काठमाडौं– वीर अस्पतालको हेमोफिलिया वार्ड। उक्त वार्डमा एक वर्षदेखि उपचाररत छन्, दोलखाका २८ वर्षीय किशोर बुढाथोकी।
हेमोफिलियाको कारणले उनको खुट्टाको जोर्नी बिग्रिएर हिँडडुल गर्न नसक्ने भएपछि अस्पतालमानै भर्ना भएर बस्नुपरेको हो।
हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो। सामान्य अर्थमा भन्नुपर्दा रगतमा पाइने रक्ततत्वको अभाव वा कामीका कारणले हुने रक्तविकृति हो। यो रोग लागेपछि शरीरमा चोट लाग्दा रगत बन्द हुन निकै समय लाग्छ। जसका कारण शरीरबाट धेरै रगत बग्ने हुन्छ।
पटकपटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांसपेसीहरु सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरु बिग्रिने हुन्छ। जोर्नी बिग्रिँदै जाँदा समयमा नै उपचार भएन भने मांसपेसी सुक्दै गएर गम्भीर अपांग समेत हुनसक्छ।
बुढाथोकीको पनि जोर्नीमा समस्या आएपछि अस्पताल भर्ना भएका हुन्।
यो रोग लागेका मानिस झट्टा हेर्दा स्वस्थ मानिस जस्तै देखिन्छन्। तर, यो रोगले दिने पीडा भने असह्य हुन्छ।
यो रोग लागेका मानिसको शरीर कहिँ कतै ठोक्कियो वा चोट लाग्यो भने प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी पीडा हुन्छ। प्रसव पीडा बच्चा जन्माउने समयमा एक पटक सहनुपर्छ तर यो रोग लागेका बिरामीले जीवनभर पटकपटक यस्तो पीडा भोग्नुपर्छ।
०००
दोलाखामा नै जन्मेहुर्केका बुढाथोकीको यो समस्या ३ वर्षको उमेरदेखि सुरु भएको हो। दुई वर्षको उमेरसम्म उनी अन्य बालबालिकाझैँ स्वस्थ थिए।
तर, ३ वर्षको उमेर पुगेपछि उनको शरीरमा अचानक निला डाम देखिन थाले।
बुढाथोकी पहिले भन्दा बढी झगडालु पनि भए।
ज्ञानी छोरा एक्कासि धेरै झगडा गर्ने देखेपछि परिवारमा सदस्य पनि अचम्ममा परे।
उमेरे बढ्दै गयो। उनी बालसखासँग खेल्न घर बाहिर पुग्थे।
खेल्ने क्रममा उनको शरीरमा सामान्य ठोक्कियो भने पनि असह्य पीडा हुन्थ्यो।
कलिलो उमेरमा असह्य पीडा हुँदा उनी जोडले रुन्थे।
साथीहरु सबै छक्क पर्थे। यता परिवार पनि।
पीडा सहन नसकेपछि उनी परिवारका सदस्यसँग बिना कारण झगडा गरिरहन्थे।
तर, परिवारले उनको रोगका विषयमा अनुमान नै लगाउन सकेनन्।
बरु उल्टै झगडा गरेको र अनावश्यक रुपमा रोएको भन्दै गाली खान्थे।
०००
महिनौंसम्म किशोरको शरीरको निलो डाम निको नभएपछि परिवारले घरनजिकैको धामीकोमा लगे। धामीले ‘बोक्सी’ लागेको भन्दै बोका÷कुखुरा भाकल गर्न र बाहुन पढाए निको हुन्छ भन्ने सुझाव दिन्थे। उनीहरुले पनि धामीले भनेको जस्तै गर्थे।
