा संक्रमण नसर्ने र बच्चालाई विकलांग हुनबाट बचाउन सकिने डा उपाध्यायले बताइन्।
रुबेलाको संक्रमणले गर्भवतीमा खासै समस्या नदेखिन सक्छ तर उसको गर्भमा भएको शिशुमा संक्रमण भएर बच्चाको टाउको सानो हुने, कान नसुन्ने, मुटुको समस्या हुन सक्ने जोखिम रहने डा उपाध्यायको भनाइ छ।
गर्भवतीसँगै रहेका साना बच्चाहरु छन् भने उनीहरुलाई एमआर भ्याक्सिन दिनुपर्ने उनको भनाइ छ। सो खोपले गर्दा त्यो बच्चामा रुबेला हुन पाउँदैन र गर्भवती महिलालाई सर्नबाट रोक्न सकिन्छ। जसले गर्दा उसको बच्चालाई जोखिम हुँदैन।
लामखुट्टेबाट सर्ने जीका भाइरसको संक्रमणले पनि गर्भमा रहेको बच्चालाई असर गर्न सक्ने डा उपाध्यायले जानकारी दिइन्।
आमामा थाइराइडको समस्या छ भने आयोडिनको कमी भएर बच्चामा थाइराइड हर्मोनको कमी हुने रोग हुन्छ। त्यसमा सुरुमै जन्मिनेबित्तिकै बच्चाको थाइराइड परीक्षण गरेर उपचार गरेमा बच्चाको थाइराइड सामान्य हुन्छ।यदि समयमै उपचार गर्न सकिएन भने बच्चा सुस्त हुन्छ। त्यसैलेसुरुमा थाइराइड परीक्षण गर्दा भोलिका दिनमा बच्चा सुस्त हुनबाट बचाउन सकिने डा उपाध्यायको भनाइ छ।
प्रसूति तथा स्त्रीरोग विशेषज्ञ डा चन्दा कार्कीका अनुसार सबैभन्दा महत्वपूर्ण कुरा महिलाको पाठेघरको अवस्था, संक्रमण, बच्चा जन्माउन सक्ने वा नसक्ने, सन्तान उत्पादन गर्र्न सक्ने क्षमता, वंशाणुगत रोगको जानकारी लिएरमात्र बच्चा जन्माउनु उपयुक्त हुन्छ। यसका साथैमहिलाको मुटु, रक्तचाप, फोक्सोलगायतका अंगहरुले गरेका कार्यपनि थाहा पाउन सकिन्छ। पुरुषको शारीरिक अवस्था, संक्रामक रोग एचआइभी, हेपाटाइटिस बी, तथा अन्य यौनजन्य रोगको संक्रमण वा वंशाणुगत रोगको बारेमा जानकारी लिएर बच्चा जन्माउने प्रक्रिया अगाडि बढाउन उनको सुझाव छ।
मूत्रनली, डिम्बनली, पाठेघर र आन्द्रामा संक्रमणजस्ता समस्या जाँच नगरी गर्भ रहेमा समय नपुगी बच्चा जन्मने, विकलांग जन्मने तथा बच्चा जन्माउने क्रममा आमाको ज्यानैसमेत जान सक्छ। त्यसकारण महिलाले हेमोग्लोबिन, रक्त समूह, यौनरोग, एचआइभी एवं हेपाटाइटिस बी, ब्लड सुगरसम्बन्धी रगत जाँच, पिसाब जाँच एवं भिडियो एक्सरे अनिवार्य गराउनुपर्छ। यसका अतिरिक्त कतिपय महिलामा देखापरेको स्वास्थ्य समस्याअनुसार थप जाँच गराउने र उपचार गर्नुपर्ने डा कार्की बताउँछिन्।
आमाको गर्भमै बच्चाको स्वास्थ्य जाँच के–के हुन्छ?
डा उपाध्यायका अनुसार गर्भमा रहेको बच्चामा कुनै स्वास्थ्य समस्या वा रोग छ वा छैन भनेर गर्भवतीको गर्भ परीक्षण गर्दा पनि थाहा पाउन सकिन्छ। यस्तो परीक्षण पहिलो तीन महिनामा पनि गरिन्छ। तर कतिपय गर्भवती तीन महिनामा परीक्षण गर्न नआउने समस्या पनि छ।
आमाको पाठेघरबाट पानी निकालेर बच्चामा कुनै रोग छ वा छैन भनेर हेर्न सकिन्छ। यसरी गरिने परीक्षणबाट डाउनसिन्ड्रोम छ वा छैन भनेर हेर्न सकिन्छ।
यस्तो हुँदा दोस्रो पटक ४ महिनादेखि ६ महिनासम्ममा अल्ट्रासाउन्ड गरेर बच्चाको वृद्धि विकास हेर्न सकिन्छ। डाउनसिन्ड्रोमको अवस्था हेर्न सकिन्छ। अन्य परीक्षणहरु पनि हुन्छ। तर यी सबै परीक्षण महंगा छन्। सबै गर्भवती महिलाहरुले गर्भावस्थामा सबै परीक्षण गर्न सक्दैनन्।
डाउनसिन्ड्रोमको समस्या देखिने उच्च जोखिममा ढिलो उमेरमा बच्चा जन्माउनेहरु पनि पर्छन्। आमाको उमेर धेरै छ र पहिलो पटक गर्भवती हुँदा त्यस्तो शिशुमा डाउनसिन्ड्रोम हुने जोखिम बढी हुन्छ। त्यस्तो गर्भवतीले डाउनसिन्ड्रोम पहिला नै परीक्षण गराउन सक्छन्।
यस्तै परिवारमा पहिला नै विकलांग बच्चा जन्मिएको छ भने सो परिवारका गभर्वतीले पहिला नै परीक्षण गराउनुपर्ने डा उपाध्यायको सुझाव छ।
‘सबै गर्भवतीले सबै परीक्षण गर्न सम्भव भने छैन। त्यसको कम्प्लिकेसन पनि छ त्यसैले उच्च जोखिममा रहेका गर्भवतीले मात्रै परीक्षण गर्नुपर्छ।’
सबै गर्भवतीले चिकित्सकको परामर्श अनुसार नियमित गर्भजाँच गराएमा पनि उनीहरुमा कस्ता परीक्षण गर्न आवश्यक छ भन्ने थाहा हुने उनकों भनाइ छ।
