काठमाडौं- एडिनोमायोसिस र एन्डोमेट्रियोसिससँग बाँच्नु भनेको केवल एउटा रोगको उपचार गराइरहनु होइन। यो हरेक दिन आफ्नै शरीरसँग एउटा मौन संघर्ष गर्नु हो। बाहिरबाट म सामान्य मुस्कुराइरहेकी देखिन सक्छु, कार्यालय गइरहेकी, बच्चा सम्हालिरहेकी वा परिवारसँग कार्यक्रममा सहभागी भइरहेकी तर मेरो शरीरभित्र के भइरहेको छ भन्ने कुरा मेरो अनुहारले सधैँ बताउँदैन।
मेरो जीवनमा पेट र तल्लो पेटको असह्य दुखाइ, पेल्भिक क्षेत्रको पीडा, ढाड र खुट्टासम्म फैलिने घोच्ने वेदना, पेट फुल्ने, वाकवाकी, बान्ता, अत्यधिक थकान र निदाउन नसकिने रातहरू सामान्यजस्तै बनेका छन्। कहिलेकाहीँ दुखाइ यति तीव्र हुन्छ कि उठ्न, बस्न, हिँड्न वा सहज रूपमा सास फेर्नसमेत कठिन हुन्छ। महिनाको करिब बीस दिन म कुनै न कुनै प्रकारको पीडासँग जुधिरहेकी हुन्छु। मुस्कुराइरहेकी हुन्छु तर शरीरको पीडासँगै अर्को संघर्ष पनि चलिरहन्छ । आफ्नो पीडा वास्तविक हो भनेर अरूलाई विश्वास दिलाउने संघर्ष। मानिसहरू कहिलेकाहीँ सोध्छन्, “यति धेरै पनि दुख्छ र?” कसैले यसलाई मनोवैज्ञानिक समस्या ठान्छन्, कसैले सहने शक्ति कम भएको भन्छन्, कसैले अल्छीपनसँग जोड्छन्। कतिपयलाई म सहानुभूति पाउनका लागि आफ्नो अवस्था बढाइचढाइ गरेर प्रस्तुत गरिरहेकी छु जस्तो लाग्छ।
त्यस्ता कुरा सुन्दा म मनमनै सोच्छु आखिर कसलाई तातोपानीको थैली समातेर घण्टौँ ओछ्यानमा बस्न रहर हुन्छ? कसलाई बारम्बार औषधि खान, इन्जेक्सन लगाउन, अस्पताल धाउन, बान्ता गर्न वा पीडाले रातभरि जाग्राम बस्न मन पर्छ? कसैले पनि आफ्नो इच्छा वा सुविधाका लागि यस्तो जीवन रोज्दैन।
कहिलेकाहीँ जीवन आफैँ बोझिलो महसुस हुन्छ। म आफैँलाई, डाक्टरलाई र भगवानलाई बारम्बार सोध्छु किन यति धेरै पीडा? यो कहिलेसम्म चल्ने हो? यसको कुनै निश्चित उत्तर छ कि छ कि छैन?
उपचारका प्रयास भइरहन्छन्, औषधि परिवर्तन भइरहन्छन्, परीक्षण र परामर्शको क्रम चलिरहन्छ। तर जब दुखाइ फेरि उही तीव्रतासँग फर्किन्छ, तब यस्तो लाग्छ सायद न कुनै औषधिले पूर्ण रूपमा साथ दिन सक्छ, न कुनै उपचारले यसलाई अन्त्य गर्न सक्छ।
त्यसैले प्रत्येक बिहान मेरो प्रार्थना धेरै ठूलो हुँदैन। म केवल यति चाहन्छु आज एक दिन नभए आधा दिन, आधा दिन नभए कम्तीमा एक घण्टाका लागि भए पनि शरीर हल्का होस्। पेट नदुखोस्, वाकवाकी नलागोस्, शरीर नथाकोस् र मनमा पीडा फेरि सुरु हुने डर नहोस्। एक घण्टा मात्र भए पनि म आफ्नै शरीरमा सहज भएर बाँच्न चाहन्छु।
म पनि अरूजस्तै घुम्न जान चाहन्छु। परिवारसँग सप्ताहान्त बिताउन, नयाँ ठाउँ हेर्न, साथीहरूसँग भेट्न र कुनै विशेष अवसरलाई खुला मनले मनाउन चाहन्छु। म उत्साहित भएर योजना बनाउँछु, लुगा तयार गर्छु र आउने दिनका सुन्दर क्षणहरूको कल्पना गर्छु।