तर, समस्या ज्यूँकात्यूँ नै रह्यो।
पटकपटकको झारफुक र धाँमी झाँक्रीकोमा धाउँदा छोराको समस्या सुधार नभएपछि उनीहरुले नजिकैको स्वास्थ्य चौकीमा किशोरलाई लगे।
आवश्यक जाँचपछि उनलाई अस्पतालमा लगेर थप उपचार गर्न र शल्यक्रिया समेत गर्नुपर्ने सुझाव दिइयो।
तर, गाँउमा शल्यक्रिया गर्ने अस्पताल नभएको भन्दै उनीहरुले किशोरको घुँडाको शल्यक्रिया गराएनन्।
त्यसको ४ वर्षपछि किशोरको स्वास्थ्य थप जटिल बन्दै गएपछि उनी ७ वर्षको हुँदा काठमाडौंको एक अस्पतालमा उनको घुँडाको शल्यक्रिया भयो।
०००
शल्याक्रिया पछि रगत नरोकिएकोले धेरै पीडा सहन बाध्य हुनुका साथै धेरै दिन अस्पतालमा बसेका थिए। उनले विगत सम्झँदै भने, ‘शल्यक्रिया भएपछि रगत धेरै दिनसम्म नरोकिएकोले धेरै दुःख पाएँ, सबै जना निकै डराएका थिए।’ शल्यक्रिया गरे पनि उनको पीडा कम भएको थिएन।
उनलाई सानैदेखि पढ्न खुब मन पथ्र्यो। स्कुल कहिल्यै छुटाउन मन लाग्दैनथ्यो। तर पीडा भएको बेलामा स्कुल जान मन लागे पनि सक्दैनथे। कैयौँ पटक आमाले बोकेर स्कुलसम्म पुर्याएको उनी सम्झन्छन्। कैयौँ पटक स्कुलमा साथीसँग खेल्दा चोट लागेर स्कुल छुट्टी नहँदै आमाले बोकेर घर ल्याएका घटना अहिले पनि याद आउँछ उनलाई।
पीडा सहेरै भए पनि उनले एसएलसी राम्रौ अंक ल्याएर पास गरे र उच्च शिक्षाका लागि भर्ना भए, गाउँ नजिकैको स्कुलमा। त्यहाँ ११ को परीक्षा पनि दिए तर १२ को परीक्षा दिने क्रममा हातको दुखाइका कारण परीक्षा दिन सकेनन्।
परीक्षा दिन नपाएपछि कामको सिलसिलामा काठमाडौँ छिरे। काठमाडौँमा सानोतिनो काम गर्थे। पीडा हँुदा काममा जाँदैनथे। रोग पत्ता नलागे पनि बेलाबेलामा उनी अस्पतामा जाने गर्थे।
२०६४ सालमा सिभिल अस्पतालबाट जाँच गरेर कोठा फर्कने क्रममा बाइकले हान्यो। सामान्य ठक्कर दिए पनि उनलाई पीडा सहन गर्न निकै मुस्किल भएको थियो। त्यही कारणले गर्दा तीन महिना अस्पतालमा नै बस्नुपर्यो उनलाई।
तीन महिना अस्पताल बस्दा पनि के रोग लागेको छ भन्ने थाहा थिएन। २०७१ सालमा हिमोफिलिया सोसाइटीका एक जना प्रतिनिनिधिसँग उनको भेट भयो। आफ्नो समस्या बताउँदै जाँदा उनले ‘तपाईंलाई हिमोफिलिया भएको जस्तो’ छ भन्दै जाँच गराउन सुझाव दिए।
भोलिपल्ट टेकुको प्रयोगशालामा जाँच गराउँदा आफूलाई हिमिफिलिया ‘फ्याक्टर ८’ ‘ए’ भएको थाहा पाए उनले।
आफू हिमोफिलियाको समस्याबाट ग्रसित भए पनि योभन्दा पहिले उनले हिमोफिलियाको नाम कहिले पनि सुनेका थिएनन्।