गर्भमा २० हप्ताको भ्रुण रहेको समयमा अल्ट्रसोनोग्राफीद्वारा विस्तृत रुपमा गरिने एनोमली परीक्षणबाट धेरै कुरा पत्ता लगाउन सकिन्छ। चिकित्सकहरुका अनुसार एनोमली स्क्यान (विसंगति/अपांगता स्क्यान) प्रायः गर्भावस्थाको २० हप्तामा गरिन्छ। यो स्क्यान मान्यता प्राप्त रेडियोलोजिष्टद्वारा गरिन्छ। यस स्क्यानले गर्भमा रहेको बच्चाको विकास अनुगमनको साथसाथै आमाको पाठेघरको अवस्था पनि परीक्षण हुन्छ। यसमा बच्चाको शरीरको विभिन्न अंग र भागको स्क्यान गरिन्छ। जस्तै–मस्तिष्क, मेरुदण्ड, मुटु, पेट, हात/गोडा, मिर्गौला इत्यादि। यस स्क्यानद्वारा बच्चाको शारीरिक र मानसिक विकास कस्तो रुपमा भइरहेको छ भन्ने पत्ता लाग्छ। साथै सालको अवस्था पनि थाहा हुन्छ। यो आमा र बच्चा दुवैका लागि सुरक्षित प्रक्रिया मानिन्छ।
एनोमली स्क्यानबाट पत्ता लगाउन सकिने केही प्रमुख दोष अथवा अपांगता यस प्रकार छन्ः
क्लेफ्ट लिप: ओठ काटिएको
एननकेफाली: मस्तिष्कको प्रमुख भाग नभएको
डायफ्रामेटिक हर्निया: असामान्य रुपमा डायफ्राम खुल्ला हुनु
ग्यास्ट्रोसिसिस: आन्द्रा बाहिर निस्किनु
एक्जोमफ्यालस: बच्चाको आन्द्रा, कलेजो र अरु अंग पेटबाट बाहिर निस्कनु
ओपन स्पाइनल बाएफिडा: मेरुदण्ड पूर्ण रुपमा विकास नहुनु
बाइलेटरल रेनल अजेनेसिस: एक वा दुवै मिर्गौला नहुनु
लेथल स्केलेटल डिस्प्लेसिया: हड्डी विकासमा असर गर्नु
मुटुको असामान्य बनावट र गतिविधि
एडवार्ड सिन्ड्रोम: जीनसँग सम्बन्धित समस्या
डाउनसिन्ड्रोम: जीन/क्रोमोजोमसँग सम्बन्धित समस्या
बच्चा स्वस्थ हुन आमाबुबा पनि स्वस्थ हुनुपर्छ
वरिष्ठ प्रसूति तथा स्त्रीरोग विशेषज्ञ डा चन्दा कार्कीका अनुसार स्वस्थ र निरोगी बच्चा जन्माउनका लागि र बच्चाको सर्वाङ्गीण विकासका लागि दम्पतीले पेटमा बच्चा बसेपछि मात्र होइन, त्यो भन्दा धेरै अगाडिदेखि नै विशेष ध्यान दिनु आवश्यक छ। गर्भ रहनुपूर्व नै महिला र पुरुष दुवैले आफ्नो स्वास्थ्यको जाँच गर्नुका अलावा खानपिनमा ध्यान दिएमा स्वस्थ बच्चा जन्माउन सहयोग मिल्ने उनी बताउँछिन्।
बिपी कोइराला स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान धरानकी प्राध्यापक नीता पोखरेल गर्भधारणभन्दा अगाडि आमाको स्वास्थ्यअवस्था, उमेर र शारीरिक तन्दुरूस्ती हेर्नु धेरै उचित हुने बताउँछिन्। उनका अनुसार महिलाको उमेर कम छ भने सन्तान पाउनका लागि केही वर्ष पर्खिनु र उमेर बढी छ भने पनि चिकित्सकको सल्लाहबमोजिम गर्भधारण गर्नुपर्ने हुन्छ।
‘शिशुकोे शारीरिक र मानसिक विकास राम्रो चाहनेले महिलाको मात्र नभई पुरुषको स्वास्थ्यको पनि पहिला नै चेकजाँच गर्न आवश्यक हुन्छ,’ उनले भनिन्, ‘स्वस्थ बच्चाका लागि सबैभन्दा पहिला महिला र पुरुष नै स्वस्थ हुनुपर्छ।’
वरिष्ठ स्त्रीरोग विशेषज्ञ डा विमल थापाका अनुसार निरोगी शिशु जन्मन तथा हुर्कनका लागि उसको आमाबुबाका जीनहरु स्वस्थ हुनुपर्ने, महिलाको उपयुक्त उमेर, पोषण, भ्रुण गर्भमा रहेपछिको उपयुक्त हेरचाह, सुरक्षित तवरले बच्चा जन्माउने स्थान, नवजात शिशुको उपयुक्त स्याहार, समयमै उचित खोप लगाउनुपर्ने हुन्छ।
महिला र पुरुषले बच्चा जन्माउन चाहेको भन्दा ६ महिना वा त्यसभन्दा पहिले नै खानपिनमा विशेष जोड दिँदा राम्रो हुने चिकित्सकहरु बताउँछन्।पोषिलो खाना खाँदा पुरुषबाट निस्कने शुक्रकीट पुष्ट, शक्तिशाली, सक्रिय र स्वस्थ हुन्छ। त्यस्तै महिलाबाट निस्कने अण्डा पनि स्वस्थ हुन्छ। पाठेघरमा बच्चा बढ्ने राम्रो वातावरण बन्छ।गर्भावस्थामा रगतको कमी हुन पाउँदैन। महिलामा बच्चा पाउने क्रममा व्यथा खप्ने क्षमता बढ्छ र सबैभन्दा महत्वपूर्ण कुरा गर्भदेखि बालकको शारीरिक र मानसिक विकास राम्रो हुन्छ। गर्भाधान गर्नु तीन महिनाअगावै महिलाले शरीरमा हुने हानिकारक पदार्थको दुष्प्रभावबाट मुक्त हुन तथा राम्रो पोषणका लागि फोलिक एसिड खान सुरु गर्नुपर्नेमा चिकित्सकहरुको जोड छ। फोलिक एसिड भिटामिन तथा अन्य आवश्यक पौष्टिक तत्व भएको औषधि हो।
डा उपाध्यायका अनुसार स्वस्थ बच्चा जन्मन गर्भाअवस्थादेखि नै महिलाको स्वास्थ्यमा पनि कुनै समस्या भएको हुन हुँदैन। बच्चा स्वस्थ जन्मन आमा पनि स्वस्थ भएको हुनुपर्छ। गर्भवती अवस्थामा आमाले सकेसम्म सामान्य काम गर्ने अर्थात सक्रिय रहने, पर्याप्त आराम गर्ने, पौष्टिक तत्वयुक्त खानेकुराहरु खाने गर्नुपर्छ, स्वास्थ्यमा कुनै समस्या आएमा तुरुन्त परीक्षण गराउनुपर्छ।
जन्मजात आँखासम्बन्धी समस्या कस्ता हुन्छन्?
