रमिला काफ्ले दाहाल ४२ वर्षकी भइन्। सुरुवातका समयमा मिर्गाैला रोग लागिसक्दा पनि उनमा खासै लक्षण देखिएन। सामान्य रक्तचापमा थपघट भइरहँदा घरमै आराम गरेपछि ठीक हुन्छ भने लागेर उनी स्वास्थ्य परीक्षणमा गइनन्।
रोग लागेको दश वर्षपश्चात् अन्तिम चरणमा मात्रै उनले मिर्गाैला फेल भएको थाहा पाइन्। एकदमै कमजोर महशुस भएपछि उनी उपचारका लागि जनकपुर अञ्चल अस्पताल पुगिन्। उनको शरीरमा रगतको मात्रा कम भएको भन्दै फ्रेस ब्लड चढाउनका लागि चिकित्सकले सुझाए। रगत चढाउँदै गर्दाे एक्कासी बेहोस भएकी उनलाई थप उपचारका लागि काठमाडौं रेफर गरियो।
१४ वर्ष अगाडि दुवै मिर्गाैला फेल भएदेखि नै उनी नियमित रुपमा डायलाइसिस गराइरहेकी छिन्।
रोगले टुटायो वैवाहिक जीवन
वीर अस्पतालमा डायलाइसिस् गराइरहेकी उनी भन्छिन्, ‘जीवनमा रोग लाग्नु नै अभिसाप भएको छ। जीवनको सबैभन्दा ठूलो शत्रु नै रोग रहेछ।’
मिर्गाैला फेल भएपछि डायलाइसिस गर्नुको विकल्प रहेनछ। पछिल्लो समय मिर्गाैला रोगका बारेमा सचेतना बढ्दै गएको छ। मिर्गाैला प्रत्यारोपण गर्नेहरुको संख्या पनि बढेको देखिन्छ । यद्यपि त्यो पर्याप्त नभएको उनको धारणा छ।
उनी थप्छिन्, ‘रोग जोकोहीलाई पनि नलागोस्, अझै समाजका कुनै पनि बुहारीलाई मलाई जस्तो मृगौला रोग नलागोस्।’ कुनैपनि परिवारमा छोरी बिरामी हुनु र बुहारी बिरामी हुनुमा भने धेरै नै भिन्नता छ।
उनले रोग लागेपछि घरपरिवारको अपहेलना खेपिन्। समाजमा बुहारी बिरामी हुँदा माइती पक्ष र घर पक्षको जिम्मेवारी भन्दै पन्छिन्छन् घरका मान्छेले अर्काेको छोरी भन्दै अपहेलना गर्छन्।
‘यस्ता यावत् समस्या झेल्न बाध्य हुने म जस्ता मिर्गाैला फेल भएका धेरैजस्तो महिलाहरुलाई प्रत्यारोपण समेत हुन सक्दैन,’ उनले भनिन्।
किन १४ वर्षसम्म हुन सकेन प्रत्यारोपण?
