मेरो मिर्गौला फेल भएको २३ वर्ष भयो। घर काठमाडौंको असनमा भए पनि उपचार गर्दागर्दै सबै सम्पत्ति सकियो। अहिले डेरामा बस्दै आएका छौं।
हाम्रो पुर्ख्यौली पेसा घ्यू, तेलको व्यापार भए पनि मैले भने काठमाडौंमा गार्मेन्ट खोलेको थिएँ। व्यापार राम्रो थियो, कमाइ पनि राम्रै हुन्थ्यो।
२०५२ सालमा अचानक ज्वरो आयो। सामान्य ज्वरो होला भनेर सिटामोल खाएँ, निको पनि भयो। दुई दिनपछि बान्ता भयो। रातभरि गाह्रो भयो, जे खाए पनि पेटमा नअडिने, बान्ता भइहाल्ने। भोलिपल्ट बिहानै अस्पताल गएर जचाउँदा थाहा भयो, मेरो मिर्गौला फेल भएको रहेछ।
मलाई मिर्गौला फेल भन्ने थाहा नै थिएन। सामान्य सामस्या होला, एक/दुई दिनमा निको होला भन्ने लाग्यो सुरुमा। तर डायलाइसिस सुरु गरेपछि थाहा भयो, यो आजीवन सताउने रोग रहेछ। अहिले म वीर अस्पतालमा डायलाइसिस गराइरहेको छु।
कमाउने उमेरमा रोग लाग्यो
परिवारमा कसैलाई मिर्गौलाको समस्या थिएन। मलाई यस्तो रोग लाग्यो। मेरो मिर्गौला फेल हुँदा छोरी डेढ वर्षकी थिइन्, उनलाई हेरविचार गर्नुपर्ने जिम्मेवारी पनि थियो। कमजोरीले गर्दा काम गर्न सकिनँ।
खट्न नसक्ने भएपछि घाटा खानुभन्दा गार्मेन्ट नै बन्द गरिदिएँ। मलाई रोग लागेको थाहा पाएपछि आफन्त, नातागोता पनि ‘रोगी भयो, काम गर्न सक्दैन, यसले पैसा माग्ला’ भनेर टाढा भाग्थे। म भने जति दुःख परे पनि कसैसँग हात फैलाउँदिन भन्ने सोच्थें।
तीस वर्षको थिएँ, सानी छोरी, श्रीमती पाल्नुपर्ने जिम्मेवारी मेरो काँधमा थियो। घरमा अरु कमाउने कोही पनि थिएनन्। महिनाको ५०/६० हजार त मेरै उपचारमा हुन्थ्यो।
उपचार गर्दा सम्पत्ति सकियो
सुरु–सुरुमा त ‘उमेर छँदै छ, सम्पत्ति त कमाइहालिन्छ नि’ भन्ने लागेर घर, खेत, गाडी सबै बेचेर उपचार गरें। आफूसँग भएको पैसा पनि सकियो।
सबै सम्पत्ति सकिएपछि भाडामा बस्नुपर्ने बाध्यता आइपर्यो। सम्पत्ति यति सकियो, उति सकियो भनेर हिसाब किताब राख्ने हो भने त पागल भइहालिन्छ। त्यसैले हिसाब राख्ने गरेको छैन।
प्रत्यारोपणको लागि डोनर पाइनँ
प्रत्यारोपणका लागि डोनर धेरै खोजे तर कतै पाइनँ। आफन्तहरु धेरै दिन नमान्ने, दिन चाहनेहरु आफैं रोगी भएकाले नमिल्ने। एक जना दिदी हुनुहुन्थ्यो, म दिन्छु भनेर उहाँ इन्डियासम्म जानुभयो। नेपालबाट दिन्छु भनेर इन्डिया जानुभयो तर त्यहाँ पुगेपछि खै के भयो, मेरो मिर्गौला कसैलाई पनि दिन्न भनेर फर्केर आउनुभयो। दिन्न भनेपछि जबरजस्ती पनि गर्नु भएन।
दिल्लीको एउटा अस्पतालमा एक जना बच्चाको ब्रेन डेथ भएको रहेछ। उनको परिवारले अंग दान गर्छु भनेर सहमति भएपछि अस्पतालले तपाईंलाई मिर्गौला दिने डोनर भेटियो भनेर बोलाए। म पनि मिर्गौला पाउने भएँ भनेर खुसी हुँदै दिल्ली गएँ। अस्पतालमा पुगेपछि बच्चाकी आमा मेरो छोराको अंग कसैलाई पनि दिन्न भन्न थालिन्।