तिलगंगा आँखा प्रतिष्ठानकी बाल नेत्र रोग विशेषज्ञ डा सृजना अधिकारीको टिमले ५ वर्षअघि आँखा स्वास्थ्यको विषयमा अध्ययन गरेको थियो। हिमाल, पहाड र तराईमा अन्धोपनको समस्याबारे गरिएको उक्त अध्ययनले नेपालको कुल जनसंख्याको ० दशमलब ०६ प्रतिशत बालबालिकामा अन्धोपनको समस्या रहेको देखिएको थियो।
जन्मजात आँखाको समस्या समयमै पहिचान तथा उपचार भएमा बालबालिकालाई अन्धोपनबाट बचाउन सकिने उनको भनाइ छ।
‘बच्चाहरुको रोग समयमै पहिचान गर्न सक्यो भने निको बनाउन सम्भव हुन्छ, उपचारपछि दृष्टि आउने सम्भावना जति छिटो उपचार गर्यो त्यति राम्रो हुन्छ,’ डा अधिकारीले भनिन्, ‘बाहिर रोग नदेखिएपनि समय समयमा आँखा जचाइराख्नुपर्छ।’
डा अधिकारीका अनुसार जन्मजात आँखासम्बन्धी समस्या जन्मिँदै वा जन्मिएको केही समयपछि देखा पर्ने हुनसक्छ। उनका अनुसार जन्मजात देखिने आँखासम्बन्धी समस्याहरुमा मोतिविन्दु, जलविन्दु, आँखाको क्यान्सर, दुवै आँखा वा एउटा आँखामा नानी नै नबन्नु, आँखाको कुनै भाग नहुनु, आँखाको भागहरु पूर्ण रुपमा नबनी जन्मिनु हो।
यस्तै शिशु जन्मने समयमा आमाको शरीरमा हुने संक्रमणका कारण बच्चाको आँखामा हुने संक्रमणले गर्दा आँखा पाक्ने, संक्रमण हुने समस्यालाई पनि जन्मजात समस्या नै भन्ने गरिन्छ। संक्रमणले आँखा पाक्ने समस्या जन्मिएको एक महिनासम्ममा पनि देखिन सक्ने उनको भनाइ छ।
यस्तो समस्यामा कसैलाई औषधि प्रयोग गर्दा नै ठीक हुने तर कसैको भने आँखा नै फुटेर अन्धोपन नै हुनसक्ने जोखिम रहने डा अधिकारीले बताइन्।
यस्तै, गर्भाअवस्थाको समयअगावै जन्मने शिशुहरुमा आँखाको रेटिना विकास नहुँदा एनआइसीयुमा उपचारत रहँदासमेत आँखामा रत्तश्राव हुनसक्ने उनले बताइन्। यस्तो समस्यामा पनि समयमा उपचार नभएमा अन्धोपन नै हुनसक्ने जोखिम रहने डा अधिकारीको भनाइ छ।
उनले भनिन्, ‘आँखासम्बन्धी जन्मजात समस्याहरु जन्मिएको एक महिनादेखि एकवर्षसम्ममा देखा पर्छ।’
जन्मजात आँखासम्बन्धी समस्यामा वंशाणुगत कारणले हुने समस्या पनि रहेको डा अधिकारीको भनाइ छ।
यस्तो समस्यामा धेरैजस्तो बाहिरबाट हेर्दा शिशुको आँखाको भाग राम्रो हुने तर विस्तारै उमेर अनुसार दृष्टिको विकास नहुने र आँखा देख्न नै नसक्ने समस्या हुनसक्छ।
यस्तो समस्या जेनेटिक डिफेक्टका कारण हुनसक्छ। परिवारका कुनै समस्य वा पुस्तामा आँखा नदेख्ने समस्या छ भने सोही परिवारबाट जन्मिने सन्ततिमा यस्तो समस्या हुनसक्ने जोखिम रहेको डा अधिकारीले जानकारी दिइन्।
आँखाको रेटिना राम्रोसँग विकास नभई जन्मँदा देख्न नसक्ने वा कुनै बच्चाले भने प्रकाशमात्र देख्नसक्ने वा केही भिजनमात्र हुने हुनसक्छ। यी सबै जन्मजात समस्या भएको डा अधिकारीले बताइन्।
जन्मजात आँखामा यस्ता समस्या देखिनुको कारण के हो ?