तर धेरैपटक अन्तिम क्षणमा अचानक दुखाइ सुरु हुन्छ। केही समयअघि उत्साहित भएकी म केहीबेरमै पेट समातेर ओछ्यानमा रोइरहेकी हुन्छु। नाइट आउट, साहसिक यात्रा वा लामो छुट्टी त टाढाको कुरा भयो, कहिलेकाहीँ सामान्य पारिवारिक कार्यक्रममा उपस्थित हुनु पनि कठिन परीक्षा जस्तो हुन्छ।
मेरा धेरै विशेष अवसरका सम्झनाहरूमा एउटै दृश्य जोडिएको छ । म पेट समातिरहेकी छु, पीडा लुकाउँदै हिँडिरहेकी छु र अनुहारमा मुस्कान कायम राख्ने प्रयास गरिरहेकी छु। अरूका लागि त्यो मुस्कान सामान्य देखिन्छ। मेरा लागि भने त्यस मुस्कानभित्र धेरै साहस, थकान र आँसु लुकेका हुन्छन्।
मैले परीक्षा उत्तीर्ण गर्दा होस्, अधिकृतस्तरको परीक्षा पास गर्दा होस्, पूरा गर्दा होस् वा बच्चालाई जन्म दिँदा हरेक महत्वपूर्ण उपलब्धिमा एउटा कुरा सधैँ समान रह्योस् म पीडामा थिएँ।
मानिसहरूले मेरा प्रमाणपत्र देखे, तर ती प्रमाणपत्रसम्म पुग्न मैले बिताएका निद्राविहीन रातहरू देखेनन्। उनीहरूले मेरो सफलता देखे, तर किताबसँगै राखिएको तातोपानीको थैली, बीचबीचमा खाइएका औषधि वा दुखाइका कारण रोकिएको अध्ययन देखेनन्।
बच्चाको जन्मलाई सबैले खुशीको क्षणका रूपमा देखे। त्यो निश्चय नै मेरो जीवनको सबैभन्दा महत्वपूर्ण अनुभवमध्ये एक हो। तर त्यस खुशीसँगै मेरो शरीरले कति पीडा सह्यो, त्यसपछिका दिनहरू कति कठिन थिए र आमा बनेपछि पनि रोगले कसरी निरन्तर पछ्याइरह्यो यो पक्ष प्रायः अदृश्य रह्यो।
मैले उपलब्धि हासिल गरेकी छु भन्दैमा म पीडामुक्त थिएँ भन्ने होइन। धेरैपटक मैले पीडासँगै परीक्षा दिएकी छु, पीडासँगै काम गरेकी छु र पीडासँगै जिम्मेवारी पूरा गरेकी छु।
म शिक्षित छु, अधिकृत तहमा कार्यरत छु र आफ्नो पेशामा अझ धेरै योगदान दिन चाहन्छु। मेरो कार्यालयको वातावरण सहयोगी छ। सहकर्मीहरू समझदार र मद्दत गर्ने स्वभावका छन्। उनीहरूले कठिन दिनहरूमा दिएको साथप्रति म कृतज्ञ छु। त्यसैले मेरो पीडा कार्यालय वा सहकर्मीप्रतिको गुनासो होइन। बरु आफ्नै शरीरको अनिश्चिततासँग जोडिएको एउटा भित्री द्वन्द्व हो।
म उच्च जिम्मेवारी लिन चाहन्छु, नयाँ कामको नेतृत्व गर्न चाहन्छु र आफ्नो क्षमताअनुसार संस्थालाई अझ बढी दिन चाहन्छु। तर आज जिम्मेवारी स्वीकार गर्दा भोलि मेरो शरीरले साथ देला कि नदेला भन्ने निश्चितता हुँदैन। निर्धारित समयमा काम पूरा गर्न नसकिएला, सहकर्मीमाथि अतिरिक्त भार पर्ला वा टोलीको काम प्रभावित होला भन्ने डरले कहिलेकाहीँ म आफैँलाई पछाडि राख्छु।
यही कारणले मनमा अपराधबोध जन्मिन्छ। शिक्षा, अनुभव र इच्छा हुँदाहुँदै पनि मैले गर्न सक्ने जति काम गर्न सकिरहेकी छैन कि भन्ने लाग्छ। कसैले मलाई दोष नदिँदा पनि म आफैँसँग कठोर हुन्छु। सहयोगी वातावरणबीच पनि “मैले अझ बढी दिन सक्नुपर्थ्यो” भन्ने भावना मनमा बसिरहन्छ।