२०७२ सालसम्म त्यति जोर्नी नबिग्रिए पनि भूकम्पको भागदौडले गर्दा उनका जोर्नी बिग्रिन सुरु भयो। केही समय अस्पताल बसाइपछि निको भयो, पुनः डेरा बस्न थाले । चोटपटकबाट बच्न नसक्दा अहिले फेरि अस्पताल बस्नु परेको छ। पहिलाको भन्दा आजभोलि खुट्टामा सुधार आएको छ। वैशाखीको सहायताले दिसापिसाब गर्न जानसक्ने भएका छन् उनी।
यो रोगको औषधि सहजै नपाइने र सरकारी स्तरबाट पनि रोगलाई प्राथमिकतामा नराख्दा धेरैले अकालमै ज्यान गुमाउन बाध्य छन्।
अहिले उनको चाहना आफूजस्तै हिमोफिलियाको कारणले गर्दा कोही पनि कुँजो भएर बस्नु नपरोस् भन्ने छ।
सरकारी स्तरबाट नै चेतना फैलाउने हो भने यो रोगका कारणले गर्दा पीडा भोग्नु पर्दैनथ्यो जस्तो लाग्छ उनलाई।
उनीसँगै उनका माइला भाइलाई पनि हिमोफिलिया देखीएको छ। चोटपटक लाग्नबाट जोगिएकोले अहिलेसम्म उनको भाइका जोर्नी बिग्रिएका छैनन्।
के हो हेमोफिलिया ?
हेमोफिलिया रगतसम्बन्धी एक रोग हो र यो आनुवंशिक हुन्छ। यो रोगबारे सचेतना फैलाउन हरेक वर्ष १७ अप्रिलका दिन हेमोफिलिया दिवस मनाइन्छ। यो खास प्रोटिनको कमीबाट हुने रोग हो। यो रोग लागेपछि शरीरमा चोट लाग्दा या छाला काट्दा आउने रगत बन्द हुन समय लाग्छ। अर्थात् रगत नजम्ने समस्या हुन्छ। जसका कारण शरीरबाट रगत धैरै बगिसक्छ। यसैले यो रोगबाट बिरामी मृत्युको मुखमा पनि पुग्न सक्छ।
यो रोगको पूर्ण उपचार सम्भव छैन। तर केही विधिबाट लक्षण र यसबाट हुने हानि धेरै हदसम्म कम गर्न सकिन्छ। कुनै ठूलो चोट या दुर्घटनाका कारण हेमोफिलियाका रोगीको रगत बढी बग्ने सम्भावना भएकाले होसियार रहनुपर्छ। हेमोफिलिया ३ खालका हुन्छन् (हेमोफिलिया ए, बी र सी।
यीमध्ये हेमोफिलिया एका रोगी बढी पाइन्छन्। हेमोफिलियाका हरेक १० बिरामीमध्ये ८ जना ए प्रकारका हेमोफिलियाका शिकार हुन्छन्। ५ हजारदेखि १० हजार जन्ममा एक बच्चा हेमोफिलिया एबाट प्रभावित हुन्छन् भने ४० हजार जनामा एक जना हेमोफिलिया बीबाट प्रभावित हुन्छन्। हेमोफिलिया ए रगत जमाउने ‘फ्याक्टर एट’ को कमीले लाग्छ भने हेमोफिलिया बी ‘फ्याक्टर इलेभेन’ को कमीका कारण लाग्छ।
भारतमा करिब डेढ लाख मानिसहरु यो रोगबाट प्रभावित भएको अनुमान छ। यसको उपचार महँगो पनि छ। रोगीलाई सातामा दुई या तीन इन्जेक्सन लगाउनुपर्छ।
हेमोफिलियाका लक्षण
पिसाबमा रगत आउनु
गुद्द्वारबाट रगत आउनु
सानो चोट लाग्दा पनि गहिरो घाउ हुनु
विना कारण शरीरमा घाउ हुनु
चोट लाग्दा धेरै रगत आउनु
बेलाबेलामा नाकबाट पनि रगत आउनु
जोर्नीमा पीडा हुनु
बच्चामा चिडचिडाहट हुनु
कयौं पटक आँखा धमिलो देखिनु