त्यो बेलादेखि प्रत्यारोपण गर्न पाउने आशा नै मारिसक्यो। ब्रेन डेथ भएका मानिसको मिर्गौलाले दुई जना बिरामीले नयाँ जीवन पाउँछन्, तर मानिसमा चेतना नै छैन। प्रत्यारोपणका लागि डोनर पाइएन र डायलाइसिस सेवा पनि निकै महँगो हुँदा दिक्क लाग्थ्यो।
जुन रोग लाग्यो, त्यही रोगको औषधिको व्यापार
मिर्गौला फेल भएको पाँच वर्षपछि लाग्यो– यसरी भएन, उपचार गर्न र परिवार पाल्न केही त गर्नैपर्छ। छोरी पनि ठूली हुँदै छ, पढाउनु पर्छ। भागदौड गर्ने काम गर्न नसके पनि टेबुलमा बसेर गर्ने काम त गर्न सक्छु।
एक जना साथी इन्डियामा व्यापार गथ्र्यो। नेपाल आएको बेलामा मलाई भेट्न आएको थियो। उसलाई मैले आफ्ना केही योजना सुनाएँ। साथीले मलाई डायलाइसिस गर्दा चाहिने औषधिको व्यापार गर्न सुझाव दियो। सुपथ मूल्यमा औषधि उपलब्ध गराउने आश्वासन पनि दियो। ऊ आफू पनि त्यही व्यापार गर्थ्यो।
मलाई उसको सुझाव मन पर्यो। र, मैले डायलाइसिस गर्दा चाहिने औषधिको व्यापार सुरु गरें। आफूले व्यापार गर्न थालेपछि थाहा भयो, औषधि त धेरै महँगोमा बेच्दा रहेछन्। म यो व्यापारमा आएदेखि अरुलाई पनि मनलाग्दी मूल्यमा औषधि बेच्न दिएको छैन।
आन्दोलनपछि डायलाइसिस, प्रत्यारोपण निःशुल्क
२०६९ सालमा मिर्गौला फेल भएका साथीहरु मिलेर नेपाल किड्नी समाज गठन गर्यौं। हामीले १७ बुँदे मा राख्दै अन्दोलन गर्यौं। ती १७ बुँदामध्ये ५ बुँदा पूरा भएका छन्। त्यसपछि सरकारले डायलाइसिस, प्रत्यारोपण निःशुल्क गरेर पुण्यको काम गरेको छ।
धेरै बिरामीको उपचार गर्दागर्दै सम्पति सकिएर मृत्यु हुन्थ्यो त्यो बेलामा। अहिले सरकारले सबैतिर मिर्गौला रोगको बारेमा चेतना फैलाएर ब्रेन डेथ भएका र स्वेच्छाले मिर्गौला दिने व्यवस्था गरिदियो भने कति बिरामीले पुनर्जीवन पाउँथे।
डायलाइसिस समयमा नगर्दा स्वास्थ्यमा असर
मिर्गौला फेल भएर डायलाइसिसमा बसेका बिरामीले आफ्नो स्वास्थ्यको आफैंले ख्याल गर्नुपर्छ। नियमित आफ्नो स्वास्थ्यको जाँच गर्नुपर्छ। डायलाइसिसमा नियमित आउनुपर्छ। जे पायो त्यही खानु हुँदैन। सक्ने काम गर्नुपर्छ।
तर यस्ता साथीहरु पनि हुनुहुन्छ, बिरामी छु भनेर दिनभर सुत्ने। जे मन लाग्यो त्यही खाने। नियमित डायलाइसिस नगराउने। आफूलाई जहिले गाह्रो हुन्छ त्यो बेलामात्र गराउने। त्यसो गर्दा झन् नकारात्मक असर पर्छ।
अस्पताल घर जस्तै
२३ वर्षदेखि अस्पताल धाउँदा अहिले अस्पताल पनि आफ्नै घर जस्तो लाग्न थालेको छ। अस्पतालमा डायलाइसिस गर्न आउने साथीहरु आफ्नै घरका परिवार जस्तै लाग्छन्।
वृद्धदेखि दूधे बच्चासम्मको मिर्गौला फेल भएको हुन्छ। मिर्गौला फेल भएका साना बच्चा देख्दा निकै दुःख लाग्छ, यस्तो रोग बच्चालाई नलागे पनि हुन्थ्यो जस्तो लाग्छ।
खाडी देशमा गएर आफ्ना मिर्गौला फेल भएर डायलाइसिस गर्न आउनेको संख्या अहिले बढेको छ। जाँड, रक्सी खाएर मिर्गौला खराब गराउने पनि धेरै छन्।
म वर्षमा एक पटक जाँच गरेर आफ्नो मिर्गौला जोगाउन सबैलाई आग्रह गर्छु।
प्रस्तुति : सिर्जना खत्री