डा अधिकारी भन्छिन्, ‘गर्भावस्थामा आमामा हुने आँखाको संक्रमण वा मोतिविन्दु तथा गर्भवतीमा रुवेलाको संक्रमण हुँदा गर्भमा रहेको शिशुको आँखाको रेटिना बन्ने प्रक्रियामै असर पर्छ। र, जेनेटिक कारणले पनि समस्या हुन्छ। कतिपय नै कारण नै पत्ता नलाग्ने पनि हुन्छ।’
डा अधिकारी बाल नेत्र रोग विशेषज्ञको रुपमा तिलगंगा आँखा प्रतिष्ठानमा काम गरेको १६ वर्ष भइसकेको छ। यो अवधिमा उनले जन्मजात आँखाको समस्या भएका थुप्रै बालबालिकाको उपचारसमेत गरिसकेकी छन्।
नेपालमा कति बालबालिकामा आँखाको समस्या छ भन्ने एकिन तथ्यांक छैन। तर नेपालको कुल जनसंख्याको ० दशमलब ०६ प्रतिशत बालबालिकामा अन्धोपनको समस्या रहेको अनुमान गरिन्छ।
तिलगंगा अस्पतालमा आँखाको समस्या लिएर आउने बिरामीमध्ये ३० प्रतिशत बालबालिका रहेको डा अधिकारीले बताइन्। तीमध्येको आधामा जन्मजात आँखाको रोग तथा समस्या रहेको पाइएको डा अधिकारीले बताइन्। तर यसको तथ्यांक भने नभएको उनको भनाइ छ।
तिलगंगामा दैनिक १५० देखि २०० जनासम्म बालबालिकाहरु आँखासम्बन्धी उपचारका लागि पुग्ने गर्छन्। तीमध्ये करिब १०० जना जन्मजात समस्या लिएर आउने गरेको उनले बताइन्।
‘एकसातामा १० देखि १५ बालबालिकाको आँखाको अप्रेसन नै गरिरहेका छौं,’ उनले भनिन्, ‘जसमा आधा बालबालिकाको समस्या जन्मजात नै हुन्छ।’
डा अधिकारीका अनुसार आजभोलि जन्मजात आँखासम्बन्धी समस्याबारे जनचेतना बढेको छ।त्यसैले उपचारको पहुँचमा रहेका बालबालिकाहरु समयमै नेत्र रोग विशेषज्ञकोमा आइपुग्छन्।
तर कतिपय अभिभावकले जन्मजात रोग पहिचान गर्न ढिला हुँदा वा जन्मजात भएपनि पछि मात्र समस्या देखिने हँुदा पनि ५० प्रतिशत जन्मजात आँखाका बिरामी उपचारका लागि ढिलो आउने गरेको डा अधिकारीको भनाइ छ।
‘जन्मजात आँखाको समस्याको लक्षण कहिलेकाँही पछिमात्र थाहा पाउने पनि हुन्छ, बच्चाले राम्रोसँग आँखा नजुधाउने, आँखा डेढो हुने हुन्छ, त्यो समस्यालाई समयमै पहिचान गर्न सक्ने अभिभावकले छिटो ल्याउनुहुन्छ,’ उनले भनिन्, ‘कतिपयले पछि ठीक होला भनेर घरमै बस्दा ढिलोमात्र अस्पताल ल्याउनुहुन्छ।’
छिटो उपचार गरे दृष्टि बचाउन सकिन्छ
नवजात शिशु तथा बालबालिकामा देखिने जन्मजात समस्याको समयमै पहिचान र उपचार भए दृष्टि बचाउन सकिने डा अधिकारी बताउँछिन्।
‘जन्मजात समस्या भएको बच्चाको समयमै पहिचान गरेर उपचार गरे अन्धोपन हुनबाट बचाउन सकिन्छ,’ उनले भनिन्, ‘मोतिविन्दु, जलविन्दु, आँखा पाक्ने, जन्मजात समस्या हुनसक्छ, यसको समयमै पहिचान र उपचार भएमा दृष्टि फर्काउन सकिन्छ, हामीले धेरैको अप्रेसन गरेर दृष्टि फर्काएका छौं।’
डा अधिकारीका अनुसार आँखाको भाग विकास नभएका शिशुको पनि समयमा सही उपचार हुँदा निको हुनसक्छ। बालबालिकाको आँखाको भिजन ७, ८ वर्षसम्म विकास भइरहने भएकाले उपचार गराएर दृष्टि फर्काउन सकिने उनले बताइन्।
तर कतिपय अवस्थामा भने समयमै रोग पहिचान गरेपनि दृष्टि फर्काउन नसकिने अवस्था पनि हुन्छ। आँखाको नानी नै नबन्नु, आँखाको बनावटको विकास नै नहुने, आँखाको पर्दाको विकास नभइ जन्मिएको शिशुको उपचार नै सम्भव नभएको उनको भनाइ छ।
यस्तै, समयमै उपचार हुँदा आँखाको क्यान्सर भएका बालबालिकाको पनि जीवन बचाउन सकिन्छ। ‘हामीले प्रत्येक हप्ता १०, १२ बच्चाहरुको मोतिविन्दुको अप्रेसन गरिरहेको हुन्छौं, ती बच्चाहरु २ महिना, ३ महिना देखि १२, १५ वर्षका हुन्छन्, उनले सुनाइन्, ‘सानो शिशुको मोतिविन्दु भएर आँखा सेतो भएको अवस्थामा अप्रेसन गरेर औषधि र चस्मा लगाउने गरिन्छ। उनीहरु फलोअपमा पनि आउने गर्छन्।’
जन्मजात आँखामा समस्या पहिचान कसरी गर्ने ?