उनकी आमा मिर्गाैला दिनका लागि तयार भएप थिइन्। तर, आमासँग म्याच नहुँदा उनले मिर्गाैला प्रत्यारोपण गर्न सकिनन्।
दाजुभाइ, दिदी बहिनीको लिँदा पछि समस्या आउनसक्ने भन्दै चिकित्सकले त्यस्तो नगर्न सुझाव दिए। श्रीमान्तर्फको परिवारका कुनैपनि सदस्य उनलाई मिर्गाैला दिनका लागि तयार भएनन्।
त्यसकारण ३० वर्ष नपुग्दै मिर्गाैला फेल भएकी उनी हालसम्म डायलाइसिसकै भरमा छिन्।
मिर्गाैला पिडितका लागि नाम मात्रको बन्यो स्वास्थ्य बीमा
अहिले सरकारले मिर्गाैला रोगीहरुका लागि डायलाइसिस सेवा निःशुल्क गरेको छ । औषधि भने बिरामी आफैले किनेर खानुपर्ने बाध्यता रहेकोमा उनको गुनासो छ । केही औषधिहरु स्वास्थ्य बीमामा समेत समेटिएको छ।
स्वास्थ्य बीमा समेटिएको भएपनि हामी जस्ता रोगीका लागि दिइने एक प्रकारको सुईको नै १४ सय रुपैयाँ पर्ने गर्छ, जुन बिरामी आफैले बेहोर्नुपर्छ । जसकारण हामीजस्ता मिर्गाैला रोगीहरुका लागि स्वास्थ्य बीमा नाम मात्रको बनेको उनी बताउँछिन्।
डायलाइसिस हुँदै गर्दा बिरामीमा आकस्मिक रुपमा स्वास्थ्य समस्या देखिएमा त्यसको उपचार बिरामी आफँैले गर्नुपर्ने अवस्था छ।
बिरामीको स्वास्थ्य अवस्था अनुसार डायलाइसिस बाहेकका खर्च हुने गर्छन् । यातायात तथा औषधि खर्च भने बिरामी अनुसार फरक हुन जान्छ । अन्य स्वास्थ्य समस्या नभएका आफूजस्ता मिर्गाैला बिरामीलाई मासिक ५ हजारको औषधि तथा यातायात खर्च आवश्यक पर्ने हुने बताउँछिन्।
बिहे भएपनि घरतर्फबाट पारिवारिक सपोर्ट नहुँदा माइतीमा नै बस्नुपर्ने बाध्यता उनको छ। राज्यले निःशुल्क रुपमा दिँदै आएको डायलाइसिस सेवा उनले लिदैं आएकी छन्।
सरकारले मिर्गाैला रोग पीडितका सहुलियतका लागि दिएका केही सेवा सुविधाहरु डायलाइसिस पनि एक रहेको उनी बताउँछिन्।
मिर्गाैला प्रत्यारोपणमा रहेका कानुनी अड्चन हटाइनुपर्ने
प्रत्यारोपणका लागि केही कानुनहरुलाई परिमार्जन गरेर सेवालाई बृहत बनाउनका लागि नीति निर्माण तहबाट सहयोग हुनपर्ने उनको भनाई छ।
‘मिर्गाैला लिने र दिनेको सहमतिमा एक नेपालीले अर्काेसँग मिर्गाैला लिनसक्ने नीति बनाउन सकेमा धेरै मिर्गाैला पिडितहरुले प्रत्यारोपण सेवा लिन सक्थे,’ उनी भन्छिन्।
धेरै भन्दा धेरै प्रत्यारोपण हुँदा डायलाइसिसमा राज्यले गरेको लगानी हुँदै जान्थ्यो भने मिर्गाैला रोगीहरुले पनि सहज रुपमा जीवनयापन गर्न सक्थे।
एकजना बिरामीलाई डायलाइसिस सेवा दिएबापतको लागि करिब १ वर्षको खर्चले प्रत्यारोपणको सम्पूर्ण खर्च पुग्ने उनको हिसाब छ। सरकारले आफ्नो आर्थिक भार घटाउनु पनि यस्तो नीति ल्याउनुपर्ने उनको भनाइ छ।
हाल मिर्गाैला प्रत्यारोपणका लागि सरकारले प्रति व्यक्ति करिब ६ लाख प्रदान गर्दै आइरहेको छ। बिरामीको संख्याका आधारमा प्रत्यारोपण एकदमै कम हुँदा प्रत्यारोपणका लागि वर्षाैसम्म पनि कुर्नेपर्ने बाध्यता छ।
‘प्रत्यारोपण सेवालाई थप विस्तार गराउँदा राज्यलाई आर्थिक भार कम पर्नुका साथै बिरामीलाई पनि आत्मनिर्भर बनाउन सकिन्छ, त्यसैले यसतर्फ सरकारको ध्यानाकर्षण गराउन चाहन्छु,’ उनी भन्छिन्।
