मानव शरीरमा पाइने मेलानिन (Melanin) नामक रङ्गद्रव्यले छाला, कपाल तथा आँखाको रङ निर्धारण गर्ने मात्र नभई सूर्यका पराबैजनी (UV) किरणबाट सुरक्षा प्रदान गर्ने महत्वपूर्ण भूमिका पनि निर्वाह गर्छ। यही मेलानिनको उत्पादन जन्मजात रूपमा कम वा नहुने अवस्थालाई एल्बिनिज्म (Albinism) भनिन्छ।
एल्बिनिज्म एक वंशाणुगत (Genetic) अवस्था हो। यो कुनै सरुवा रोग, संक्रमण, अभिशाप वा अन्धविश्वाससँग सम्बन्धित विषय होइन। यसलाई रोगभन्दा पनि जन्मजात जैविक विशेषताका रूपमा बुझ्नुपर्छ।
हरेक वर्ष जुन १३ मा अन्तर्राष्ट्रिय एल्बिनिज्म सचेतना दिवस मनाइन्छ। यस दिवसको उद्देश्य एल्बिनिज्मबारे सही जानकारी फैलाउनु, समाजमा विद्यमान गलत धारणा र विभेद हटाउनु तथा एल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूको स्वास्थ्य, शिक्षा, सुरक्षा र मानव अधिकारको संरक्षणमा जोड दिनु हो। रूपरङ र छालाको बनोटभन्दा माथि उठेर आत्मसम्मान र मानसिक स्वास्थ्यको रक्षा गर्नु यस दिवसको मूल सन्देश हो।
एल्बिनिज्म किन हुन्छ?
एल्बिनिज्म वंशाणुगत जीनहरूमा हुने परिवर्तनका कारण देखा पर्ने अवस्था हो। मेलानिन उत्पादनका लागि आवश्यक जीनहरूमा परिवर्तन हुँदा शरीरले पर्याप्त मात्रामा मेलानिन उत्पादन गर्न सक्दैन। फलस्वरूप छाला, कपाल तथा आँखामा रङको कमी देखिन्छ।
यो अवस्था जन्मजात हुन्छ र विश्वका सबै जाति, समुदाय तथा भौगोलिक क्षेत्रमा देखिन सक्छ। एल्बिनिज्म कुनै व्यक्तिको गल्ती, खानपान, रहनसहन वा वातावरणीय प्रभावका कारण हुने अवस्था होइन।
स्वास्थ्य र दैनिक जीवनमा पर्ने प्रभाव
१. आँखा र दृष्टि स्वास्थ्य
एल्बिनिज्म भएका अधिकांश व्यक्तिमा आँखासम्बन्धी समस्या देखिन्छन्, किनकि मेलानिन आँखाको विकासमा पनि महत्वपूर्ण भूमिका खेल्छ। आँखाको रेटिना तथा दृष्टिसम्बन्धी स्नायु प्रणालीको विकास अपेक्षित रूपमा नहुँदा दृष्टि कमजोर हुन सक्छ।
सामान्यतया निम्न समस्याहरू देखिन सक्छन्–
- दृष्टि क्षमता कम हुनु (Reduced Visual Acuity)
- आँखाको अनियन्त्रित कम्पन (Nystagmus)
- आँखा छड्के हुनु वा स्ट्र्याबिस्मस (Strabismus)
- प्रकाशप्रति अत्यधिक संवेदनशीलता (Photophobia)
- गहिराइ तथा दूरीको सही अनुमान गर्न कठिनाइ
- न्यून दृष्टि (Low Vision)
यद्यपि एल्बिनिज्म भएका अधिकांश व्यक्तिमा दृष्टि कमजोर भए पनि उनीहरू पूर्ण रूपमा दृष्टिविहीन हुँदैनन्। उपयुक्त चस्मा, लो भिजन सेवा, सहायक उपकरण तथा नियमित नेत्र परीक्षणका माध्यमबाट उनीहरूको दैनिक जीवनलाई धेरै सहज बनाउन सकिन्छ।
२. छालामा पर्ने असर
मेलानिनको कमीका कारण छालाले सूर्यका पराबैंगनी किरणको पर्याप्त प्रतिरोध गर्न सक्दैन। त्यसैले एल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूमा छाला सजिलै डढ्ने, घामको असर बढी हुने, छालामा दीर्घकालीन क्षति पुग्ने तथा छालाको क्यान्सर हुने जोखिम बढ्न सक्छ।
यसका लागि नियमित रूपमा सनस्क्रिन प्रयोग गर्ने, चौडा किनार भएको टोपी तथा सुरक्षात्मक कपडा लगाउने, छाता प्रयोग गर्ने र अत्यधिक घामबाट जोगिने बानी विकास गर्नु आवश्यक हुन्छ।
आधुनिक प्रविधि र सहायक उपकरणको भूमिका
अहिलेको डिजिटल युगमा दृष्टिसम्बन्धी चुनौती भएका व्यक्तिहरूका लागि आधुनिक प्रविधि ठूलो वरदान सावित भएको छ।
डिजिटल पहुँच (Digital Accessibility): कम्प्युटर र मोबाइलमा उपलब्ध स्क्रिन रिडर (Screen Reader), फन्ट ठूलो बनाउने सुविधा तथा डार्क मोड (Dark Mode) को प्रयोगले एल्बिनिज्म भएका विद्यार्थी र कर्मचारीलाई पढ्न तथा काम गर्न सहज बनाएको छ।