जन्मजात आँखाको समस्यामध्ये कुनै बाहिरबाट हेर्दा नै पहिचान गर्न सकिने खालको हुने भएकाले अभिभावकले बच्चाको आँखा ठीक अवस्थामा छ वा छैन भनेर हेर्न सकिन्छ। डा अधिकारीका अनुसार शिशु जन्मँदा आँखाको नानीको भाग कालो नै हुनुपर्छ र सेतो भाग सेतो नै हुनुपर्छ। यदि आँखाको नानीको भाग कालो नहुनु वा सेतो भाग सेतो नभएको अवस्था छ भने तुरुन्त परीक्षण गर्नुपर्छ।
आँखाको रंगमा फरकपन देखिएमापनि तुरुन्त परीक्षण गर्नुपर्ने उनको भनाइ छ।
यस्तै सानो शिशुमा आँखामा बाहिरबाट हेर्दा कुनै समस्या नदेखिएपनि समय–समयमा आँखा जाँच गराउनुपर्ने डा अधिकारीको भनाइ छ।त्यसका लागि नवजात शिशु तथा बालबालिकाको आँखा जाँच कुन समयमा गराउने भन्ने समय तालिका बनाइएको उनको भनाइ छ।
डा अधिकारीका अनुसार शिशुको आँखा हेर्दा सामान्य भएपनि जन्मेदेखि एक महिनाभित्रमा पहिलो पटक, दोस्रो पटक ६ महिनादेखि एक वर्ष भित्रमा र तेस्रो पटक स्कुल जाने उमेर अर्थात् २ देखि ३ वर्षको उमेरमा तेस्रो पटक र ६ देखि ७ वर्षको उमेरमा आँखा जाँच गराइरहनुपर्छ।
जन्मेदेखि ७,८ वर्षको उमेरसम्ममा आँखाको विकास भइरहने भएकाले यो समयमा आँखामा कुनै रोग वा समस्या देखा पर्न सक्ने भएकाले हेर्दा सामान्य अवस्थाभएपनि नवजात शिशु तथा बालबालिकाको आँखा नियमित परीक्षण गराउनुपर्ने डा अधिकारीले बताइन्।
‘बच्चाको आँखामा कुनै समस्या छैन भनेर यत्तिकै बस्नु हुँदैन, समय–समयमा आँखा जाँच गराइरहनु महत्वपूर्ण छ,’ उनले भनिन्, ‘रोग नदेखिएपनि आँखा जाँच गराइरहनुपर्छ।’
डा अधिकारीका अनुसार आँखामा कुनै रोग वा संक्रमणको लक्षणहरु जस्तो आँखाको नानीको भाग कालो नहुनु,सेतो देखिनु, सेतो भाग सेतो नभइ कालो वा रातो हुनु, बच्चाले राम्रोसँग आँखा जुधाउन सकेन वा आमाको अनुहार हेरेर हाँसेन, आँखा डेढो देखियो, आँखाको नानी हल्लिने, आँखामा धेरै आँसु आउने, घाममा हेर्न नसक्ने लक्षण देखिएमा तुरुन्त आँखा जाँच गराउनुपर्छ।
यस्तै गर्भमा ९ महिना नपुगि जन्मिएका शिशु वा जन्मिएको समयमा विभिन्न समस्याहरु निमोनिया, एन्जाइटी तथा स्वास्थ्य समस्या भएर एनआइसीयुमा राख्नुपर्ने अवस्थामा रहेका शिशुको आँखा पनि समयमै परीक्षण गर्नुपर्ने डा अधिकारीले बताइन्।
उनले भनिन्, ‘एनआइसीयुमा राखिएका शिशुको आँखामा समस्या नदेखिएपनि भित्र कुनै समस्याभएको हुनसक्छ, त्यसैले यस्तो बच्चालाई पनि तुरुन्त नेत्र रोग विशेषज्ञलाई देखाउनुपर्छ, आँखाको परीक्षण गर्नुपर्छ।’
शिशुको आँखा स्वास्थ्य गर्भावस्थामै परीक्षण गर्न सम्भव छ ?
डा अधिकारीका अनुसार गर्भावस्थामै शिशुको आँखामा कुनै समस्या छ वा छैन भनेर परीक्षण गरी सुक्ष्म तरिकाले हेर्न सकिदैन। तर जेनेटिक डिफेक्ट छ भने जेनेटिक परीक्षण भने गर्न सकिन्छ।
उनले भनिन्,‘जेनेटिक समस्या छ भने रोग लाग्नै नदिने उपाय त केही हुँदैन, तर परिवारमा कसैमा जन्मजात मोतिविन्दु छ भने भावी सन्तानमा समस्या हुन्छ, हुँदैन बाबुआमामा परीक्षण गरेर पत्ता लगाउन सकिन्छ।’
‘न्युरल ट्युब डिफेक्ट’को खतरा
बच्चा जन्मँदा टाउको निकै ठूलो हुने, कसैको टाउको नहुने, ढाडमा पानीले भरिएका पोका हुने, ढाड नहुने, कसैको पुच्छरजस्तो थप अंग निस्कने जस्ता समस्यालाई धेरै रोक्न सकिने चिकित्सक बताउँछन्। बच्चामा जन्मजात देखिने यो समस्यालाई ‘न्युरल ट्युब डिफेक्ट’ भनिन्छ। यो आमाको गर्भ रहेको समयमा भ्रुणको विकास क्रममा स्नायु प्रणाली बन्ने प्रक्रियामा आउने अवरोधले निम्त्याउने समस्या हो।
प्रसूति तथा स्त्रीरोग विशेषज्ञ डा विनोद अर्यालका अनुसार भ्रुणमा शरीरको स्नायु प्रणाली बन्ने क्रममा टाउकोदेखि शरीरको पिठ्युँसम्म एउटा ट्युब बन्ने प्रक्रिया हुन्छ। भ्रुणको विकाससँगै त्यो ट्युबबाट नै शरीरका अरु अंग बन्दै जाने हुन्छ। त्यही ट्युबमा समस्या आउँदा बच्चामा जन्मजात खोट देखिने गरेको हो।
‘भ्रुणको विकासक्रममा विभिन्न कारणले उक्त ट्युबको तलदेखि माथिसम्म जहाँ पनि समस्या आउन सक्छ। ट्युबको जहाँ समस्या छ, बच्चा जन्मँदा उसमा त्यहीँ खोट देखिन्छ,’ उनले भने।
उनका अनुसार यो समस्या वंशाणुगत, फोलिक एसिडको कमी लगायतका कारण हुन्छ। यसका अन्य कारणको पनि खोजी भइरहेको छ। तर, नेपालका धेरैजसो ग्रामीण भेगमा भने फोलिक एसिडकै कमीका कारण यो समस्या देखिएको पाइन्छ।