बिरामी पर्दा आमाको घरमा आराम गर्न केही सहज महसुस हुन सक्छ। आमाले अनुहार हेरेरै पीडा बुझिदिनुहुन्छ। विवाहपछि जीवनको संरचना बदलिन्छ। नयाँ जिम्मेवारी, नयाँ सम्बन्ध र परिवारका फरक अपेक्षाबीच आफ्नै शरीरको आवाज सुन्न कहिलेकाहीँ कठिन हुन्छ।
यो सधैँ कसैको नियत खराब भएर हुने कुरा होइन। धेरैपटक परिवारका सदस्यहरूलाई रोगको प्रकृति, यसको गम्भीरता र यसले दैनिक जीवनमा पार्ने प्रभावबारे पर्याप्त जानकारी हुँदैन। बाहिरबाट कुनै चोट वा घाउ नदेखिँदा पीडाको स्तर बुझ्न उनीहरूलाई कठिन हुन सक्छ। तर नबुझाइबाट उत्पन्न केही शब्द वा अपेक्षाले पनि बिरामी मनमा गहिरो चोट पुर्याउन सक्छ।
कहिलेकाहीँ केही क्षण ओछ्यानमा पल्टिनु पनि जिम्मेवारीबाट भागेको जस्तो ठानिन्छ। आमा बनेपछि त बिरामी हुने अधिकार नै कम भएको जस्तो महसुस हुन्छ। समाजले बुहारी र आमाले जस्तोसुकै अवस्थामा पनि उठ्नुपर्ने, घर सम्हाल्नुपर्ने, बच्चाको हेरचाह गर्नुपर्ने र सबैका अगाडि मुस्कुराउनुपर्ने अपेक्षा राख्छ।
परिवारले रोगको प्रकृति बुझ्ने प्रयास, केही समयको सहयोग र “आज तिमी आराम गर, म सम्हाल्छु” भन्ने एउटा वाक्यले पनि ठूलो राहत दिन सक्छ।
निरन्तर उपचारले शरीर मात्र होइन, मन र आर्थिक अवस्थालाई पनि असर गर्छ। अस्पतालको शुल्क, परीक्षण, औषधि, इन्जेक्सन र परामर्शमा नियमित खर्च भइरहन्छ। उपचारपछि पनि दुखाइ पूर्ण रूपमा नहट्दा निराशा थपिन्छ।
शारीरिक पीडा निरन्तर हुँदा मानसिक रूपमा थकित हुनु अस्वाभाविक होइन। दुखाइ कहिले सुरु होला भन्ने डर, बनाएको योजना फेरि रद्द गर्नुपर्ने चिन्ता, काममा निरन्तरता दिन सकिएला कि नसकिएला भन्ने अनिश्चितता र अरूलाई आफ्नो अवस्था बुझाउनुपर्ने दबाबले मानिसलाई भित्रबाट थकाउँछ।
कहिलेकाहीँ जीवन बोझिलो लाग्छ। तर त्यसको अर्थ मैले जीवन त्याग्न चाहेकी छु भन्ने होइन। यसको अर्थ यति मात्र हो, म लामो समयदेखि असह्य पीडा बोकेर थाकेकी छु। पहिले म आफ्नी आमाका लागि आफूलाई उठाउँथेँ। अहिले आफ्नो बच्चा र श्रीमानका लागि उठिरहेकी छु। उनीहरूको माया र उपस्थितिले मलाई फेरि अगाडि बढ्ने कारण दिन्छ। म हरेक दिन आफूलाई सम्हाल्छु, काम गर्छु, बच्चालाई अँगालो हाल्छु र मुस्कुराउने प्रयास गर्छु। तर पीडासँगै मुस्कुराउनु मेरो जीवनको सबैभन्दा कठिन काम हो।
मलाई कसैको दया चाहिएको होइन। म आफ्नो पीडालाई आफ्नो सम्पूर्ण पहिचान बनाउन पनि चाहन्नँ। म केवल यति चाहन्छु मलाई अल्छी, कमजोर वा नाटक गर्ने व्यक्ति नठानियोस्। मलाई विश्वास गरियोस्।
कसैले मेरो पीडा पूर्ण रूपमा बुझ्न नसक्न सक्छ। त्यो स्वाभाविक हो। तर बुझ्न नसक्नु र अस्वीकार गर्नु फरक कुरा हो। कहिलेकाहीँ औषधिले भन्दा एउटा मानवीय वाक्यले बढी साहस दिन सक्छ “म तिम्रो पीडा पूर्ण रूपमा बुझ्न नसकूँला, तर तिमीले भोगिरहेको कुरा वास्तविक हो।”