विशेष चस्मा: घामको कडा प्रकाश र डिजिटल स्क्रिनबाट निस्कने नीलो प्रकाश (Blue Light) बाट जोगिन फोटोक्रोमिक वा पोलराइज्ड लेन्स भएका चस्मा उपयोगी मानिन्छन्।
मानसिक स्वास्थ्य र मनोसामाजिक परामर्श
एल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूले शारीरिक चुनौतीसँगै मानसिक तथा सामाजिक दबाबको पनि सामना गर्नुपर्ने हुन्छ। समाजमा जिस्क्याउने, घुरेर हेर्ने वा फरक व्यवहार गर्ने प्रवृत्तिका कारण उनीहरूमा हिनताबोध, आत्मविश्वासको कमी वा मानसिक तनाव उत्पन्न हुन सक्छ।
त्यसैले विद्यालय र कार्यस्थलमा उनीहरूको आत्मविश्वास अभिवृद्धि गर्न नियमित मनोसामाजिक परामर्श (Psychosocial Counseling) तथा ‘पियर सपोर्ट’ अर्थात् समान अवस्था भएका व्यक्तिहरूबीच अनुभव आदानप्रदान गर्ने व्यवस्था आवश्यक छ।
कानुनी अधिकार र राज्यको दायित्व
नेपालको ‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४’ ले एल्बिनिज्मका कारण हुने न्यून दृष्टिलाई दृष्टिसम्बन्धी अपाङ्गताको दायरामा समेटेको छ।
अवस्थाको गम्भीरताअनुसार उनीहरूले अपाङ्गता परिचयपत्र प्राप्त गर्न सक्छन्। यस परिचयपत्रका आधारमा राज्यबाट उपलब्ध हुने निःशुल्क शिक्षा, स्वास्थ्य सेवामा सहुलियत तथा लोकसेवासहितका प्रतिस्पर्धात्मक क्षेत्रमा आरक्षण र समान अवसरको उपयोग गर्न पाउने अधिकार सुरक्षित छ।
समयमै पहिचान र व्यवस्थापनको महत्व
एल्बिनिज्मलाई पूर्ण रूपमा निको पार्ने उपचार हाल उपलब्ध छैन। तर यससँग सम्बन्धित स्वास्थ्य समस्याहरूको प्रभावकारी व्यवस्थापन गर्न भने सकिन्छ। विशेषगरी–
जन्मपश्चात् प्रारम्भिक नेत्र परीक्षण र नियमित दृष्टि मूल्याङ्कन
आवश्यक चस्मा तथा डिजिटल लो भिजन उपकरणको प्रयोग
विद्यालयमा अगाडिको सिट तथा ठूला अक्षर (Large Print) भएका अध्ययन सामग्रीको व्यवस्था
छालाको नियमित सुरक्षा र परीक्षण
स्वास्थ्यकर्मीको भूमिका
नेत्र विशेषज्ञ (Ophthalmologist), अप्टोमेट्रिस्ट, नेत्र सहायक, छाला रोग विशेषज्ञ (Dermatologist) तथा अन्य स्वास्थ्यकर्मीहरूले एल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूको स्वास्थ्य प्रवर्द्धनमा महत्वपूर्ण भूमिका खेल्न सक्छन्।
नियमित परामर्श, दृष्टि पुनर्स्थापना सेवा, न्यून दृष्टि सहायता, छाला सुरक्षासम्बन्धी शिक्षा तथा समुदायमा सचेतना अभिवृद्धि गर्ने कार्यक्रमहरूले उनीहरूको जीवनस्तर सुधार गर्न ठूलो योगदान पुर्याउँछन्।
निष्कर्ष
एल्बिनिज्म कुनै रोग, कमजोरी वा सामाजिक कलंक होइन। यो केवल जन्मजात आनुवंशिक अवस्था र फरक पहिचान हो, जसलाई सही जानकारी, समयमै स्वास्थ्य सेवा, समावेशी शिक्षा र सामाजिक समर्थनमार्फत सहज रूपमा व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ।
अन्तर्राष्ट्रिय एल्बिनिज्म सचेतना दिवसको अवसरमा हामी सबैले एल्बिनिज्मबारे सही जानकारी फैलाऔँ, अन्धविश्वासको अन्त्य गरौँ र समानता, सम्मान तथा समावेशितामा आधारित समाज निर्माणका लागि योगदान दिऔँ। समावेशी शिक्षा, पहुँचयुक्त स्वास्थ्य सेवा र भेदभावरहित सामाजिक वातावरणको सुनिश्चितताले एल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरूलाई आफ्नो पूर्ण क्षमता विकास गर्न महत्वपूर्ण आधार प्रदान गर्छ।
‘एल्बिनिज्म फरक पहिचान हो, कमजोरी होइन। सही हेरचाह, आधुनिक प्रविधि र अवसरले हरेक व्यक्तिको क्षमता उजागर गर्न सक्छ।’
(दृष्टि विशेषज्ञ यादव मेची नेत्रालय तथा अप्थाल्मिक रिसर्च सेन्टरमा कार्यरत छन् )