‘गर्भमा रहेको भ्रुणमा न्युरल ट्युब बन्नेबेलामा फोलिक एसिडको महत्वपूर्ण भूमिका हुन्छ। आमाको शरीरमा फोलिक एसिडको मात्रा कम भयो भने यस्ता समस्या देखापर्ने हुन्छ’ उनले भने, ‘खानाबाट वा सप्लिमेन्टबाट फोलिक एसिडको मात्रा पर्याप्त रुपमा पुग्न सकेन भने ‘न्युरल ट्युब डिफेक्ट’ देखिने गर्छ।’
उनका अनुसार यस्तो डिफेक्ट हुनुको कारण फोलिक एसिडमात्रै भने होइन। जेनेटिक वा अरु कारणले पनि यस्ता समस्या देखिन सक्छन्। तर, मुख्य रुपमा यसको कारण ‘फोलिक एसिड डिफिसियन्सी’ नै हो।
फोलिक एसिड खुवाउनेजस्तो सामान्य कुरामा ख्याल नगर्दा ठूलो दुर्घटना भइरहेको छ। यसलाई रोक्न आवश्यक छ। महिलालाई गर्भवती हुनु एक/डेढ महिना अगाडिदेखि गर्भवती भएको तीन महिनासम्म यो चक्की दिने हो भने धेरै बच्चामा हुने न्युरल ट्युबका समस्याबाट जोगाउन सकिन्छ।
अटिजमको समस्या
अटिजम जन्मजात आउने अवस्था हो। यो जन्मेको १८ महिना देखि ३ वर्षभित्र पहिचान गर्न सकिन्छ र जीवनभररहन्छ। अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीकी अध्यक्ष डा सुनिता मलेखु अमात्यका अनुसार अटिजम एउटा जन्मजात हुने एक विशेष खालको अपाङ्गता हो। अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरलाई अटिजममात्र पनि भन्ने गरिएको छ।
विश्व स्वास्थ्य संगठनले अटिजमलाई विश्वव्यापी जनस्वास्थ्य संकटका रुपमा लिएको छ। संगठनका अनुसार विश्वभरका एक प्रतिशत जनसंख्यामा अटिजम छ। अमेरिकाको सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सन कार्यालय (सीडीसी) ले विश्वभरमा जन्मने ६८ बच्चामध्ये एक जनालाई अटिजम हुने जनाएको छ। दक्षिण कोरियाको तथ्यांक अनुसार त्यहाँ २ दशमलव ६ प्रतिशतमा अटिजमको समस्या छ। भारतमा ८ करोड र श्रीलंकामा २ लाखमा अटिजम रहेको अनुमान गरिएको छ। नेपालमा भने दुई लाख ५० हजारदेखि ३ लाख जनासम्म अटिजम रहेको अनुमान गरिएको छ। यद्यपि नेपालमा अटिजमकै विषयमा विस्तृत तथ्यांक भने छैन।
मनोपरामर्शदाता राजकाजी प्रजापतीका अनुसार अटिजम के कारणले हुन्छ भन्ने आजसम्म निश्चित कारण पत्ता लगाउन सकिएको छैन। हालसम्म अटिजम भएका बालबालिकाको अवस्थाका आधारमा वंशानुगत, वातावरणीय र मनोवैज्ञानिक कारणहरु पनि औंल्याइएका छन्।
अटिजम भएका बालबालिकाहरुले आत्मकेन्द्रीत व्यवहार देखाउँछन्। अरूप्रति उनीहरूको वास्ता, चिन्ता हुँदैन र आफ्नै धुनमा समय बिताउँछन्। झट्ट हेर्दा उनीहरू सामान्य अवस्थाकै बालबालिकाजस्ता देखिन्छन्।
यसमा व्यक्तिको उमेरको विकासंगै सामान्य व्यवहार नदेखिने, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउने, एउटै व्यवहार लगातार दोहोर्याइरहने, अरूसँगै घुलमिल नहुने वा तीव्र प्रतिक्रिया जनाउने अवस्थालाई अटिजम मानिएको सोसाइटीले जनाएको छ।
‘अटिजमले व्यक्तिको सामाजिक अन्तरक्रिया, सञ्चार सीप र कल्पनाशक्तिको विकासमा बाधा गर्दछ। यसै कारण उनीहरू एक्लै रहन्छन्। अटिजम भएका बालबालिकामा एउटै व्यवहार पुनरावृत्ति भइरहन्छ,’ सोसाइटीले तयार पारेको अटिजम सन्देशमा उल्लेख छ।
अटिजमका लक्षण
आफ्ना उमेरका बालिबालिकासँग खेल्न नरुचाउने, असान्दर्भिक हसाईं, आँखामा आँखा जुधाउन कठिनाई, घाउ चोट तथा दुखाईप्रति वास्ता नगर्ने, एक्लै बस्न रुचाउने, सामानहरु घुमाउन रुचाउने, वातावरणका सामानसँग अनौठो लगाव, अत्यन्त चञ्चल अथवा निस्क्रियपना, सामान्य शिक्षण विधिबाट नसिक्ने, हरेक दिन एउटै उस्तै काम गर्न रुचाउने तथा परिवर्तन मन नपराउने, डर नहुने साथै खतरा नबुझ्ने, कल्पना गरेर खेल खेल्न नसक्ने वा असामान्य तथा दोहोर्याई तेहेर्याई एउटै खेल खेलिरहने, शब्द तथा वाक्यांश दोहोर्याउने, कहिलेकाँही अरुले छोएको तथा अंगालो हालेको मन नपराउने, बोलाउँदा नबोल्ने साथै कहिलेकाँही कान नसुन्नेजस्तो भइदिने, आफ्नो आवश्यकताको सामान औंलाले देखाउने अथवा ठूला मानिसको हात समातेर देखाउने शब्दको प्रयोग नगर्ने, बिना कारण रुने कराउने अथवा चिन्तित हुने र वस्तुहरुप्रति अनौठो लगाव हुनेआदि हुन्छ। अटिजम भएको एक व्यक्तिमा देखिएका लक्षण अर्को व्यक्तिमा नमिल्न पनि सक्छ।
डाउनसिन्ड्रोमः के गर्भमा थाहा पाउन सकिन्छ ?