म पनि हाँस्न चाहन्छु। यात्रा गर्न चाहन्छु। अझ धेरै पढ्न, उच्च तहका परीक्षा उत्तीर्ण गर्न, आफ्नो पेशामा सफल बन्न र सक्रिय जीवन बाँच्न चाहन्छु। मेरा सपना सकिएका छैनन्। मेरो इच्छाशक्ति कमजोर भएको छैन। म केवल एउटा यस्तो रोगसँग संघर्ष गरिरहेकी छु, जुन बाहिरबाट सधैँ देखिँदैन।
मजस्ता धेरै किशोरी र महिला यस्तै पीडा सहेर बाँचिरहेका छन्। कतिपयले वर्षौँसम्म आफ्नो समस्या के हो भन्ने थाहा पाउँदैनन्। महिनावारीको अत्यधिक दुखाइलाई सामान्य ठानिन्छ, बारम्बार हुने पेट वा पेल्भिक पीडालाई सहनुपर्ने कुरा भनिन्छ, र उनीहरू उचित जाँच तथा उपचारसम्म पुग्न ढिलो गर्छन्।
धेरै महिला लाज, संकोच, परिवारको प्रतिष्ठामा असर पर्ला भन्ने डर वा आफ्ना निजी स्वास्थ्य समस्याबारे खुला रूपमा बोल्न हिचकिचाउने सामाजिक संस्कारका कारण मौन रहन्छन्। कोही आफ्नो पीडालाई शब्द दिन सक्दैनन्, कोही सुनिएला कि नसम्झिइएला भन्ने डरले चुप लाग्छन्, र कोही “यस्ता कुरा बाहिर भन्न हुँदैन” भन्ने दबाबभित्र एक्लै सहन्छन्।
म सबै महिलालाई आफ्नो शरीरको आवाजलाई बेवास्ता नगर्न अनुरोध गर्छु। असामान्य वा असह्य पीडालाई भाग्य, कमजोरी वा सामान्य महिलाजन्य समस्या भनेर मात्र नछोडौँ। उचित स्वास्थ्य परामर्श लिऔँ, आफ्ना अनुभव सुरक्षित ठाउँमा साझा गरौँ र एकअर्कालाई लाज वा दोषको नजरले होइन, विश्वास र सहानुभूतिले हेरौँ।
मेरो परिवार, समाज, कार्यस्थल र स्वास्थ्य क्षेत्रसँग विनम्र आग्रह छ। एडिनोमायोसिस र एन्डोमेट्रियोसिसबारे अझ बढी जानकारी हासिल गरौँ। यसको गम्भीरता बुझौँ, पीडित महिलाको कुरा बीचमै काटेर निर्णय नगरौँ, र उनीहरूलाई उपचार, आराम तथा भावनात्मक सहयोग पाउने वातावरण बनाऔँ।
जब हामी खुलेर बोल्छौँ, अरू महिलाले पनि आफ्नो पीडा पहिचान गर्ने साहस पाउँछन्। जब हामी एकअर्काको अनुभवलाई विश्वास गर्छौँ, मौनतामा बाँचिरहेकाहरू एक्लो महसुस गर्दैनन्। र जब समाज शिक्षित तथा संवेदनशील बन्छ, रोगको पीडासँगै थपिएको लाज, दोष र अविश्वासको बोझ केही हल्का हुन सक्छ।
त्यसैले कुनै महिला बारम्बार थकित देखिन्छिन्, कार्यक्रम रद्द गर्छिन्, काममा केही समय माग्छिन् वा आराम गर्न चाहन्छिन् भने उनलाई तुरुन्तै अल्छी नठानौँ। उनको शरीरभित्र हामीले नदेखेको ठूलो संघर्ष चलिरहेको हुन सक्छ।
उनलाई दोष दिनुभन्दा उनको कुरा सुनौँ। सल्लाह दिन हतार गर्नुभन्दा केही क्षण साथ बसौँ। उनको पीडा प्रमाणित गर्न लगाउनुभन्दा विश्वास गरौँ।
किनकि देखिँदैन भन्दैमा पीडा असत्य हुँदैन।
म थाकेकी हुन सक्छु, तर अल्छी होइन। म रोएकी हुन सक्छु, तर कमजोर होइन। म पीडामा छु तर अझै पनि आफ्ना सपना, आफ्ना सम्बन्ध, आफ्नो पेशा र आफ्ना प्रियजनका लागि हरेक दिन जीवनतर्फ अघि बढिरहेकी छु।