बाल रोग विशेषज्ञ डा अजित रायमाझीका अनुसार डाउनसिन्ड्रोम रोग होइन, यो एक जन्मजात अवस्था हो। बच्चा गर्भमा हुँदा नै यसको विकास भइसकेको हुन्छ। ‘सामान्य शरीरमा ४६ वटा क्रोमोजोम २३ जोडीमा मिलेर कोषमा रहेका हुन्छन्। तर डाउनसिन्ड्रोम अवस्थामा ४७ वटा क्रोमोजोम रहेका हुन्छन्,’ उनले भने, ‘यो एउटा बढी क्रोमोजोम २१औं जोडीका रुपमा देखिने भएकाले यसलाई ‘ट्राइसोमी २१’ पनि भनिन्छ। यो अवस्था छोरा र छोरी दुवैमा बराबर हुने सम्भावना रहन्छ।’
उनका अनुसार क्रोमोजोमको संख्याले बौद्धिक अपांगताको अवस्था सिर्जना हुन्छ र यसैको कारणबाट बालबालिकाको शरीरिक तथा बौद्धिक अवस्थामा भिन्नता देखापर्छ। यो सिन्ड्रोमका मानिसलाई अरुमा भन्दा स्वास्थ्य समस्या केही बढी देखिन्छ। यो अवस्थाका बालबालिकामा केहीमा सामान्य समस्यामात्र हुन्छ। भविष्यमा उनीहरु अरुजस्तै सामान्य जीवन नै जिउन सक्छन्। केहीमा समस्या अलि बढी पनि हुनसक्छ। उनीहरुलाई बढी हेरचाहको आवश्यकता पर्दछ। यसमा सिन्ड्रोमको अवस्था अनुसार माइल्डदेखि सिभियरसम्मको असर देखिन्छ।
डाउनसिन्ड्रोमको अवस्थामा मानव शरीरको प्रत्येक कोषमा अन्य साधारण अवस्थामा भन्दा एउटा बढी क्रोमोजोम हुने गर्दछ। साधारण अर्थमा भन्नुपर्दा मानव शरीरको प्रत्येक कोषमा अन्य साधारण अवस्थाका व्यक्तिमा हुनेभन्दा एउटा क्रोमोजोम बढी हुने अवस्था हो डाउनसिन्ड्रोम। थप क्रोमोजम लिएर जन्मने भएकाले उनीहरुलाई जन्मेपछि अरुभन्दा थप हेरचाह नै गर्नुपर्ने हुन्छ।
गर्भमा ‘डाउनसिन्ड्रोम’ छ की छैन, कसरी थाहा पाउने ?
बच्चा जन्मनुअगावै विभिन्न परीक्षणबाट गर्भमा रहेको बच्चाको अवस्था डाउनसिन्ड्रोम हो वा होइन भनेर जाँच गर्न सकिन्छ। अल्ट्रासाउन्डमा यो अवस्थाका बारेमा शंका लागेमा रगत तथा सालनालको केही तन्तु निकालेर परीक्षण गर्न सकिन्छ। रगतमा आमाको हर्मोनहरुको अवस्था हेरेर सम्भावनाका बारेमा जानकारी लिन सकिन्छ। ठ्याक्कै हो भनेर ग्यारेन्टी नै गर्न नसके पनि धेरै हदसम्म हो भनेर शंका गर्न सकिन्छ। अल्ट्रासाउन्डमा घाँटीको मोटाइ बढी देखिएको शंका लागेपछि अन्य परीक्षण गरिन्छ। गर्भ १६ देखि २० हप्तामा रहेको समयमा एमिनियोसेन्टेसिस परीक्षण गर्न सकिन्छ। यस्तै यही समयमा क्रोरियोनिक भीलस स्याम्पल परीक्षण पनि गर्न सकिन्छ। १८ हप्तापछि परक्युटानियस ब्लड परीक्षण पनि गर्न सकिन्छ।
के डाउनसिन्ड्रोम निको हुन्छ?
डाउनसिन्ड्रोम भनेको रोग होइन र यो कसैलाई सर्दैन। यो प्राकृतिक अपरिवर्तनीय अवस्था हो। जुन जन्मजात बच्चासँगै आएको हुन्छ। यस विषयमा अन्तर्राष्ट्रियस्तरमा अनुसन्धान जारी नै छ तर अझैसम्म पनि यसलाई निको पार्ने तरिका पत्ता लागिसकेको छैन। तर बच्चालाई विभिन्न थेरापीबाट उनीहरुको जीवनशैलीमा सुधार ल्याउन सकिने डा रायमाझी बताउँछन्।
‘शारीरिक र बौद्धिक विकासमा सहयोग पुग्ने खालका थेरापी तथा कार्यक्रममार्फत् उनीहरुको जीवनमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउन सकिन्छ। जीवनशैलीमा सुधार ल्याएर केही व्यक्तिले नेपालका विभिन्न स्थानमा जागिर खाइरहेका समेत हामीले देखेका छौं,’ उनले भने।
डा रायमाझीका अनुसार डाउनसिन्ड्रोम भएका बच्चा सामान्यतया जन्मँदा कम तौल हुने, जोर्नीहरु खुकुलो हुने, मांसपेशीहरु खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, आँखा अलि छड्के हुने, नाक सानो र डाँडी नहुने, खाने मुख सानो देखिने, मुखभित्रको तालुमा गहिरो खाल्डो देखिने, जिब्रो प्रायः बाहिर निकालिरहने, जिब्रो चुसिरहने, जिब्रो मोटो र फुटेको जस्तो देखिने, कान सानो हुने, टाउको सानो र पछाडिको भाग फराकिलो हुने, दाँत मिलेर नआउने र कुनै–कुनै आउँदै नआउने, हातखुट्टाको पाखुरा र पिडौँलाको लम्बाइ छोटो हुने, पेट केही ठूलो आकारको हुने, हातखुट्टा भ्यात्त परेको हुने, गर्दन छोटो र मोटो हुने लगायतका लक्षण देखिन्छ।
जन्मजात रोग सबै पूर्ण निको नहुन सक्छ
डा कल्पना उपाध्यायका अनुसार जन्मजात रोग तथा समस्या पूर्ण रुपमा निको नहुन पनि सक्छ। तर त्यसबाट हुने जटिलता भने कम गर्न सकिन्छ। तर कुनै रोग तथा समस्या भने पूर्ण रुपमा नै निको पार्न सकिन्छ। जस्तो थाइराइडको समस्या समयमै पहिचान भएमा उपचारबाट जीवन सामान्य हुन्छ।
उनले भनिन्, ‘समयमै रोग पत्ता लगाउन सकिएन भने शिशुको दिमागको विकास हुने २ वर्षको अवधिसम्ममा उपचार हुन सक्दैन र बच्चा सुस्त हुनसक्छ। त्यसैलेथाइराइडको समस्या समयमै पत्ता लगाइ उपचार गर्नुपर्छ।’
डा उपाध्यायका अनुसार सुन्न नसक्ने बच्चाहरु छन् भने स्पीच थेरापीहरु गर्न सकिन्छ। नसुनेपछि बच्चा बोल्न पनि नसक्ने हुन्छ। तर थेरापी गर्दै जाँदा उसको जीवन सहज हुने उनको भनाइ छ।
यस्तै जन्मजात खुँडे हुने, तालु खुल्ला हुने बच्चाहरुको पनि समयमा उपचार गर्नुपर्ने उनको भनाइ छ।
‘बच्चाको डेढवर्ष नपुगी अप्रेसन त हुँदैन तर डेढवर्ष सम्ममा अपनाउनुपर्ने सावधानी तथा उपचार गर्न सकिन्छ।’ उनले भनिन्, ‘बालबालिकामा हुने जन्मजात समस्या समयमै थाहा पायौं भने निदान वा जटिलता कम गर्न सकिन्छ।’
विकलांग बच्चा जन्मिएपछि अभिभावकले छाडेका घटना पनि छन्
बाल रोग विशेषज्ञ डा कृष्ण पौडेलका अनुसार विकलांग बच्चा जन्मिएपछि पूर्ण रुपमा उपचार सम्भव नहुन सक्छ। यस्तो अवस्थामा कतिपय अभिभावकले अस्पतालमै छाडेर जाने गरेको घटनासमेत घटेको डा पौडेलको भनाइ छ।
‘हामीले विकलांग बच्चा पूर्ण रुपमा ठीक हुँदैन, विदेशमा भए उपचार गर्न सकिन्थ्यो भनेर नमिठो जवाफ दिएर फर्काउनु परेको अवस्था छ,’ उनले भने, ‘विकलांग बच्चा जन्मिएपनि पहिला अभिभावक नै तर्सिन्छन्, कतिले थप उपचार नगरी घर लैजाने गरेका घटना छन्। कतिले अस्पतालमै छाडेर जान्छन्।’
विकलांग बच्चा जन्मिएपछि उपचारकै क्रममा कान्ति, त्रिवि शिक्षण अस्पताल, पाटन अस्पताल लगायतका अस्पतालमा अभिभावकले छाडेर गएका बच्चाहरु बाँचेर विभिन्न संस्थाको संरक्षणमा समेत रहेको डा पौडेलले बताए।
सुरक्षित मातृत्व तथा प्रजनन स्वास्थ्य अधिकार ऐनले ४ वटा अवस्थामा २८ हप्तासम्मको गर्भ सुरक्षित रुपमा गर्भपतन गराउन पाउने व्यवस्था गरेको छ।
जसमा विकलांग बच्चा जन्मन्छ भनी इजाजत प्राप्त चिकित्सकको राय भई गर्भवती महिलाले मञ्जुरी दिएमा २८ हप्तासम्मको गर्भ गर्भपतन गराउने सकिने व्यवस्था छ।
यस्तै भ्रुणमा कमीकमजोरी भएका कारण गर्भमै नष्ट हुनसक्ने वा जन्मेर पनि बाँच्न नसक्ने गरी गर्भको भ्रुणमा खराबी रहेको, वंशाणुगत खराबी वा अन्य कुनै कारणले भ्रुणमा अशक्तता हुने अवस्था रहेको भन्ने उपचारमा संलग्न स्वास्थ्यकर्मीको राय अनुसार गर्भवती महिलाको मञ्जुरीमा २८ हप्तासम्मको गर्भपतन गराउन सकिन्छ।
गर्भावस्थामै शारीरिक विकलांग वा वंशाणुत खराबी वा गर्भको भ्रुणमा खराबी छ वा छैन भनेर गर्भवती महिलाले नियमित गर्भ परीक्षण गराउन थाहा हुन सक्छ।
गर्भावस्थाको १८ हप्तामा गरिने भिडियो एक्सरे तथा गर्भजाँचमा शिशुमा शारीरिक विकलांगताभएको वा डाउनसिन्ड्रोम तथा जेनेटिक समस्या भएको छ वा छैन भन्ने पत्ता लगाउन सकिने बाल रोग विशेषज्ञ कृष्ण डा पौडेल बताउछन्।
‘विकलांग बच्चा गर्भमा छ भने २८ हप्तासम्मको गर्भपतन गर्ने कानुनी अधिकार छ,’ उनले भने, ‘विकलांग बच्चा जन्मिँदा परिवारमा परिवारमा आर्थिक भार बढ्छ, कतिपयले अस्पतालमै समेत छोडेर भाग्छन्, यस्तो अवस्था आउन दिनु भन्दा विकलांग छ गर्भावस्थामै गर्भपतन गराउन सक्छन्।’
तर नेपालमा स्वास्थ्यसंस्थामा प्रसूति गराउनेको संख्या नै ६० प्रतिशतमात्र रहेकाले गर्भावस्थामै शिशुमा रहेको विकलांगता वा समस्याबारे थाहै नहुने गरेको डा पौडेलको भनाइ छ।
रेडियोलोजिष्ट अभाव हुँदा पनि राम्रोसँग गर्भजाँच गराउन काठमाडौंका ठूला अस्पताल नै धाउनुपर्ने अवस्था रहेको उनले बताए।
शारीरिक विकलांगता तथा जन्मजात रोग तथा संक्रमण भएका कतिपय बालबालिकाको समयमै रोग पहिचान तथा उपचार गर्दा निको हुनसक्छन्। त्यसैले समयमै रोग पहिचानका लागि गर्भावस्थादेखि नै र जन्मेपछि नै परीक्षण गर्न सरकारले विशेष नीति ल्याउन आवश्यक रहेको डा पौडेलको भनाइ छ।
